EM/SFC – Encéphalomyélite Myalgique / Syndrome de Fatigue Chronique
Agir, échanger, se retrouver
Calendrier communautaire, messagerie et mobilisation autour de l’EM/SFC
Événementiel
Cette page regroupe les outils pour organiser ou suivre des événements liés à l’EM/SFC, échanger avec la communauté et, le cas échéant, préparer une mobilisation — notamment autour de la Journée mondiale du 12 mai.
Calendrier des événements
Retrouvez les dates importantes pour la communauté : rencontres, webinaires, actions de sensibilisation, discussions en ligne, etc.
Consulter le calendrier des événements →
Accès : tout le monde peut consulter le calendrier. Les membres inscrits sur em-sfc.org peuvent y proposer un événement qu’ils organisent ou dont ils ont connaissance — par exemple un rassemblement physique, une discussion sur un sujet précis via la messagerie, un groupe de parole en visio (à venir), etc.
Modération : chaque proposition est examinée avant publication, généralement sous 24 à 48 h. Un échange par e-mail peut être nécessaire pour obtenir de plus amples informations.
Messagerie instantanée
Échangez avec la communauté membres ou l’espace professionnel, selon votre profil. Utile pour annoncer un événement, préparer une discussion thématique ou maintenir le lien entre deux rendez-vous.
Page messagerie — accès et présentation →
Avant de participer aux échanges, prenez le temps de consulter les bonnes pratiques à tenir sur la messagerie (respect, confidentialité, sujet EM/SFC, signalement des abus). La messagerie elle-même est accessible via app.em-sfc.org.
La Journée mondiale du 12 mai
Chaque année, le 12 mai est la Journée mondiale de l’encéphalomyélite myalgique. Ce jour-là, des associations et des personnes concernées s’engagent dans de nombreux pays pour rappeler l’existence de la maladie et soutenir les malades, leurs proches et les aidants.
Un regard personnel
Les lignes qui suivent n’engagent que leur auteur. Après de longues années de maladie, j’ai moi-même découvert assez tardivement l’existence de cette journée. Cela m’a amené à réfléchir à d’autres moyens de visibilité, en complément des initiatives déjà existantes.
Mobiliser autrement
Le 12 mai est une date reconnue à l’échelle internationale : des actions sont prévues ou menées dans de nombreux pays. Pourtant, la couverture médiatique reste très faible — dans une grande partie du monde, et en France en particulier, où l’EM/SFC passe rarement, voire jamais, dans les grands médias ou les journaux télévisés du soir. Malgré une journée dédiée, la maladie reste ainsi largement invisible pour le grand public.
Organiser une mobilisation « classique » sur la voie publique est par ailleurs souvent impossible pour des personnes dont l’état de santé ne le permet pas — c’est une contrainte centrale de notre maladie. D’où l’intérêt d’autres formes d’action, accessibles depuis chez soi ou utilisables tout au long de l’année :
- des événements en ligne ou hybrides ;
- la participation des aidants, trop souvent oubliés ;
- des présences légères sur la voie publique pour celles et ceux qui le peuvent (y compris en fauteuil roulant) ;
- le partage d’informations via le calendrier et la messagerie de la communauté.
L’objectif n’est pas de remplacer la Journée du 12 mai, mais de compléter ce qui existe déjà — pour que l’EM/SFC soit un peu moins ignorée, y compris lorsque les médias ne s’en saisissent pas.