Dernière mise à jour : août 2026

1. Qui sommes-nous ?

Le site https://em-sfc.org est dédié à l’information et au soutien autour de l’encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).

• Responsable du traitement : Philippe N.
• Contact : contact@em-sfc.org

2. Périmètre de cette politique

Cette politique s’applique :

• au site em-sfc.org (pages d’information, comptes membres, commentaires, témoignages, etc.) ;
• à la messagerie communautaire accessible à l’adresse https://app.em-sfc.org, réservée aux membres inscrits.

3. Quelles données collectons-nous ?

Selon votre utilisation du site, nous pouvons traiter les données suivantes.

Lors de la création d’un compte

• identifiant, prénom, nom, adresse e-mail ;
• mot de passe (conservé sous forme chiffrée) ;
• date et contenu de votre consentement aux traitements décrits ci-dessous.

Lors de votre navigation sur em-sfc.org

• données techniques : adresse IP, type de navigateur, pages consultées ;
• cookies nécessaires au fonctionnement et, le cas échéant, cookies de mesure d’audience.

Lors de vos contributions

• commentaires, témoignages, médias que vous publiez ;
• informations de profil que vous choisissez de rendre visibles (pseudo, photo, biographie, etc.).

Lors de l’utilisation de la messagerie (app.em-sfc.org)

• identifiant de compte et nom affiché dans le salon ;
• contenu des messages que vous envoyez ;
• langue choisie pour la lecture des messages ;
• communauté / salon rejoint (membres ou scientifique & médicale) ;
• date et heure d’envoi des messages ;
• données techniques liées à la connexion (journalisation, sécurité) ;
• enregistrements audio le cas échéant, si vous utilisez la fonction de dictée vocale (traités localement pour produire le texte du message, puis supprimés).

4. Pour quelles finalités utilisons-nous vos données ?

Nous utilisons vos données uniquement pour :

• créer et gérer votre compte membre ;
• vous permettre de vous connecter au site et à la messagerie ;
• assurer le fonctionnement, la sécurité et la maintenance des services ;
• modérer les contenus et prévenir les abus ;
• permettre les échanges entre membres dans la messagerie ;
• traduire automatiquement les messages dans la langue choisie par chaque participant ;
• transcrire votre voix en texte si vous utilisez la dictée vocale ;
• répondre à vos demandes (contact, exercice de vos droits) ;
• mesurer l’audience du site, le cas échéant ;
• respecter nos obligations légales.

Nous ne vendons pas vos données personnelles et ne les exploitons pas à des fins publicitaires.

5. Bases légales du traitement

L’accès à la messagerie est subordonné à votre consentement explicite, recueilli lors de l’inscription via une case à cocher dédiée, distincte des autres acceptations.

6. Messagerie communautaire et données de santé

6.1. Principe

La messagerie EM/SFC permet aux membres inscrits d’échanger entre eux, dans des espaces distincts :

• Communauté membres (patients, aidants, proches) ;
• Communauté scientifique & médicale (chercheurs, cliniciens, professionnels de santé).

Les messages publiés dans un salon sont visibles par les autres participants de ce salon. Ils ne sont pas publics sur Internet, mais ils ne sont pas privés au sens d’une conversation médicale confidentielle.

6.2. Données de santé et informations sensibles

Vous pouvez, de votre propre initiative, évoquer dans vos messages :

• vos symptômes ;
• votre diagnostic ou votre parcours médical ;
• vos traitements ;
• votre vécu de la maladie ou celui d’un proche.

Ces contenus peuvent constituer des données de santé ou d’autres données sensibles. En créant un compte et en cochant la case de consentement à l’inscription, vous autorisez expressément EM/SFC à collecter, conserver et traiter ces données dans le seul cadre de la messagerie et des services associés (traduction, modération, dictée vocale, sécurité).

6.3. Ce que nous vous recommandons

• Ne partagez que les informations que vous acceptez de voir lues par d’autres membres du salon.
• Évitez de publier des données permettant de vous identifier ou d’identifier un tiers sans nécessité (nom complet de médecin, numéro de sécurité sociale, adresse, etc.).
• La messagerie ne remplace pas une consultation médicale et ne constitue pas un avis médical.
• Les échanges traduits automatiquement peuvent comporter des imprécisions : ne basez pas de décision médicale sur une traduction seule.

6.4. Traitement local — architecture technique

La messagerie EM/SFC est conçue pour ne pas s’appuyer sur des services cloud tiers pour son cœur de fonctionnement (modération, traduction, dictée vocale). Ces traitements s’exécutent sur l’infrastructure EM/SFC, hébergée sur nos serveurs — et non chez un prestataire externe type OpenAI, Google ou DeepL pour l’usage courant.

Vos messages ne sont pas revendus ni exploités à des fins publicitaires. Ils servent uniquement au fonctionnement de la messagerie, à la modération communautaire et, le cas échéant, à la traduction ou à la transcription vocale que vous sollicitez.

En résumé : modération (Llama 3.2 via Ollama), traduction (LibreTranslate, auto-hébergé) et dictée vocale (Whisper, auto-hébergé) fonctionnent sur l’infrastructure EM/SFC. Aucune donnée n’est transmise à des tiers externes pour ces services dans le fonctionnement standard de la messagerie.

6.5. Traduction automatique

Pour permettre des échanges multilingues, les messages peuvent être traduits à la volée dans 20 langues (français, anglais, allemand, espagnol, portugais, italien, néerlandais, polonais, russe, ukrainien, turc, suédois, danois, norvégien, finnois, chinois, japonais, coréen, arabe, hindi).

La traduction repose sur LibreTranslate, moteur auto-hébergé sur la même infrastructure EM/SFC : seul le texte du message est traité, dans la mesure nécessaire à la traduction, sans recours à un service de traduction commercial externe pour le fonctionnement standard.

6.6. Modération assistée

Dans la communauté membres, chaque message peut être analysé par une intelligence artificielle locale : Llama 3.2, exécutée via Ollama sur nos serveurs. Aucun envoi vers une API de modération externe n’est nécessaire pour ce fonctionnement.

La messagerie en est encore à ses débuts : le système de modération a besoin d’un temps de fonctionnement pour s’améliorer (apprentissage par exemples et retours des administrateurs). En conséquence, certains messages anodins peuvent être refusés à tort, et d’autres messages tendancieux peuvent parfois passer le filtre. Vous pouvez utiliser le bouton Signaler pour nous aider à corriger ces erreurs.

6.7. Dictée vocale

Si vous activez la dictée vocale pour saisir un message, un enregistrement audio est transmis de votre navigateur à nos serveurs, où il est transcrit par le moteur Whisper (auto-hébergé sur l’infrastructure EM/SFC). L’audio est traité localement et non conservé au-delà de la transcription. Seul le texte obtenu est utilisé comme contenu de message, soumis aux mêmes règles que une saisie manuelle.

6.8. Chiffrement des échanges

Toutes les communications entre votre navigateur et la messagerie sont chiffrées en transit via TLS 1.2 ou supérieur (connexion HTTPS et WebSocket sécurisé — WSS vers app.em-sfc.org).

Il s’agit d’un chiffrement en transit entre votre appareil et nos serveurs, et non d’un chiffrement de bout en bout de type messagerie privée. Les messages sont ensuite traités et conservés sur les serveurs EM/SFC pour l’affichage, la traduction et la modération — toujours dans l’enceinte de notre infrastructure.

6.9. Connexion à la messagerie (SSO)

Si vous êtes déjà connecté sur em-sfc.org, vous pouvez accéder à la messagerie sans ressaisir votre mot de passe. Un jeton d’authentification sécurisé est alors transmis entre em-sfc.org et app.em-sfc.org.

6.10. Durée de conservation des messages

Les messages sont conservés :

• tant que votre compte est actif ;
• puis, en cas de suppression de compte ou de demande de suppression, jusqu’à 12 mois maximum, sauf obligation légale contraire ou nécessité de conservation pour la sécurité, la modération ou la défense de droits en justice.

Vous pouvez demander la suppression de messages vous concernant dans les limites du possible (voir section 13).

7. Commentaires

Lorsque vous laissez un commentaire sur le site, nous collectons les données du formulaire (nom, adresse e-mail, contenu), ainsi que votre adresse IP et l’agent utilisateur de votre navigateur, afin de lutter contre les commentaires indésirables.

Une empreinte anonymisée de votre adresse e-mail peut être transmise au service Gravatar pour vérifier si vous disposez d’un compte Gravatar. Politique Gravatar : https://automattic.com/privacy/

Après validation, votre photo de profil Gravatar peut apparaître publiquement à côté de votre commentaire.

8. Médias

Si vous téléversez des images (forums, témoignages, profil), évitez d’envoyer des fichiers contenant des métadonnées EXIF de géolocalisation. D’autres utilisateurs pourraient en extraire des informations de localisation.

9. Cookies et stockage local

Sur em-sfc.org

• cookies de session et de connexion ;
• cookies de préférences d’affichage ;
• cookies de mesure d’audience, le cas échéant.

Sur app.em-sfc.org

• stockage local du navigateur (token de connexion, préférences de langue et de communauté) pour maintenir votre session sans vous redemander vos identifiants à chaque visite.

Vous pouvez effacer ces données via les paramètres de votre navigateur ou via la déconnexion. La déconnexion de la messagerie supprime le jeton local, mais votre session WordPress sur em-sfc.org peut rester active.

10. Destinataires et sous-traitants

Vos données peuvent être accessibles, dans la stricte limite de leurs missions :

• aux autres membres du salon de messagerie que vous rejoignez ;
• aux administrateurs du site, pour la gestion, la modération et la sécurité ;
• à nos prestataires techniques, agissant en notre nom :
  • hébergeur du site WordPress ;
  • hébergeur de la messagerie (serveur dédié EM/SFC) ;
  • outils anti-spam, statistiques ou sauvegarde, le cas échéant.

Les traitements de modération (Llama 3.2 / Ollama), de traduction (LibreTranslate) et de dictée vocale (Whisper) sont exécutés sur l’infrastructure EM/SFC : ils n’impliquent pas, dans le fonctionnement standard, la transmission de vos messages à un sous-traitant cloud tiers (OpenAI, Google, DeepL, etc.).

Nous exigeons de nos prestataires qu’ils respectent la confidentialité et la sécurité des données traitées.

11. Transferts de données hors Union européenne

Lorsque cela est possible, nous privilégions des prestataires situés dans l’Union européenne ou l’Espace économique européen.

Le cœur de fonctionnement de la messagerie (modération, traduction, dictée vocale, conservation des messages) est hébergé et traité sur notre infrastructure, sans recours à des services cloud tiers pour ces opérations dans le fonctionnement standard.

Si un traitement implique un transfert hors UE/EEE (par exemple certains outils du site WordPress ou contenus embarqués), nous veillons à ce qu’il soit encadré par les garanties prévues par le RGPD (décision d’adéquation, clauses contractuelles types, ou mesures équivalentes).

12. Durées de conservation (synthèse)

13. Vos droits

Conformément au RGPD, vous disposez des droits suivants :

• droit d’accès à vos données ;
• droit de rectification ;
• droit à l’effacement ;
• droit à la limitation du traitement ;
• droit d’opposition (dans les cas prévus par la loi) ;
• droit à la portabilité (données fournies et traitées de manière automatisée) ;
• droit de retirer votre consentement à tout moment pour les traitements fondés sur le consentement (notamment la messagerie et les données de santé que vous y partagez).

Pour exercer vos droits : contact@em-sfc.org

Nous pouvons vous demander un justificatif d’identité en cas de doute raisonnable.

Si vous estimez, après nous avoir contactés, que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez introduire une réclamation auprès de la CNIL : https://www.cnil.fr

14. Sécurité

Nous mettons en œuvre des mesures techniques et organisationnelles raisonnables pour protéger vos données :

• authentification sécurisée et accès restreint aux serveurs ;
• chiffrement des communications en transit via HTTPS et TLS 1.2 ou supérieur (y compris WebSocket sécurisé WSS pour la messagerie) ;
• mots de passe stockés sous forme chiffrée ;
• sauvegardes et journalisation technique proportionnées ;
• traitements sensibles de la messagerie (modération, traduction, dictée) exécutés sur infrastructure dédiée EM/SFC.

Aucune transmission sur Internet n’est toutefois totalement exempte de risque. La messagerie ne constitue pas un service de communication chiffrée de bout en bout.

15. Contenu embarqué depuis d’autres sites

Certaines pages peuvent intégrer des contenus externes (vidéos, lecteurs audio, etc.). Ces services tiers peuvent collecter des données, utiliser des cookies ou suivre vos interactions selon leurs propres politiques.

16. Mineurs

Le site et la messagerie s’adressent aux personnes majeures, ou aux mineurs avec l’accord et sous la responsabilité de leur représentant légal.

17. Modifications de cette politique

Nous pouvons mettre à jour cette politique pour refléter l’évolution du site, de la messagerie ou de la réglementation. La date de dernière mise à jour sera indiquée en tête de page. En cas de modification substantielle, une information pourra être publiée sur le site.

18. Contact

Pour toute question relative à cette politique ou à vos données personnelles :

contact@em-sfc.org