Miyaljik ensefalomiyeliti (EM/SFC) anlamak

Miyaljik ensefalomiyelit (EM/SFC), etkilenen kişilerin yaşamını köklü biçimde değiştirebilen karmaşık ve derinden sakat bırakan bir nörolojik hastalıktır.

Birçok kişi için görünmez olsa da, önemli ölçüde özerklik kaybına yol açabilir; çalışmayı, okumayı, normal bir sosyal yaşam sürdürmeyi engelleyebilir ve en ağır formlarda günlük aktiviteleri ciddi biçimde kısıtlayabilir.

Ayırt edici belirti: efor sonrası kötüleşme

EM/SFC’nin temel belirtisi efor sonrası kötüleşme (PEM)dir; efor intoleransı olarak da adlandırılır.

Fiziksel, bilişsel veya duygusal efordan sonra belirtilerde belirgin bir kötüleşmeye karşılık gelir; bazen sağlıklı bir kişi için asgari görünen bir aktiviteden sonra bile.

Bu kötüleşme, hastalığın şiddetine bağlı olarak birkaç gün, birkaç hafta veya daha uzun sürebilir.

EM/SFC’nin başlıca belirtileri

• Dinlenmeyle düzelmeyen, olağan yorgunluktan farklı derin ve kalıcı bitkinlik.
• Efor sonrası kötüleşme (PEM): fiziksel, zihinsel veya duygusal aktiviteden sonra belirtilerin ağırlaşması.
• Bilişsel bozukluklar («beyin sisi»): konsantrasyon güçlüğü, bellek sorunları, düşüncede yavaşlama.
• Uyku bozuklukları: dinlendirici olmayan uyku, uykuya dalmada güçlük veya sık uyanmalar.
• Sık ağrılar: kas, eklem ağrıları veya baş ağrısı.
• Otonom sinir sistemi bozukluğu: baş dönmesi, çarpıntı, ayakta durma intoleransı, sindirim sorunları.
• Aşırı duyarlılık: ışık, gürültü veya belirli uyaranlara karşı artmış hassasiyet.

Belirtilerin şiddeti kişiden kişiye büyük farklılık gösterir. Bazı kişiler önemli uyumlamalarla özerkliklerini korurken, en ağır formlarda evde hapsolma veya yatağa bağımlılık görülebilir.

Tanınmış ama hâlâ az bilinen bir hastalık

Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ), miyaljik ensefalomiyeliti Uluslararası Hastalık Sınıflandırması’nda nörolojik hastalıklar arasında sınıflandırır: ICD-10: G93.3; ICD-11: 8E49 (EM/SFC dahil postviral yorgunluk sendromu).

Buna rağmen, bu tanınmışlığa ve dünyada milyonlarca etkilenen kişiye karşın EM/SFC genel kamuoyu için hâlâ büyük ölçüde bilinmemektedir.

Bu bilgi eksikliği sıklıkla yanlış anlamalara, tanı gecikmelerine ve birçok kişinin yaşadığı engelin yeterince tanınmamasına yol açar.

Neden «Kronik Yorgunluk Sendromu» ifadesinden söz ediyoruz?

Kelimelerin önemi vardır.

«Kronik Yorgunluk Sendromu» ifadesi hâlâ yaygın biçimde kullanılmaktadır; ancak çoğu zaman sorunun yalnızca yorgunluk olduğu izlenimini vererek hastalığın indirgenmiş bir görüntüsünü yansıtır.

Oysa EM/SFC geçici bir yorgunluk değildir; günlük işlevselliği derinden etkileyebilen karmaşık bir belirti bütünüdür.

Bu tepkiler, EM/SFC yaşayan birçok kişinin hâlâ karşılaştığı yanlış anlamaları göstermektedir.

Bu hastalığı daha iyi tanıtmak, tanınmasını güçlendirmek ve etkilenen kişilerin gerçekliğinin daha iyi anlaşılması için temel bir adımdır.