EM/SFC – Encefalomiєlit mialgichnyi / Syndrom khronichnoi vtomlyvosti
Діяти, обмінюватися, зустрічатися
Спільнотний календар, обмін повідомленнями та мобілізація навколо EM/SFC
Події
На цій сторінці зібрано інструменти для організації або відстеження подій, пов’язаних із EM/SFC, обміну зі спільнотою та, за потреби, підготовки до мобілізації — зокрема напередодні Всесвітнього дня 12 травня.
Календар подій
Важливі дати для спільноти: зустрічі, вебінари, заходи з підвищення обізнаності, онлайн-обговорення тощо.
Доступ: календар може переглядати будь-хто. Зареєстровані члени em-sfc.org можуть запропонувати подію, яку вони організують або про яку їм відомо — наприклад, зустріч наживо, обговорення певної теми через обмін повідомленнями, групу підтримки у відеоконференції (незабаром) тощо.
Модерація: кожна пропозиція переглядається перед публікацією, зазвичай протягом 24–48 годин. Може знадобитися листування електронною поштою для отримання додаткової інформації.
Миттєвий обмін повідомленнями
Спілкуйтеся зі спільнотою учасників або професійним простором — залежно від вашого профілю. Корисно для анонсу події, підготовки тематичної дискусії або підтримки зв’язку між зустрічами.
Сторінка обміну повідомленнями — доступ і опис →
Перед участю в обмінах варто ознайомитися з правилами поведінки в обміні повідомленнями (повага, конфіденційність, тема EM/SFC, повідомлення про зловживання). Доступ до обміну повідомленнями — через app.em-sfc.org.
Всесвітній день 12 травня
Щороку 12 травня відзначається Всесвітній день encefalomiєlitu mialgichnoho. У цей день асоціації та зацікавлені особи в багатьох країнах мобілізуються, щоб нагадати про існування цієї хвороби та підтримати людей, які хворіють, їхніх близьких і опікунів.
Особистий погляд
Наведені нижче рядки відображають виключно точку зору їхньої авторки або автора. Після багатьох років хвороби я теж досить пізно дізналася про існування цього дня. Це змусило мене замислитися про інші способи видимості — як доповнення до вже наявних ініціатив.
Мобілізуватися інакше
12 травня — дата, визнана на міжнародному рівні: у багатьох країнах плануються або вже проводяться заходи. Проте медіа-висвітлення залишається дуже обмеженим — у значній частині світу, і особливо у Франції, де EM/SFC рідко, якщо взагалі, з’являється у великих ЗМІ чи вечірніх новинах. Незважаючи на спеціальний день, хвороба для широкої публіки залишається майже невидимою.
Організувати « класичну » вуличну мобілізацію часто неможливо для людей, чий стан здоров’я цього не дозволяє — це центральне обмеження нашої хвороби. Звідси інтерес до інших форм дії, доступних із дому або протягом усього року :
- онлайн- або гібридні події;
- участь опікунів, про яких занадто часто забувають;
- легка присутність на людях для тих, хто може (навіть у інвалідному вісилку);
- поширення інформації через календар і обмін повідомленнями спільноти.
Мета не в тому, щоб замінити День 12 травня, а доповнити його — щоб EM/SFC була трохи менш ігнорованою, навіть коли медіа про неї не пишуть.