Стисло

Єдине ім’я, яке варто пам’ятати: еncefalomiєlit mialgichnyi

Це єдине ім’я, яке потрібно запам’ятати.

Звісно, воно не легке для запам’ятовування і не полегшує розуміння хвороби для тих, хто про неї не знає. Але воно має принаймні ту перевагу, що сприймається серйозно медичною спільнотою, яка досі занадто мало поінформована — і не спотворює образ того, що насправді переживають хворі люди, на відміну від терміну «syndrom khronichnoi vtomlyvosti», який занадто часто є спрощенням.

Важка, складна та глибоко обмежувальна неврологічна хвороба

Те, що об’єднує всіх хворих людей, — це те, що «батареї» заряджаються дуже мало — незалежно від кількості відпочинку чи годин сну, коли вони заряджаються. Організму вже потрібна енергія просто для мінімального функціонування.

Коли заряд достатній або трохи кращий, можна робити дрібні речі: прийняти душ, трохи домашніх справ, невеликі справи… Але якщо заряду немає, ліжко залишається найкращим союзником.

Години, проведені іноді в темряві та повній тиші, без можливості більше терпіти присутність когось — у стані, який деякі пацієнти описують як «живі-мертві»: почуття, а не діагноз — відчуття, що ти досі повністю свідомий, з неушкодженими думками та спогадами, але замкнений у тілі, яке більше не відповідає.

Унаслідок цього стає неможливим будувати плани. Неможливо прийняти запрошення чи приймати друзів чи родину, бо не знаєш, у якому стані будеш того дня — чи навіть від години до години. Настає майже повна ізоляція.

Коли тіло більше не має енергії, необхідної для функціонування, воно ніби переходить у «режим енергозбереження» і зменшує або припиняє певні функції, навіть життєво важливі. Це має численні наслідки, зокрема неврологічні, серцево-судинні, імунні та психічні.

Самогубство: трагічна та недооцінена реальність

Рівень самогубств серед людей з EM/SFC значно вищий, ніж у загальній популяції. Різні дослідження оцінюють його приблизно в шість або сім разів вищий, хоча цифри різняться залежно від країни, діагностичних критеріїв і тяжкості випадків, включених до когорт.

Ця реальність пояснюється поєднанням факторів:

• Постійні фізичні та психічні страждання: біль, виснаження, погіршення після навантаження, яке ніколи по-справжньому не минає;
• Соціальна та сімейна ізоляція: неможливість підтримувати стосунки, втрата соціального життя, непорозуміння з боку оточення;
• Втрата автономії та ідентичності: неможливість працювати, навчатися, реалізовувати власні проєкти, відчуття, що ти лише тягар;
• Відсутність ефективного лікування: відчуття безсилля перед хворобою, симптоми якої лише частково полегшуються;
• Відмова з боку частини медичної спільноти та інституцій: роки діагностичних помилок, применшення страждань, відмова визнати інвалідність, покинутість системою охорони здоров’я.

Невидимість, яка триває після смерті

Відсутність надійної статистики смертності, пов’язаної з EM/SFC, — не випадковість: вона відображає невидимість цієї хвороби в системах охорони здоров’я в усьому світі — а не лише в одній країні.

Тим не менш, свідчення родичів, асоціацій і спільнот пацієнтів підтверджують смерті, у яких EM/SFC відіграла центральну роль: фатальне виснаження, ускладнення, пов’язані з обмеженою рухливістю, або самогубства після років страждань і покинутості. Рідко, якщо взагалі, ця хвороба з’являється в свідоцтвах про смерть.

Доки EM/SFC не буде визнана сприятливим фактором у реєстрах смертності, доки ці смерті не будуть враховані, справжня тяжкість хвороби залишатиметься невидимою для інституцій, донорів досліджень і широкої публіки.

Визнання цієї реальності є передумовою гідного супроводу та досліджень, нарешті відповідних нагальності ситуації.