Comprendre l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC)

L’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC) est une maladie neurologique complexe et profondément invalidante qui peut transformer radicalement la vie des personnes qui en sont atteintes.

Invisible pour beaucoup, elle peut pourtant entraîner une perte importante d’autonomie, empêcher de travailler, d’étudier, de maintenir une vie sociale normale et, dans les formes les plus sévères, limiter considérablement les activités quotidiennes.

Le symptôme caractéristique : le malaise post-effort

Le signe central de l’EM/SFC est le malaise post-effort (MPE), également appelé intolérance post-effort.

Il correspond à une aggravation importante des symptômes après un effort physique, cognitif ou émotionnel, parfois même après une activité qui semblerait minime pour une personne en bonne santé.

Cette aggravation peut durer plusieurs jours, plusieurs semaines, voire davantage selon la gravité de la maladie.

Les principales manifestations de l’EM/SFC

• Épuisement profond et persistant, différent de la fatigue habituelle et non amélioré par le repos.
• Malaise post-effort (MPE) : aggravation des symptômes après une activité physique, mentale ou émotionnelle.
• Troubles cognitifs (« brouillard cérébral ») : difficultés de concentration, mémoire perturbée, ralentissement de la pensée.
• Troubles du sommeil : sommeil non réparateur, difficultés d’endormissement ou réveils fréquents.
• Douleurs fréquentes : douleurs musculaires, articulaires ou maux de tête.
• Dysfonctionnement du système nerveux autonome : vertiges, palpitations, intolérance à la station debout, troubles digestifs.
• Hypersensibilités : sensibilité accrue à la lumière, au bruit ou à certains stimuli.

L’intensité des symptômes varie considérablement d’une personne à l’autre. Certaines personnes restent autonomes avec des adaptations importantes, tandis que d’autres peuvent être confinées au domicile ou alitées dans les formes les plus sévères.

Une maladie reconnue mais encore largement méconnue

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) classe l’encéphalomyélite myalgique parmi les maladies neurologiques dans la Classification internationale des maladies : CIM-10 : G93.3 ; CIM-11 : 8E49 (syndrome de fatigue post-viral, incluant EM/SFC).

Pourtant, malgré cette reconnaissance et malgré des millions de personnes concernées dans le monde, l’EM/SFC reste encore largement inconnue du grand public.

Cette méconnaissance entraîne souvent des incompréhensions, des retards de diagnostic et un manque de reconnaissance du handicap vécu par de nombreuses personnes.

Pourquoi parler du « Syndrome de Fatigue Chronique » ?

Les mots ont une importance.

L’appellation « Syndrome de Fatigue Chronique » est encore largement utilisée, mais elle donne souvent une image réductrice de la maladie en laissant penser qu’il s’agit principalement d’un problème de fatigue.

Or, l’EM/SFC ne correspond pas à une simple fatigue passagère. Elle implique un ensemble complexe de symptômes pouvant profondément affecter le fonctionnement quotidien.

Ces réactions illustrent encore aujourd’hui les incompréhensions auxquelles de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC sont confrontées.

Mieux faire connaître cette maladie est donc une étape essentielle pour améliorer sa reconnaissance et permettre une meilleure compréhension de la réalité vécue par les personnes concernées.