Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique ?

Reconnue par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) depuis 1969, sous le code CIM-10 : G93.3, l’encéphalomyélite myalgique (EM) est classée parmi les maladies neurologiques, au même titre que d’autres pathologies affectant le cerveau et le système nerveux central.

Il s’agit d’une maladie grave, complexe et profondément invalidante.

Parmi les symptômes principaux :

• Fatigue extrême persistante, non soulagée par le repos et disproportionnée par rapport aux efforts fournis.
• Intolérance à l’effort (ou malaise post-effort – MPE) : aggravation marquée des symptômes après une activité physique ou mentale, parfois pendant plusieurs jours ou semaines.
• Douleurs musculaires et articulaires, maux de tête, inconfort généralisé.
• Troubles cognitifs (“brouillard cérébral”) : difficultés de concentration, troubles de la mémoire à court terme, confusion, ralentissement de la pensée.
• Troubles du sommeil : sommeil non réparateur, insomnies ou somnolence excessive.
• Dysfonctionnements du système nerveux autonome : vertiges, palpitations, intolérance à la chaleur ou au froid, troubles digestifs, etc.
• Troubles immunitaires fréquents, avec hypersensibilité aux infections ou intolérances médicamenteuses.

Pourquoi le nom “Syndrome de Fatigue Chronique” ?

Cette appellation a été introduite pour vulgariser et, de fait, minimiser l’impact réel de la maladie. Elle contribue encore aujourd’hui à entretenir une perception erronée de sa gravité.

Ce que vivent les malades n’a rien à voir avec une simple fatigue : il s’agit d’un épuisement profond, parfois total, qui devient rapidement incapacitant – un état que le mot “fatigue” ne décrit pas fidèlement.

Dire que l’on souffre d’un “syndrome de fatigue chronique”, c’est s’exposer à des réponses du type :

“Tu devrais te reposer quelques jours, ça ira mieux.”
Ou pire : “C’est sûrement psychosomatique, tu devrais consulter un psychiatre.”

Et surtout… on ne cherche pas plus loin.

Même dans le milieu médical, la majorité des praticiens — qu’ils soient généralistes, psychiatres ou spécialistes — ne savent pas réellement de quoi il s’agit.

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