История миалгического энцефаломиелит

История миалгического энцефаломиелит (ЭМ) — это история болезни, наблюдаемой почти столетие, понимание которой, однако, развивалось гораздо медленнее научных знаний.

На протяжении десятилетий врачи разных регионов мира описывали сходные симптомы: глубокое истощение, боли, неврологические расстройства, непереносимость нагрузки и ухудшение после минимальной активности.

И всё же, несмотря на повторяющиеся наблюдения, медицинские исследования и международное признание, ЭМ/СХУ долго сталкивалась с непониманием, принижением и значительными диагностическими ошибками.

Эта хронология проходит основные этапы, отметившие её историю: от первых задокументированных эпидемий до недавних достижений, связанных в частности с исследованиями постинфекционных заболеваний и Long Covid.

1934 – Лос-Анджелес (США): первая крупная задокументированная эпидемия

1934 – Los Angeles County General Hospital Эпидемия поражает медицинский персонал госпиталя в Лос-Анджелесе, пока в регионе бушует полиомиелит.

Почти 200 сотрудников тогда заболевают необычной болезнью с признаками, отличными от классического полиомиелита: крайнее истощение, мышечные боли, неврологические расстройства, повышенная чувствительность к свету и шуму, а также необычно длительное восстановление.

Несколько описаний этой эпидемии имеют важное сходство с тем, что позже будет описано термином миалгический энцефаломиелит.

Однако при отсутствии ясного медицинского объяснения в тот период эти случаи остаются трудными для интерпретации и постепенно исчезают из медицинской памяти.

Тем не менее этот период знаменует одно из первых современных описаний синдрома, который будет наблюдаться неоднократно в течение XX века.

1955 – Royal Free Hospital (Лондон, Великобритания): рождение термина «миалгический энцефаломиелит»

1955 – Royal Free Hospital Новая эпидемия вспыхивает в одном из самых престижных госпиталей Великобритании.

За несколько недель несколько сотен сотрудников госпиталя заболевают сходными симптомами: тяжёлое истощение, боли, неврологические расстройства, нарушения нервной системы и неспособность возобновить нормальную активность без ухудшения.

Эпидемия привлекает внимание британского врача доктора Melvin Ramsay, который изучает пациентов и описывает отдельное заболевание.

Ramsay в частности наблюдает неврологические признаки, не соответствующие простой усталости или психическому расстройству. Он предлагает термин: Myalgic Encephalomyelitis (миалгический энцефаломиелит).

Его работы надолго способствуют признанию болезни, характеризующейся сложным поражением, затрагивающим в частности нервную систему.

1969 – Международное признание Всемирной организацией здравоохранения

1969 – ВОЗ Всемирная организация здравоохранения включает миалгический энцефаломиелит в Международную классификацию болезней.

Заболевание тогда классифицируется среди неврологических болезней с историческим кодом МКБ-10 G93.3.

Это признание представляет собой важный этап: ЭМ официально рассматривается как медицинское заболевание, а не просто состояние усталости или психологическая реакция.

Однако, несмотря на это международное признание, последующие десятилетия покажут, что научное и общественное принятие болезни надолго останется трудным.

1970 – Поворотный момент в истории болезни

1970 – McEvedy и Beard (Великобритания) Несколько лет спустя после признания ЭМ ВОЗ два британских психиатра, Colin McEvedy и Andrew Beard, публикуют анализ эпидемии в Royal Free Hospital.

Они предлагают иную интерпретацию, чем доктор Ramsay, и ставят под сомнение существование отдельного неврологического заболевания, выдвигая гипотезу коллективной психологической реакции.

Эта публикация окажет важное влияние на восприятие болезни на несколько десятилетий, укрепив в частности ошибочную идею, что симптомы в основном связаны с психологическими факторами.

Этот период знаменует начало длительной научной и общественной полемики вокруг ЭМ, которая будет иметь важные последствия для пациентов с точки зрения признания, исследований и помощи.

1984 – Incline Village (США): новый сигнал тревоги

1984 – Incline Village, Nevada Тридцать лет спустя после эпидемии в Royal Free новая серия случаев привлекает внимание врачей в США.

В регионе озера Tahoe врачи Paul Cheney и Daniel Peterson наблюдают несколько сотен пациентов с необычной комбинацией симптомов: глубокое истощение, боли, когнитивные расстройства, нарушения сна и ухудшение после нагрузки.

Первые подозрения падают на инфекционное происхождение, в частности из-за группового появления случаев и исследований вируса Эpstein-Barr.

CDC (Centers for Disease Control and Prevention) получает поручение изучить ситуацию.

Это расследование способствует появлению нового названия: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), то есть синдром хронической усталости.

1988 – Официальное введение термина «Chronic Fatigue Syndrome»

1988 – Holmes и соавторы (CDC) Для установления определения, пригодного для исследований, CDC публикует первое операционное определение Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Это определение позволяет лучше идентифицировать пациентов в научных исследованиях, но также способствует широкому распространению названия, сосредоточенного на усталости, в ущерб другим основным характеристикам болезни.

Для многих пациентов и исследователей это название не отражает сложность болезни, в частности её неврологический, иммунологический и постинфекционный характер.

1994 – Критерии Fukuda

1994 – CDC, США Исследователи публикуют критерии Fukuda, которые на несколько лет становятся международным ориентиром для определения пациентов, включаемых в исследования синдрома хронической усталости.

Эти критерии требуют в частности стойкой усталости не менее шести месяцев в сочетании с рядом дополнительных симптомов: нарушения сна, боли или когнитивные трудности.

Они позволяют лучше стандартизировать исследования, но их относительно широкое определение также ведёт к большой неоднородности изучаемых популяций.

Некоторые пациенты, соответствующие критериям исторической ЭМ, могут таким образом смешиваться с людьми, имеющими другие причины хронической усталости.

2003 – Канадские консенсусные критерии

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Международные исследователи предлагают новые диагностические критерии для лучшей характеристики миалгического энцефаломиелит.

В отличие от предыдущих критериев, они отводят центральное место постнагрузочному недомоганию (ПЭН), считаемому существенным элементом болезни.

Эти критерии также описывают другие важные аспекты: неврологические расстройства, нарушения сна, боли и дисфункции иммунной и вегетативной систем.

Они способствуют постепенному приближению научного определения болезни к историческому описанию Ramsay.

2011 – Международные консенсусные критерии

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Международные эксперты предлагают новое определение, сосредоточенное на миалгическом энцефаломиелит.

Эти критерии сознательно отказываются от термина «синдром хронической усталости», считаемого недостаточным для описания сложности болезни.

Они в частности акцентируют внимание на:

• постнагрузочном недомогании (ПЭН);
• неврологических расстройствах;
• анomalies иммунной системы;
• нарушениях энергетического обмена.

Эта публикация представляет важный этап возвращения к видению, более близкому к исторически описанной ЭМ.

2015 – Доклад Institute of Medicine (США)

2015 – Institute of Medicine (IOM, ныне National Academy of Medicine) Столкнувшись с многочисленными сохраняющимися трудностями в диагностике, исследованиях и помощи, Institute of Medicine публикует важный доклад под названием: «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness».

После анализа тысяч научных исследований доклад заключает, что ЭМ/СХУ — сложное, тяжёлое и инвалидизирующее биологическое заболевание, а не простое расстройство, связанное с усталостью или психологическими факторами.

Эксперты в частности подчёркивают важность:

• постнагрузочного недомогания (ПЭН), считаемого основной характеристикой болезни;
• невосстанавливающего сна;
• когнитивного дефицита;
• ортостатической непереносимости у многих пациентов.

Доклад также предлагает термин SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) для лучшего отражения реальности болезни.

Хотя это новое название мало принято научным сообществом и пациентами, доклад является важным этапом институционального признания ЭМ/СХУ в США.

2020 – Пандемия Covid-19 меняет взгляд на постинфекционные заболевания

2020 – Появление Long Covid Пандемия Covid-19 вызывает появление феномена, наблюдаемого у значительного числа людей: сохранение симптомов на несколько недель или месяцев после первоначальной инфекции.

У некоторых пациентов с Long Covid исследователи наблюдают проявления, сходные с давно описанными при ЭМ/СХУ:

• постнагрузочное недомогание (ПЭН);
• стойкая глубокая усталость;
• когнитивные расстройства;
• расстройства вегетативной нервной системы;
• непереносимость физической активности.

Эта ситуация вызывает возобновлённый научный интерес к постинфекционным заболеваниям и способствует лучшему осведомлению о существовании ЭМ/СХУ у широкой публики и медицинского сообщества.

Long Covid не доказывает, что все формы ЭМ/СХУ имеют одно происхождение, но напоминает, что инфекция иногда может вызывать длительные и сложные последствия, выходящие далеко за рамки острой фазы болезни.

2021 – Новые международные рекомендации

2021 – NICE (Великобритания) National Institute for Health and Care Excellence (NICE) публикует новую рекомендацию, посвящённую ЭМ/СХУ.

Эта публикация знаменует важную эволюцию в подходе к болезни.

Она в частности признаёт:

• сложный и инвалидизирующий характер ЭМ/СХУ;
• важность постнагрузочного недомогания в диагностике;
• необходимость индивидуальной адаптации активности в соответствии с возможностями пациента.

Предыдущие подходы, предписывавшие постепенное и заранее заданное увеличение физической активности, больше не рекомендуются как основное лечение.

Эта эволюция представляет важный сдвиг после нескольких десятилетий, в течение которых некоторые пациенты сообщали об ухудшении состояния после неадекватных программ.

2021 – Международная классификация болезней (МКБ-11)

2021 – Всемирная организация здравоохранения В новой Международной классификации болезней (МКБ-11) ЭМ/СХУ остаётся классифицированной в области неврологических заболеваний.

Она фигурирует с кодом: 8E49 – Postviral fatigue syndrome, включающим в частности миалгический энцефаломиелит и синдром хронической усталости.

Эта преемственность подтверждает, что ВОЗ сохраняет включение этого заболевания в международную медицинскую классификацию.

2026 – Важная эволюция признания во Франции

Август 2026 – Французское медицинское страхование Почти через столетие после первых крупных описаний болезни французское Assurance Maladie публикует официальную страницу, посвящённую миалгическому энцефаломиелит / синдрому хронической усталости (ЭМ/СХУ).

Эта эволюция представляет важный этап институционального признания болезни во Франции.

ЭМ/СХУ там представлена как хроническое заболевание, которое может быть глубоко инвалидизирующим, с в частности:

• значительным и длительным истощением;
• характерным постнагрузочным недомоганием;
• возможными когнитивными расстройствами;
• проявлениями, связанными с вегетативной нервной системой.

Это официальное сообщение также помогает прояснить, что ЭМ/СХУ не следует сводить к простой усталости или психическому расстройству.

Оно происходит в контексте, когда исследования постинфекционных заболеваний, в частности благодаря работам по Long Covid, глубоко обновили научный интерес к этой болезни.

История, которая продолжается

История миалгического энцефаломиелит — это история болезни, описанной почти столетие назад, научное, медицинское и общественное признание которой, однако, развивалось с исключительной медлительностью.

От первых госпитальных эпидемий до текущих исследований иммунологических, неврологических и энергетических механизмов каждый этап позволил лучше понять эту сложную болезнь.

Однако, несмотря на эти достижения, многочисленные задачи остаются открытыми: улучшить диагностику, лучше обучать медицинских специалистов, разработать эффективные методы лечения и обеспечить каждому больному признание и сопровождение.

История ЭМ/СХУ не завершена. Она продолжается сегодня.

Основные источники

Эта историческая страница опирается на признанные медицинские, институциональные и научные публикации, чтобы каждый мог найти первоисточники.

• Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) Международная классификация болезней (МКБ) – Признание миалгического энцефаломиелит в международных классификациях.
• Ramsay AM Исторические работы о миалгическом энцефаломиелит после эпидемии в Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) «Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration» – Публикация, предлагающая иную интерпретацию эпидемии в Royal Free Hospital.
• Holmes GP et al. (1988) «Chronic fatigue syndrome: a working case definition» – Первое операционное определение Chronic Fatigue Syndrome, опубликованное CDC.
• Fukuda K et al. (1994) «The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study» – Международные критерии, использовавшиеся много лет в исследованиях синдрома хронической усталости.
• Carruthers BM et al. (2003) «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols» – Канадские консенсусные критерии, особенно акцентирующие постнагрузочное недомогание (ПЭН).
• Carruthers BM et al. (2011) «International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis» – Международные критерии, вновь центрирующие определение на миалгическом энцефаломиелит.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness» – Важный доклад о медицинском и научном признании ЭМ/СХУ.
• NICE Guideline NG206 (2021) «Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management» – Британские рекомендации по диагностике и помощи.
• Всемирная организация здравоохранения – МКБ-11 (2021) Международная классификация болезней – код 8E49.
• Français Assurance Maladie (2026) Официальная информационная страница, посвящённая миалгическому энцефаломиелит / синдрому хронической усталости.

Об этой хронологии

История ЭМ/СХУ остаётся развивающейся областью. Некоторые исторические интерпретации по-прежнему являются предметом дискуссий среди исследователей.

Эта страница призвана представить основные известные и задокументированные этапы эволюции знаний — от первых наблюдений до текущих достижений.

Она не заменяет оригинальные научные публикации, но стремится сделать эту историю доступной для как можно большего числа людей.