من نحن
جعل المرئي ما لا يُرى.
لأننا لا نستطيع فهم ما لا نراه أبدًا.
في البداية، أود أن أوضح أنني أعاني بنفسي من الاعتلال الدماغي الشرياني (EM).
مثل كثير من المصابين بهذا المرض، أتناوب بين فترات أستطيع فيها التقدم في هذا المشروع وفترات يصبح فيها أدنى مجهود مستحيلًا. إذا استغرقت بعض التحديثات وقتًا أو تأخرت ردودي، فليس ذلك أبدًا لعدم الاهتمام، بل لأن حالتي الصحية تفرض عليّ احترام حدودي.
لست طبيبًا ولا باحثًا ولا مختصًا في الرعاية الصحية. لا أستطيع تشخيص المرض ولا تقديم رأي طبي. دوري مختلف: جمع معلومات موثوقة وتنظيمها وجعلها في متناول أكبر عدد ممكن.
لماذا يوجد هذا الموقع
عندما بدأت البحث عن معلومات حول الاعتلال الدماغي الشرياني، فهمت سريعًا أن المشكلة ليست فقط نقص المعلومات.
هناك باحثون.
هناك جمعيات.
هناك شهادات.
هناك موارد.
لكنها متفرقة، وصعب العثور عليها أحيانًا، والأهم أنها لا تزال مجهولة إلى حد كبير لدى الجمهور.
اكتشفت أيضًا واقعًا أصعب: رغم عشرات الملايين من المتضررين في العالم، يظل هذا المرض عمليًا غير مرئي في مجتمعنا. في فرنسا، يمر يوم EM العالمي في 12 مايو تقريبًا دون أن يلاحظ، بينما تتغير آلاف الحيوات كل عام.
تخيلوا بلدًا يضم نحو 70 مليون نسمة.
بلد بلا حدود.
بلا عاصمة.
بلا علم.
بلد يختفي سكانه تدريجيًا من عملهم ودراستهم وحياتهم الاجتماعية وأحيانًا حتى من بيوتهم.
هذا البلد موجود.
إنه ببساطة غير مرئي لمعظم الناس.
هذا الإخفاء هو ما دفعني لإنشاء em-sfc.org.
مهمة قبل كل شيء
هذا الموقع ليس هدفه الوحيد مشاركة المعلومات.
طموحه جعل المرئي ما لا يُرى.
المعلومات ضرورية.
لكن الفهم أهم.
لهذا لا يقتصر المشروع على موقع إنترنت.
يجمع تدريجيًا موارد وشهادات ومساحات للتبادل ومشاريع موسيقية وفيديوهات ووثائقيًا مستقبليًا ومبادرات أخرى لفهم واقع الاعتلال الدماغي الشرياني بشكل أفضل.
الهدف ليس فقط شرح المرض.
بل تمكين كل شخص من فهم ما يعيشه المصابون.
لماذا نتحدث عن الاعتلال الدماغي الشرياني
الكلمات لها أهمية.
لهذا أستخدم في المقام الأول مصطلح الاعتلال الدماغي الشرياني.
مصطلح «متلازمة الإرهاق المزمن» يختزل كثيرًا هذا المرض إلى تعب بسيط، بينما الواقع مختلف تمامًا.
هذا اللبس يغذي منذ سنوات سوء الفهم الذي يواجهه كثير من المرضى، بما في ذلك في بعض مسارات الرعاية.
استخدام اسم المرض خطوة أولى نحو فهم أفضل.
مشروع مفتوح
هذا المشروع مبني أساسًا للمرضى وأقاربهم والعاملين في الرعاية الصحية والباحثين والصحفيين وكل من يريد فهم هذا المرض بشكل أفضل.
إذا كنت تعرف موردًا مفيدًا، أو تريد الإبلاغ عن معلومة، أو مشاركة شهادة، أو تقديم اقتراح، يمكنك التواصل عبر نموذج الاتصال .
كل مساهمة تساعد على جعل هذا الواقع أكثر وضوحًا قليلًا.
قناعة
ربما لن أغيّر العالم وحدي.
لكن إذا سمح هذا الموقع لمريض أن يشعر بأنه أقل وحدة…
إذا فهم قريب أخيرًا ما يعيشه فرد من عائلته…
إذا اكتشف مختص واقعًا كان يعرفه قليلًا…
أو إذا توقف شخص واحد عن الاعتقاد أن الأمر «تعب فقط»…
فإذا حقق المشروع جزءًا من هدفه.
جعل المرئي ما لم يكن مرئيًا.