ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom
Handeln, austauschen, zusammenkommen
Community-Kalender, Nachrichten und Mobilisation rund um ME/CFS
Veranstaltungswesen
Diese Seite bündelt die Werkzeuge, um Veranstaltungen rund um ME/CFS zu organisieren oder zu verfolgen, mit der Community auszutauschen und — falls nötig — eine Mobilisierung vorzubereiten, insbesondere rund um den Welt-ME-Tag am 12. Mai.
Veranstaltungskalender
Wichtige Termine für die Community: Treffen, Webinare, Sensibilisierungsaktionen, Online-Diskussionen usw.
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Zugang: Jede*r kann den Kalender einsehen. Registrierte Mitglieder auf em-sfc.org können dort eine Veranstaltung vorschlagen, die sie selbst organisieren oder von der sie Kenntnis haben — zum Beispiel ein Treffen vor Ort, eine Diskussion zu einem bestimmten Thema über die Nachrichten, eine Gesprächsgruppe per Videokonferenz (demnächst) usw.
Moderation: Jeder Vorschlag wird vor der Veröffentlichung geprüft, in der Regel innerhalb von 24 bis 48 Stunden. Für weitergehende Informationen kann ein E-Mail-Austausch erforderlich sein.
Sofortnachrichten
Tauschen Sie sich je nach Profil mit der Mitglieder-Community oder dem Fachbereich aus. Nützlich, um eine Veranstaltung anzukündigen, eine thematische Diskussion vorzubereiten oder die Verbindung zwischen zwei Terminen aufrechtzuerhalten.
Seite Sofortnachrichten — Zugang und Überblick →
Lesen Sie vor der Teilnahme die guten Umgangsformen in den Nachrichten (Respekt, Vertraulichkeit, Thema ME/CFS, Meldung von Missbrauch). Die Nachrichten-App selbst ist über app.em-sfc.org erreichbar.
Der Welt-ME-Tag am 12. Mai
Jedes Jahr ist der 12. Mai der internationale Welt-ME-Tag. An diesem Tag engagieren sich Verbände und Betroffene in vielen Ländern, um an die Existenz der Erkrankung zu erinnern und Erkrankte, Angehörige und Nahestehende zu unterstützen.
Eine persönliche Betrachtung
Die folgenden Zeilen spiegeln nur die Sicht ihrer Autorin bzw. ihres Autors wider. Nach vielen Jahren der Erkrankung habe ich selbst erst relativ spät von diesem Welt-Tag erfahren. Das hat mich dazu gebracht, über andere Wege der Sichtbarkeit nachzudenken — als Ergänzung zu bestehenden Initiativen.
Anders mobilisieren
Der 12. Mai ist international anerkannt: In vielen Ländern sind Aktionen geplant oder werden durchgeführt. Dennoch bleibt die medienwirksame Berichterstattung sehr gering — in weiten Teilen der Welt und insbesondere in Frankreich, wo ME/CFS selten, wenn überhaupt, in den großen Medien oder den Abendnachrichten im Fernsehen erwähnt wird. Trotz eines eigenen Tages bleibt die Erkrankung für die breite Öffentlichkeit weitgehend unsichtbar.
Eine « klassische » Mobilisierung auf der Straße ist zudem für viele Menschen, deren Gesundheitszustand dies nicht erlaubt, oft unmöglich — das ist eine zentrale Einschränkung unserer Erkrankung. Daher lohnt es sich, andere Formen des Engagements zu nutzen, die von zu Hause aus möglich sind oder das ganze Jahr über nutzbar sind :
- Online- oder Hybrid-Veranstaltungen ;
- die Beteiligung von Angehörigen und Nahestehenden, die zu oft vergessen werden ;
- leichte Präsenz im öffentlichen Raum für diejenigen, die es können (auch im Rollstuhl) ;
- Informationsaustausch über den Kalender und die Nachrichten der Community.
Das Ziel ist nicht, den 12. Mai abzuschaffen, sondern das Bestehende zu ergänzen — damit ME/CFS etwas weniger ignoriert wird, auch wenn sich die Medien nicht damit befassen.