ЭМ/СХУ – Миалгический энцефаломиелит / Синдром хронической усталости
Действовать, обмениваться, встречаться
Календарь сообщества, обмен сообщениями и мобилизация вокруг ЭМ/СХУ
Мероприятия
На этой странице собраны инструменты для организации или отслеживания мероприятий, связанных с ЭМ/СХУ, общения с сообществом и, при необходимости, подготовки мобилизации — в частности вокруг Всемирного дня 12 мая.
Календарь мероприятий
Важные даты для сообщества: встречи, вебинары, акции по информированию, онлайн-обсуждения и т. д.
Открыть календарь мероприятий →
Доступ: календарь может просматривать любой. Зарегистрированные участники em-sfc.org могут предложить мероприятие, которое они организуют или о котором знают — например очную встречу, обсуждение конкретной темы через обмен сообщениями, группу поддержки по видеосвязи (скоро) и т. д.
Модерация: каждое предложение проверяется перед публикацией, обычно в течение 24–48 часов. Может потребоваться обмен по электronic почте для получения дополнительной информации.
Мгновенный обмен сообщениями
Общайтесь с сообществом участников или профессиональным пространством в зависимости от вашего профиля. Полезно для анонса мероприятия, подготовки тематического обсуждения или поддержания связи между встречами.
Страница обмена сообщениями — доступ и описание →
Перед участием в обменах найдите время ознакомиться с правилами поведения в обмене сообщениями (уважение, конфиденциальность, тема ЭМ/СХУ, сообщение о нарушениях). Доступ к обмену сообщениями — через app.em-sfc.org.
Всемирный день 12 мая
Каждый год 12 мая — Всемирный день миалгического энцефаломиелит. В этот день ассоциации и заинтересованные люди мобилизуются во многих странах, чтобы напомнить о существовании болезни и поддержать больных, их близких и опекунов.
Личный взгляд
Следующие строки отражают исключительно точку зрения их автора. После многих лет болезни я тоже довольно поздно узнала о существовании этого дня. Это заставило меня задуматься о других способах быть видимыми — в дополнение к уже существующим инициативам.
Мобилизоваться иначе
12 мая — дата, признанная на международном уровне: во многих странах проводятся или планируются акции. Однако освещение в СМИ остаётся очень скудным — во многих частях мира, и во Франции в особенности, где ЭМ/СХУ редко или никогда не появляется в крупных СМИ или вечерних новостях. Несмотря на специальный день, болезнь остаётся для широкой публики практически невидимой.
Организовать «классическую» уличную мобилизацию для людей, чьё состояние здоровья этого не позволяет, часто невозможно — это центральное ограничение нашей болезни. Отсюда интерес к другим формам действия, доступным из дома или используемым в течение всего года :
- онлайн- или гибридные мероприятия;
- участие опекунов, слишком часто забываемых;
- лёгкое присутствие на публике для тех, кто может (в том числе в инвалидной коляске);
- распространение информации через календарь и обмен сообщениями сообщества.
Цель не заменить День 12 мая, а дополнить его — чтобы ЭМ/СХУ была чуть менее незаметной, даже когда СМИ о ней не пишут.