Zrozumieć encefalomyelitis mięsną (EM/ZChZ)

Encefalomyelitis mięsna (EM/ZChZ) to złożona choroba neurologiczna, głęboko unieruchamiająca, która może radykalnie zmienić życie osób nią dotkniętych.

Niewidoczna dla wielu, może jednak wiązać się ze znaczną utratą autonomii, uniemożliwiać pracę, naukę, utrzymywanie normalnego życia towarzyskiego i — w najcięższych formach — znacząco ograniczać codzienne aktywności.

Objaw charakterystyczny: złe samopoczucie po wysiłku

Centralnym znakiem EM/ZChZ jest złe samopoczucie po wysiłku (PEM), zwane także nietolerancją wysiłku.

Odpowiada ono istotnemu pogorszeniu objawów po wysiłku fizycznym, poznawczym lub emocjonalnym, czasem nawet po aktywności, która wydawałaby się minimalna dla osoby zdrowej.

To pogorszenie może trwać wiele dni, tygodni lub dłużej — w zależności od ciężkości choroby.

Główne objawy EM/ZChZ

• Głębokie i utrzymujące się wyczerpanie, odmienne od zwykłego zmęczenia i nieuleczające się odpoczynkiem.
• Złe samopoczucie po wysiłku (PEM): pogorszenie objawów po aktywności fizycznej, umysłowej lub emocjonalnej.
• Zaburzenia poznawcze («mgła mózgowa»): trudności z koncentracją, zaburzona pamięć, spowolnione myślenie.
• Zaburzenia snu: nieodświeżający sen, trudności z zasypianiem lub częste przebudzenia.
• Częsty ból: bóle mięśni, stawów lub głowy.
• Zaburzenia układu nerwowego autonomicznego: zawroty głowy, kołatanie serca, nietolerancja pozycji stojącej, zaburzenia trawienne.
• Nadwrażliwość: zwiększona wrażliwość na światło, dźwięk lub określone bodźce.

Intensywność objawów różni się znacząco między osobami. Niektóre pozostają samodzielne dzięki istotnym dostosowaniom, inne mogą być uwięzione w domu lub unieruchomione w łóżku w najcięższych formach.

Choroba uznana, lecz wciąż słabo znana

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) klasyfikuje encefalomyelitis mięsną wśród chorób neurologicznych w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób: ICD-10: G93.3; ICD-11: 8E49 (zespół zmęczenia po wirusowym, w tym EM/ZChZ).

A jednak, pomimo tego uznania i pomimo milionów osób dotkniętych na świecie, EM/ZChZ pozostaje w dużej mierze nieznana opinii publicznej.

Ta słaba świadomość często prowadzi do nieporozumień, opóźnień w diagnozie i braku uznania niepełnosprawności, z którą mierzy się wiele osób.

Dlaczego mówić o «zespole chronicznego zmęczenia»?

Słowa mają wagę.

Określenie «zespół chronicznego zmęczenia» jest wciąż powszechnie używane, lecz często daje redukcyjny obraz choroby, sugerując, że chodzi głównie o zmęczenie.

EM/ZChZ to jednak nie zwykłe przemijające zmęczenie. Wiąże się ze złożonym zestawem objawów, które mogą głęboko zakłócać codzienne funkcjonowanie.

Te reakcje ilustrują nieporozumienia, z którymi wciąż mierzy się wiele osób z EM/ZChZ.

Lepsze uświadomienie tej choroby to zatem istotny krok ku lepszemu uznaniu i zrozumieniu rzeczywistości osób nią dotkniętych.