概要

覚えるべき唯一の名称：筋痛性脳脊髄炎

これが覚えるべき唯一の名称です。

確かに覚えにくく、関係のない人には理解を助けません。しかし、まだ十分に情報を得ていない医療界に真剣に受け止められる名称であり、「慢性疲労症候群」という縮小化しがちな用語とは異なり、患者が実際に経験する現実を歪めません。

重度で複雑、深く障害をもたらす神経疾患

すべての患者に共通するのは、「バッテリー」がほとんど充電されないこと — どれだけ休息や睡眠時間を取っても。体は最低限の機能のためにすでにエネルギーを必要としています。

充電が十分、またはやや良いときは、小さなことができます：シャワー、少しの家事、小さなタスク…。しかし充電が追いつかないとき、最高の味方はベッドのままです。

時には暗闇と完全な静寂の中で何時間も過ごし、誰かの存在すら耐えられなくなる — 一部の患者が「生きている死人」と表現する状態 — 感覚であり、診断ではない ：思考と記憶は完全に意識があるのに、もはや応答しない体に閉じ込められている感覚。

その結果、計画を立てることが不可能になります。招待を受け入れたり友人や家族を迎えたりできません。その日の体調がわからないから — 1時間おきにもわかりません。ほぼ完全な孤立が生じます。

体が機能するのに必要なエネルギーがなくなると、ある種「省エネモード」に入り、特定の機能、場合によっては重要な臓器を停止または削減します。神経、心血管、免疫、精神面に多重の影響を及ぼします。

自殺：悲劇的で過小評価されている現実

ME/CFS患者の自殺率は一般人口より著しく高い。複数の研究では約 6〜7倍と推定されていますが、国、診断基準、コホートの重症度によって数値は異なります。

この現実は複合的要因で説明されます：

• 永続的な身体的・精神的苦痛 ：疼痛、耗竭、本当に改善しないPost-Exertional Malaise（PEM）；
• 社会的・家族的孤立 ：関係維持の不可能さ、社会生活の喪失、周囲の理解不足；
• 自律性とアイデンティティの喪失 ：就労・就学・計画の不可能さ、負担に感じる；
• 有効な治療の欠如 ：症状が部分的にしか緩和されない病気への無力感；
• 一部の医療者・機関による拒否 ：長年の診断の迷走、苦しみの矮小化、障害の不認可、医療システムによる見捨て。

死後も続く不可視性

ME/CFS関連死亡率の信頼できる統計の欠如は偶然ではありません：世界中の保健システムにおけるこの病気の不可視性を反映しています — 特定の国だけでなく。

家族、患者会、コミュニティの証言は、ME/CFSが中心的役割を果たした死 — 致命的な耗竭、不動に伴う合併症、または長年の苦しみと見捨て後の自殺 — を示しています。しかし、この病気が死亡証明書に記載されることはほとんどありません。

ME/CFSが死亡率記録で寄与因子として認められず、これらの死が集計されない限り、病気の真の重症度は機関、研究資金提供者、一般の人々の目には見えないままです。

この現実の認識は、尊厳あるケアと、ついに緊急性に見合った研究の 前提条件 です。