Myalginen enkefalomyeliitti (ME/CFS) – ymmärtäminen

Myalginen enkefalomyeliitti (ME/CFS) on monimutkainen neurologinen sairaus, joka voi syvästi heikentää toimintakykyä ja muuttaa sairastuneiden elämän.

Monille se on näkymätön, mutta se voi johtaa merkittävään itsenäisyyden menetykseen, estää työskentelyn ja opiskelun, rajoittaa normaalia sosiaalista elämää ja vaikeimmissa tapauksissa huomattavasti jokapäiväisiä toimintoja.

Ominainen oire: rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen

ME/CFS:n keskeinen tunnusmerkki on rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen (PEM), jota kutsutaan myös rasituksen sietokyvyttömyydeksi.

Se tarkoittaa oireiden selvää pahenemista fyysisen, kognitiivisen tai emotionaalisen rasituksen jälkeen, joskus jo terveelle ihmiselle vähäiseltä tuntuvan toiminnan jälkeen.

Tämä paheneminen voi kestää useita päiviä, viikkoja tai pidempään sairauden vakavuudesta riippuen.

ME/CFS:n tärkeimmät oireet

• Syvä ja jatkuva uupumus, joka eroaa tavallisesta väsymyksestä eikä helpotu levolla.
• Rasituksen jälkeinen oireiden paheneminen (PEM): oireiden paheneminen fyysisen, henkisen tai emotionaalisen toiminnan jälkeen.
• Kognitiiviset häiriöt («aivosumu»): keskittymisvaikeudet, muistiongelmat, ajattelun hidastuminen.
• Unihäiriöt: palauttavaan uneen liittyvät ongelmat, nukahtamisvaikeudet tai toistuvat heräämiset.
• Toistuvat kivut: lihas- ja nivelkivut tai päänsärky.
• Autonomisen hermoston toimintahäiriö: huimaus, sydämentykytys, seisomisen sietämättömyys, ruoansulatusongelmat.
• Yliherkkyydet: lisääntynyt herkkyys valolle, äänille tai muille ärsykkeille.

Oireiden voimakkuus vaihtelee huomattavasti henkilöstä toiseen. Jotkut säilyttävät itsenäisyytensä merkittävillä sopeutumistoimenpiteillä, kun taas toiset vaikeimmissa tapauksissa voivat olla kotona tai vuoteessa.

Tunnustettu mutta yhä laajalti tuntematon sairaus

Maailman terveysjärjestö (WHO) luokittelee myalgisen enkefalomyeliitin neurologiseksi sairaudeksi Kansainvälisen tautiluokituksen mukaan: ICD-10: G93.3; ICD-11: 8E49 (jälkivirustautiin liittyvä väsymysoireyhtymä, mukaan lukien ME/CFS).

Huolimatta tästä tunnustuksesta ja siitä, että miljoonat ihmiset ovat sairastuneita maailmanlaajuisesti, ME/CFS on yhä laajalti tuntematon suurelle yleisölle.

Tämä tietämättömyys johtaa usein väärinkäsityksiin, diagnostiikan viivästymiseen ja vammaisuuden tunnustamisen puutteeseen monien sairastuneiden kohdalla.

Miksi puhua «kroonisesta väsymysoireyhtymästä»?

Sanoilla on merkitystä.

Nimitystä «krooninen väsymysoireyhtymä» käytetään yhä laajasti, mutta se antaa usein yksinkertaistetun kuvan sairaudesta antamalla ymmärtää, että kyse on pääasiassa väsymyksestä.

ME/CFS ei ole tavallista ohimenevää uupumusta. Se on monimutkainen sairaus, johon liittyy useita oireita, jotka voivat syvästi vaikuttaa arjen toimintaan.

Nämä reaktiot kuvaavat väärinkäsityksiä, joita monet ME/CFS:ää sairastavat kohtaavat yhä tänään.

Sairauden parempi tunnetuksi tekeminen on siksi olennainen askel sen tunnustamisen parantamiseksi ja sairastuneiden todellisuuden ymmärtämisen helpottamiseksi.