L’histoire de l’encéphalomyélite myalgique

L’histoire de l’encéphalomyélite myalgique (EM) est celle d’une maladie observée depuis près d’un siècle, mais dont la compréhension a progressé beaucoup plus lentement que les connaissances scientifiques.

Au fil des décennies, des médecins ont décrit des symptômes similaires dans différentes régions du monde : épuisement profond, douleurs, troubles neurologiques, intolérance à l’effort et aggravation après une activité même minime.

Pourtant, malgré des observations répétées, des recherches médicales et une reconnaissance internationale, l’EM/SFC a longtemps été confrontée à l’incompréhension, à la minimisation et à une errance diagnostique importante.

Cette chronologie retrace les principales étapes qui ont marqué son histoire : des premières épidémies documentées jusqu’aux avancées récentes liées notamment aux recherches sur les maladies post-infectieuses et le Covid long.

1934 – Los Angeles (États-Unis) : une première grande épidémie documentée

1934 – Los Angeles County General Hospital Une épidémie touche le personnel médical d’un hôpital de Los Angeles alors qu’une poliomyélite sévit dans la région.

Près de 200 membres du personnel développent alors une maladie inhabituelle présentant des caractéristiques différentes d’une poliomyélite classique : épuisement extrême, douleurs musculaires, troubles neurologiques, hypersensibilité à la lumière et au bruit, ainsi qu’une récupération anormalement longue.

Plusieurs descriptions de cette épidémie présentent des similitudes importantes avec ce qui sera décrit plus tard sous le terme d’encéphalomyélite myalgique.

Cependant, en l’absence d’explication médicale claire à cette époque, ces cas restent difficiles à interpréter et disparaissent progressivement des mémoires médicales.

Cette période marque pourtant l’une des premières descriptions modernes d’un syndrome qui sera observé à plusieurs reprises au cours du XXᵉ siècle.

1955 – Royal Free Hospital (Londres, Royaume-Uni) : naissance du terme « encéphalomyélite myalgique »

1955 – Royal Free Hospital Une nouvelle épidémie survient dans l’un des hôpitaux les plus prestigieux du Royaume-Uni.

En quelques semaines, plusieurs centaines de membres du personnel hospitalier développent des symptômes similaires : épuisement majeur, douleurs, troubles neurologiques, perturbations du système nerveux et incapacité à reprendre une activité normale sans aggravation.

L’épidémie attire l’attention du médecin britannique Dr Melvin Ramsay, qui étudie les patients et décrit une maladie distincte.

Ramsay observe notamment des signes neurologiques qui ne correspondent pas à une simple fatigue ou à un trouble psychologique. Il propose alors le terme : Myalgic Encephalomyelitis (encéphalomyélite myalgique).

Ses travaux contribueront durablement à la reconnaissance d’une maladie caractérisée par une atteinte complexe impliquant notamment le système nerveux.

1969 – Reconnaissance internationale par l’Organisation mondiale de la santé

1969 – OMS L’Organisation mondiale de la santé inscrit l’encéphalomyélite myalgique dans sa classification internationale des maladies.

Elle est alors classée parmi les maladies neurologiques, sous le code CIM-10 historique G93.3.

Cette reconnaissance représente une étape majeure : l’EM est officiellement considérée comme une maladie médicale et non comme un simple état de fatigue ou une réaction psychologique.

Cependant, malgré cette reconnaissance internationale, les décennies suivantes vont montrer que l’acceptation scientifique et sociale de la maladie restera longtemps difficile.

1970 – Une rupture dans l’histoire de la maladie

1970 – McEvedy et Beard (Royaume-Uni) Quelques années après la reconnaissance de l’EM par l’OMS, deux psychiatres britanniques, Colin McEvedy et Andrew Beard, publient une analyse de l’épidémie du Royal Free Hospital.

Ils proposent une interprétation différente de celle du Dr Ramsay et remettent en question l’existence d’une maladie neurologique distincte, avançant l’hypothèse d’une réaction psychologique collective.

Cette publication aura une influence importante sur la perception de la maladie pendant plusieurs décennies, notamment en renforçant l’idée erronée que les symptômes seraient principalement liés à des facteurs psychologiques.

Cette période marque le début d’une longue controverse scientifique et sociale autour de l’EM, qui aura des conséquences importantes pour les patients en matière de reconnaissance, de recherche et de prise en charge.

1984 – Incline Village (États-Unis) : une nouvelle alerte

1984 – Incline Village, Nevada Trente ans après l’épidémie du Royal Free, une nouvelle série de cas attire l’attention des médecins aux États-Unis.

Dans la région du lac Tahoe, les médecins Paul Cheney et Daniel Peterson observent plusieurs centaines de patients présentant une combinaison inhabituelle de symptômes : épuisement profond, douleurs, troubles cognitifs, troubles du sommeil et aggravation après un effort.

Les premiers soupçons se portent sur une origine infectieuse, notamment en raison de la survenue groupée des cas et des recherches autour du virus Epstein-Barr.

Le CDC (Centers for Disease Control and Prevention) est alors sollicité afin d’étudier cette situation.

Cette enquête va contribuer à l’apparition d’une nouvelle appellation : Chronic Fatigue Syndrome (CFS), ou syndrome de fatigue chronique.

1988 – Apparition officielle du terme « Chronic Fatigue Syndrome »

1988 – Holmes et collaborateurs (CDC) Afin d’établir une définition utilisable pour la recherche, le CDC publie une première définition opérationnelle du Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Cette définition permet de mieux identifier les patients dans les études scientifiques, mais elle contribue également à diffuser largement une appellation centrée sur la fatigue, au détriment des autres caractéristiques majeures de la maladie.

Pour de nombreux patients et chercheurs, cette appellation ne reflète pas la complexité de la maladie, notamment son caractère neurologique, immunitaire et post-infectieux.

1994 – Les critères de Fukuda

1994 – CDC, États-Unis Les chercheurs publient les critères de Fukuda, qui deviennent pendant plusieurs années la référence internationale pour définir les patients inclus dans les études sur le syndrome de fatigue chronique.

Ces critères demandent notamment une fatigue persistante depuis au moins six mois, associée à plusieurs symptômes supplémentaires tels que troubles du sommeil, douleurs ou difficultés cognitives.

Ils permettent une meilleure standardisation de la recherche, mais leur définition relativement large entraîne également une grande hétérogénéité des populations étudiées.

Certains patients répondant aux critères de l’EM historique peuvent ainsi être mélangés avec des personnes présentant d’autres causes de fatigue chronique.

2003 – Les critères consensuels canadiens

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Des chercheurs internationaux proposent de nouveaux critères diagnostiques visant à mieux caractériser l’encéphalomyélite myalgique.

Contrairement aux critères précédents, ils accordent une place centrale au malaise post-effort (MPE), considéré comme un élément essentiel de la maladie.

Ces critères décrivent également d’autres dimensions importantes : troubles neurologiques, perturbations du sommeil, douleurs et dysfonctionnements du système immunitaire et autonome.

Ils contribuent à rapprocher progressivement la définition scientifique de la maladie de la description historique de Ramsay.

2011 – Les critères consensuels internationaux

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Des experts internationaux proposent une nouvelle définition centrée sur l’encéphalomyélite myalgique.

Ces critères abandonnent volontairement l’utilisation du terme « syndrome de fatigue chronique », considéré comme insuffisant pour décrire la complexité de la maladie.

Ils mettent notamment l’accent sur :

• le malaise post-effort ;
• les troubles neurologiques ;
• les anomalies du système immunitaire ;
• les perturbations du métabolisme énergétique.

Cette publication représente une étape importante dans le retour à une vision plus proche de l’EM décrite historiquement.

2015 – Rapport de l’Institute of Medicine (États-Unis)

2015 – Institute of Medicine (IOM, devenu National Academy of Medicine) Face aux nombreuses difficultés persistantes autour du diagnostic, de la recherche et de la prise en charge, l’Institute of Medicine publie un rapport majeur intitulé : « Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness ».

Après analyse de milliers d’études scientifiques, le rapport conclut que l’EM/SFC est une maladie biologique complexe, grave et invalidante, et non un simple trouble lié à la fatigue ou à des facteurs psychologiques.

Les experts soulignent notamment l’importance du :

• Malaise post-effort, considéré comme une caractéristique majeure de la maladie ;
• Sommeil non réparateur ;
• Déficience cognitive ;
• Intolérance orthostatique chez de nombreux patients.

Le rapport propose également le terme SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) afin de mieux refléter la réalité de la maladie.

Bien que cette nouvelle appellation soit peu adoptée par la communauté scientifique et les patients, ce rapport constitue une étape importante dans la reconnaissance institutionnelle de l’EM/SFC aux États-Unis.

2020 – La pandémie de Covid-19 change le regard sur les maladies post-infectieuses

2020 – Apparition du Covid long La pandémie de Covid-19 provoque l’apparition d’un phénomène observé chez un nombre important de personnes : la persistance de symptômes plusieurs semaines ou plusieurs mois après l’infection initiale.

Chez certains patients atteints de Covid long, les chercheurs observent des manifestations proches de celles décrites depuis longtemps dans l’EM/SFC :

• malaise post-effort ;
• fatigue profonde persistante ;
• troubles cognitifs ;
• troubles du système nerveux autonome ;
• intolérance à l’activité physique.

Cette situation entraîne un regain d’intérêt scientifique pour les maladies post-infectieuses et contribue à mieux faire connaître l’existence de l’EM/SFC auprès du grand public et du monde médical.

Le Covid long ne constitue pas une preuve que toutes les formes d’EM/SFC ont la même origine, mais il rappelle qu’une infection peut parfois entraîner des conséquences prolongées et complexes dépassant largement la phase aiguë de la maladie.

2021 – Nouvelles recommandations internationales

2021 – NICE (Royaume-Uni) Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) publie une nouvelle recommandation dédiée à l’EM/SFC.

Cette publication marque une évolution importante dans la manière d’aborder la maladie.

Elle reconnaît notamment :

• le caractère complexe et invalidant de l’EM/SFC ;
• l’importance du malaise post-effort dans le diagnostic ;
• la nécessité d’une adaptation individuelle de l’activité selon les capacités du patient.

Les anciennes approches consistant à imposer une augmentation progressive et prédéfinie de l’activité physique ne sont plus recommandées comme traitement de référence.

Cette évolution représente un changement majeur après plusieurs décennies durant lesquelles certains patients rapportaient une aggravation de leur état suite à des programmes inadaptés.

2021 – Classification internationale des maladies (CIM-11)

2021 – Organisation mondiale de la santé Dans la nouvelle Classification internationale des maladies (CIM-11), l’EM/SFC reste classée dans le domaine des maladies neurologiques.

Elle apparaît sous le code : 8E49 – Postviral fatigue syndrome, qui regroupe notamment l’encéphalomyélite myalgique et le syndrome de fatigue chronique.

Cette continuité confirme que l’OMS maintient l’inscription de cette maladie dans une classification médicale internationale.

2026 – Une évolution majeure de la reconnaissance en France

Août 2026 – Assurance Maladie française Près d’un siècle après les premières grandes descriptions de la maladie, l’Assurance Maladie française publie une page officielle consacrée à l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

Cette évolution représente une étape importante dans la reconnaissance institutionnelle de la maladie en France.

L’EM/SFC y est présentée comme une maladie chronique pouvant être profondément invalidante, avec notamment :

• un épuisement important et durable ;
• un malaise post-effort caractéristique ;
• des troubles cognitifs possibles ;
• des manifestations liées au système nerveux autonome.

Cette communication officielle contribue également à clarifier que l’EM/SFC ne doit pas être réduite à une simple fatigue ou à un trouble psychologique.

Elle intervient dans un contexte où les recherches sur les maladies post-infectieuses, notamment grâce aux travaux autour du Covid long, ont profondément renouvelé l’intérêt scientifique porté à cette maladie.

Une histoire qui continue de s’écrire

L’histoire de l’encéphalomyélite myalgique est celle d’une maladie décrite depuis près d’un siècle, mais dont la reconnaissance scientifique, médicale et sociale a progressé avec une lenteur exceptionnelle.

Des premières épidémies hospitalières aux recherches actuelles sur les mécanismes immunitaires, neurologiques et énergétiques, chaque étape a permis de mieux comprendre cette maladie complexe.

Cependant, malgré ces avancées, de nombreux défis demeurent : améliorer le diagnostic, former davantage les professionnels de santé, développer des traitements efficaces et permettre à chaque personne malade d’être reconnue et accompagnée.

L’histoire de l’EM/SFC n’est pas terminée. Elle continue de s’écrire aujourd’hui.

Sources principales

Cette page historique s’appuie sur des publications médicales, institutionnelles et scientifiques reconnues afin de permettre à chacun de retrouver les sources originales.

• Organisation mondiale de la santé (OMS) Classification internationale des maladies (CIM) – Reconnaissance de l’encéphalomyélite myalgique dans les classifications internationales.
• Ramsay AM Travaux historiques sur l’encéphalomyélite myalgique après l’épidémie du Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) « Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration » Publication proposant une interprétation différente de l’épidémie du Royal Free.
• Holmes GP et al. (1988) « Chronic fatigue syndrome: a working case definition » Première définition opérationnelle du Chronic Fatigue Syndrome publiée par le CDC.
• Fukuda K et al. (1994) « The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study » Critères internationaux utilisés pendant de nombreuses années pour la recherche sur le syndrome de fatigue chronique.
• Carruthers BM et al. (2003) « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols » Critères consensuels canadiens mettant notamment l’accent sur le malaise post-effort.
• Carruthers BM et al. (2011) « International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis » Critères internationaux recentrant la définition autour de l’encéphalomyélite myalgique.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) « Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness » Rapport majeur sur la reconnaissance médicale et scientifique de l’EM/SFC.
• NICE Guideline NG206 (2021) « Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management » Recommandations britanniques concernant le diagnostic et la prise en charge.
• Organisation mondiale de la santé – CIM-11 (2021) Classification internationale des maladies – code 8E49.
• Assurance Maladie française (2026) Page d’information officielle consacrée à l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique.

À propos de cette chronologie

L’histoire de l’EM/SFC reste un domaine en évolution. Certaines interprétations historiques font encore l’objet de discussions entre chercheurs.

Cette page a pour objectif de présenter les principales étapes connues et documentées de l’évolution des connaissances, depuis les premières observations jusqu’aux avancées actuelles.

Elle ne remplace pas les publications scientifiques originales, mais vise à rendre cette histoire accessible au plus grand nombre.