Qu’est-ce que l’Encéphalomyélite Myalgique ?

Reconnu par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS) depuis 1969 sous le code CIM-10 : G93.3, l’Encéphalomyélite Myalgique (EM) est classée parmi les maladies neurologiques, aux côtés d’autres affections touchant le cerveau et le système nerveux central.

C’est une maladie neurologique sévère, complexe et profondément invalidante.

Parmi les symptômes principaux :

• Fatigue extrême persistante, non soulagée par le repos et disproportionnée par rapport à l’effort fourni.
• Intolérance post-effort (ou malaise post-exertionnel – PEM) : une aggravation marquée des symptômes après une activité physique ou mentale, parfois durant plusieurs jours ou semaines.
• Douleurs musculaires et articulaires, maux de tête, gêne générale.
• Altération cognitive (“brouillard cérébral”) : difficulté de concentration, problèmes de mémoire à court terme, confusion, lenteur de pensée.
• Troubles du sommeil : sommeil non réparateur, insomnie ou somnolence excessive.
• Dysfonctionnement du système nerveux autonome : vertiges, palpitations, intolérance à la chaleur ou au froid, troubles digestifs, etc.
• Dysfonctionnement immunitaire fréquent, avec hypersensibilité aux infections ou intolérances aux médicaments.

Pourquoi le terme “Syndrome de Fatigue Chronique” ?

Ce terme a été introduit pour simplifier et, en pratique, minimiser l’impact réel de la maladie. Même aujourd’hui, il continue à entretenir une perception trompeuse de sa gravité.

Ce que vivent les patients n’a rien à voir avec la fatigue ordinaire : il s’agit d’une épuisement profond, parfois total qui devient rapidement incapacitante — un état que le mot “fatigue” ne décrit pas correctement.

Dire que l’on souffre du “syndrome de fatigue chronique” mène souvent à des réponses telles que :

“Tu devrais te reposer quelques jours, tu te sentiras mieux.”
Ou pire : “C’est probablement psychosomatique, tu devrais voir un psychiatre.”

Et surtout… aucune enquête supplémentaire n’est menée.

Même au sein de la communauté médicale, la majorité des praticiens — qu’ils soient médecins généralistes, psychiatres ou spécialistes — ne savent pas réellement ce que c’est.

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