Myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) begrijpen

Myalgische encefalomyelitis (ME/CVS) is een complexe neurologische ziekte die diep invaliderend is en het leven van getroffen personen radicaal kan veranderen.

Voor velen onzichtbaar, kan zij toch leiden tot aanzienlijk verlies van autonomie, het onmogelijk maken van werken, studeren, een normaal sociaal leven en — in de ernstigste vormen — aanzienlijke beperking van dagelijkse activiteiten.

Het kenmerkende symptoom: post-inspanningsmalaise

Het centrale teken van ME/CVS is post-inspanningsmalaise (PEM), ook wel inspanningsintolerantie genoemd.

Het komt overeen met een belangrijke verergering van symptomen na fysieke, cognitieve of emotionele inspanning, soms zelfs na een activiteit die minimaal zou lijken voor een gezond persoon.

Deze verergering kan meerdere dagen, weken of langer duren, afhankelijk van de ernst van de ziekte.

De belangrijkste manifestaties van ME/CVS

• Diepe en aanhoudende uitputting, anders dan gewone vermoeidheid en niet verbeterd door rust.
• Post-inspanningsmalaise (PEM): verergering van symptomen na fysieke, mentale of emotionele activiteit.
• Cognitieve stoornissen («brain fog»): concentratieproblemen, verstoorde geheugen, vertraagd denken.
• Slaapstoornissen: niet-herstelbare slaap, moeite met inslapen of frequente ontwakingen.
• Frequente pijn: spierpijn, gewrichtspijn of hoofdpijn.
• Dysfunctie van het autonome zenuwstelsel: duizeligheid, hartkloppingen, intolerantie voor staan, spijsverteringsproblemen.
• Overgevoeligheid: verhoogde gevoeligheid voor licht, geluid of bepaalde prikkels.

De intensiteit van symptomen varieert sterk van persoon tot persoon. Sommigen blijven autonoom met belangrijke aanpassingen, terwijl anderen huisgebonden of bedlegerig kunnen zijn in de ernstigste vormen.

Een erkende maar nog grotendeels onbekende ziekte

De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) classificeert myalgische encefalomyelitis onder neurologische aandoeningen in de Internationale Classificatie van Ziekten: ICD-10: G93.3; ICD-11: 8E49 (postviraal vermoeidheidssyndroom, inclusief ME/CVS).

Toch blijft ME/CVS, ondanks deze erkenning en ondanks miljoenen getroffen personen wereldwijd, grotendeels onbekend bij het grote publiek.

Dit gebrek aan kennis veroorzaakt vaak misverstanden, vertragingen in de diagnose en gebrek aan erkenning van het handicap dat veel mensen ervaren.

Waarom spreken over het «chronisch vermoeidheidssyndroom»?

Woorden hebben gewicht.

De benaming «chronisch vermoeidheidssyndroom» wordt nog steeds veel gebruikt, maar biedt vaak een beperkend beeld van de ziekte, alsof het vooral om vermoeidheid gaat.

ME/CVS komt echter niet overeen met simpele voorbijgaande vermoeidheid. Het omvat een complex geheel van symptomen die het dagelijks functioneren diep kunnen verstoren.

Deze reacties illustreren nog steeds de misverstanden waarmee veel mensen met ME/CVS worden geconfronteerd.

Deze ziekte beter bekend maken is daarom een essentiële stap om de erkenning te verbeteren en een beter begrip mogelijk te maken van de realiteit van betrokken personen.