Förstå myalgisk encefalomyelit (ME/CFS)

Myalgisk encefalomyelit (ME/CFS) är en komplex neurologisk sjukdom med allvarliga funktionsnedsättningar som kan förändra livet för dem som drabbas.

För många är den osynlig, men den kan medföra betydande förlust av självständighet, hindra arbete och studier, begränsa ett normalt socialt liv och i de svåraste fallen kraftigt inskränka vardagsaktiviteter.

Det karaktäristiska symtomet: post-ansträngningsmalaise

Det centrala tecknet på ME/CFS är post-ansträngningsmalaise (PEM), även kallad ansträngningsintolerans.

Det innebär en tydlig försämring av symtomen efter fysisk, kognitiv eller emotionell ansträngning, ibland redan efter aktivitet som skulle verka minimal för en frisk person.

Denna försämring kan vara i flera dagar, veckor eller längre beroende på sjukdomens svårighetsgrad.

De viktigaste symtomen vid ME/CFS

• Djup och ihållande utmattning, skild från vanlig trötthet och som inte lindras av vila.
• Post-ansträngningsmalaise (PEM): försämring av symtomen efter fysisk, mental eller emotionell aktivitet.
• Kognitiva störningar («hjärndimma»): koncentrationssvårigheter, minnesproblem, långsammare tankeprocesser.
• Sömnstörningar: icke-återhämtande sömn, svårigheter att somna eller frekventa nattliga uppvaknanden.
• Återkommande smärta: muskel- och ledsmärta eller huvudvärk.
• Dysfunktion i det autonoma nervsystemet: yrsel, hjärtklappning, intolerans mot att stå upp, matsmältningsbesvär.
• Överkänslighet: ökad känslighet för ljus, ljud eller andra sinnesintryck.

Symtomens intensitet varierar kraftigt från person till person. Vissa behåller självständigheten med omfattande anpassningar, medan andra i de svåraste fallen kan vara hembundna eller sängliggande.

En erkänd men fortfarande lite känd sjukdom

Världshälsoorganisationen (WHO) klassificerar myalgisk encefalomyelit som en neurologisk sjukdom i International Classification of Diseases: ICD-10: G93.3; ICD-11: 8E49 (postviralt trötthetssyndrom, inklusive ME/CFS).

Trots detta erkännande och trots att miljontals människor drabbas världen över är ME/CFS fortfarande i hög grad okänd i allmänheten.

Denna okunskap leder ofta till missförstånd, försenade diagnoser och bristande erkännande av den funktionsnedsättning som många drabbade upplever.

Varför tala om «kroniskt trötthetssyndrom»?

Ord har betydelse.

Benämningen «kroniskt trötthetssyndrom» används fortfarande i stor utsträckning, men den ger ofta en förenklad bild av sjukdomen genom att antyda att det främst handlar om trötthet.

ME/CFS motsvarar inte en enkel tillfällig utmattning. Sjukdomen innefattar en komplex uppsättning symtom som kan påverka vardagsfunktionen djupt.

Dessa reaktioner visar de missförstånd som många personer med ME/CFS fortfarande möter i dag.

Att sprida kunskap om sjukdomen är därför ett väsentligt steg för att förbättra erkännandet och möjliggöra en bättre förståelse av den verklighet drabbade lever i.