Conviver com a encefalomiélite miálgica

Um sofrimento invisível no quotidiano

Uma doença vulgarizada sob o nome enganador de « síndrome de fadiga crónica »

Uma doença que não se vê

A encefalomiélite miálgica (EM) é uma doença complexa que altera profundamente a vida das pessoas que dela padecem.

Ao contrário de muitas doenças visíveis, nem sempre se nota à primeira vista. Uma pessoa com EM pode por vezes parecer estar « bem » durante alguns minutos, enquanto luta diariamente contra um esgotamento profundo, dores, dificuldades cognitivas e uma limitação importante das suas capacidades.

Esta invisibilidade é uma das grandes dificuldades enfrentadas pelos doentes: o corpo nem sempre mostra o que a pessoa suporta realmente.

A EM não é uma simples fadiga ligada à falta de sono ou a um período difícil. Trata-se de uma doença reconhecida medicamente, cujos sintomas podem reduzir consideravelmente as capacidades físicas, cognitivas, sociais e profissionais.

Quando cada gesto tem um preço

Para muitas pessoas, os gestos do quotidiano parecem anódinos: tomar um duche, preparar uma refeição, ler algumas páginas, responder a mensagens, ter uma conversa ou simplesmente manter a concentração.

Para uma pessoa com EM, estas atividades podem representar um verdadeiro gasto de energia. O problema não é apenas o esforço realizado no momento presente: é por vezes a reação retardada do corpo nas horas ou nos dias que se seguem.

Uma atividade que parecia possível pode provocar um agravamento brusco dos sintomas: esgotamento extremo, dores, dificuldades cognitivas, hipersensibilidade sensorial, mal-estar geral e perda temporária de capacidades.

Mal-estar pós-esforço (MPE / PEM)

O mal-estar pós-esforço (também designado PEM – Post-Exertional Malaise) é considerado um dos sintomas característicos da EM.

Corresponde a um agravamento desproporcionado dos sintomas após um esforço, que pode ser físico, intelectual, emocional ou social. Este agravamento pode aparecer com um atraso de várias horas ou dias, e a recuperação pode exigir vários dias, semanas ou ainda mais, consoante a pessoa.

É este fenómeno que explica por que algumas pessoas devem adaptar constantemente a sua atividade, não por falta de vontade, mas para evitar um agravamento do seu estado de saúde.

Energia limitada, não falta de vontade

Uma pessoa com EM não escolhe reduzir as suas atividades. Tem de aprender a gerir uma quantidade de energia que se tornou imprevisível e limitada.

O que antes era automático pode tornar-se um verdadeiro cálculo quotidiano:

• Quanta energia me resta hoje?
• Posso tomar um duche sem provocar um agravamento amanhã?
• Posso responder aos meus entes queridos sem ultrapassar os meus limites?
• Posso sair alguns minutos sem arriscar uma recaída?

Esta adaptação permanente é uma realidade que muitas pessoas doentes devem aprender a integrar para preservar as poucas capacidades que lhes restam.

Sintomas invisíveis, mas bem reais

Uma das grandes dificuldades da encefalomiélite miálgica é que muitas das suas manifestações não são visíveis exteriormente.

Uma pessoa pode parecer simplesmente cansada, enquanto luta contra uma combinação complexa de sintomas que afetam vários sistemas do corpo.

A EM não é apenas uma questão de energia disponível. Pode afetar as capacidades físicas, a concentração, o sono, a perceção sensorial, a regulação do sistema nervoso autónomo e provocar dores persistentes.

Quando pensar se torna difícil: o nevoeiro cerebral

Entre os sintomas mais desestabilizadores figura o que os doentes costumam chamar « nevoeiro cerebral » (brain fog).

Não se trata de uma simples falta de atenção. Algumas pessoas descrevem dificuldade em encontrar as palavras, seguir uma conversa, ler um texto, memorizar uma informação ou simplesmente organizar os seus pensamentos.

Tarefas que antes eram automáticas podem exigir um esforço considerável. Responder a uma mensagem, preencher um formulário administrativo ou seguir uma discussão longa pode tornar-se exaustivo.

Estas dificuldades cognitivas podem ter um impacto importante nos estudos, no trabalho e na vida social.

Dormir sem recuperar

Para muitas pessoas com EM, dormir não significa necessariamente recuperar.

Mesmo após uma noite completa, o despertar pode vir acompanhado de uma sensação de esgotamento comparável à sentida antes de dormir.

O sono pode ser perturbado por despertares frequentes, dificuldade em adormecer, sono não reparador ou sensação persistente de fadiga desde a manhã.

Esta ausência de recuperação contribui para o círculo difícil da doença: a pessoa dorme, mas o seu corpo não recupera plenamente as capacidades necessárias para enfrentar o dia.

Conviver com a dor

A EM não se resume a uma falta de energia. Muitas pessoas sentem também dores físicas que podem ser constantes ou surgir por períodos.

Estas dores podem afetar nomeadamente:

• Os músculos, com sensações de dores musculares profundas ou ardor.
• As articulações, sem apresentar necessariamente sinais visíveis de inflamação.
• A cabeça, sob a forma de cefaleias ou enxaquecas pouco habituais.

Estas dores podem somar-se ao esgotamento geral e contribuir para reduzir ainda mais as capacidades quotidianas.

Quando permanecer de pé se torna difícil

Algumas pessoas com EM apresentam intolerância ortostática, ou seja, um agravamento dos sintomas em posição de pé ou sentada durante períodos prolongados.

Pode provocar sensações de tontura, fraqueza importante, palpitações, dificuldades de concentração ou impressão de mal-estar.

Para alguns doentes, permanecer de pé alguns minutos pode tornar-se uma verdadeira prova.

Uma doença que transforma toda uma vida

O impacto da EM ultrapassa largamente os sintomas físicos. Pode modificar profundamente a relação com o trabalho, os estudos, os entes queridos e os projetos pessoais.

Algumas pessoas devem reduzir progressivamente as suas atividades. Outras são obrigadas a abandonar o emprego, os estudos ou atividades que faziam parte da sua identidade.

Esta mudança é muitas vezes difícil de aceitar, pois a pessoa continua consciente do que era capaz de fazer antes da doença.

Deve então aprender a viver de forma diferente, com limites que não escolheu.

Porque alguns doentes falam de « mortos-vivos »

Esta expressão pode parecer excessiva ou difícil de ouvir. Evidentemente não significa que as pessoas com EM já não estejam vivas.

Traduz antes um sentimento frequentemente descrito por alguns doentes: o de estarem ainda plenamente conscientes, com as suas memórias, desejos e projetos, mas encerrados num corpo que já não lhes permite agir como antes.

Pensam, sentem, imaginam e continuam a esperar. Mas a sua capacidade para realizar os gestos mais simples pode estar fortemente reduzida.

Uma pessoa pode estar presente na sua mente, enquanto está limitada fisicamente a ponto de já não poder trabalhar, sair, receber os seus entes queridos ou participar nas atividades que construíam o seu quotidiano.

Este desfasamento entre o que a pessoa é interiormente e o que o seu corpo lhe permite realizar é um dos grandes sofrimentos psicológicos desta doença.

Uma doença que pode afetar qualquer pessoa

Contrariamente a certas ideias recebidas, a encefalomiélite miálgica não é uma doença que afete apenas adultos ou uma população particular.

Pode surgir em crianças, adolescentes, jovens adultos ou pessoas mais idosas. O seu impacto pode ser particularmente pesado quando surge em fases importantes de construção da vida: escolaridade, estudos, início de carreira ou projetos familiares.

Nem todas as formas de EM têm a mesma intensidade

A encefalomiélite miálgica pode evoluir de forma muito diferente consoante as pessoas. Algumas conservam parte das suas atividades, enquanto outras veem a sua autonomia fortemente reduzida.

As recomendações NICE distinguem geralmente vários níveis de gravidade:

• Forma ligeira:a pessoa pode ainda ser autónoma, mas com uma redução importante das suas atividades.
• Forma moderada:as atividades quotidianas, profissionais ou escolares tornam-se fortemente limitadas.
• Forma grave:a pessoa pode estar principalmente confinada ao domicílio.
• Forma muito grave:a pessoa pode estar acamada e necessitar de uma adaptação completa do seu ambiente.

As formas graves existem

A imagem de uma pessoa simplesmente cansada está muito distante da realidade vivida pelos doentes mais gravemente afetados.

Algumas pessoas com EM já não podem sair de casa. Outras permanecem confinadas num quarto, ou mesmo acamadas, com uma sensibilidade extrema à luz, ao ruído ou aos estímulos.

Segundo o CDC, estima-se que uma parte importante das pessoas com EM/SFC possa conhecer períodos em que estão limitadas ao domicílio ou à cama.

Porque as palavras importam

Durante décadas, a encefalomiélite miálgica sofreu de um problema importante: o seu nome.

A designação « síndrome de fadiga crónica » reduziu muitas vezes uma doença complexa ao seu sintoma mais visível: a fadiga.

Contudo, a EM não corresponde a uma fadiga ordinária. Este termo pode dar a impressão de que um simples repouso ou um esforço de vontade bastaria para melhorar a situação, quando a realidade vivida pelos doentes é muito mais complexa.

As palavras utilizadas para designar uma doença influenciam a forma como é compreendida, reconhecida e acompanhada.

Empregar o termo encefalomiélite miálgica permite recordar que se trata de uma doença reconhecida medicamente, com mecanismos biológicos estudados pela investigação.

Um sofrimento difícil de explicar

Muitos doentes relatam uma dificuldade adicional: fazer compreender aos outros o que vivem.

Não é apenas a doença em si que é difícil de suportar. É também a incompreensão, o isolamento e por vezes a dúvida expressa pelo meio envolvente ou por certos profissionais.

Alguns doentes explicam que teriam preferido receber o diagnóstico de uma doença grave melhor conhecida, não porque fosse mais fácil de viver, mas porque teriam sido imediatamente acreditados, acompanhados e rodeados de apoio.

Um dos grandes sofrimentos da EM é por vezes ter de provar que se sofre, quando a energia necessária para lutar é precisamente aquela que a doença já diminuiu.

Aprender a gerir uma energia tornada imprevisível

Face à ausência atual de um tratamento curativo reconhecido, a gestão da energia tornou-se um elemento central do acompanhamento das pessoas com EM.

Esta abordagem é frequentemente designada por pacing.

O princípio não é empurrar progressivamente o corpo para além dos seus limites, mas sim aprender a reconhecer as capacidades do momento, de forma a evitar os agravamentos ligados ao mal-estar pós-esforço.

O pacing consiste nomeadamente em:

• Respeitar os limites físicos e cognitivos.
• Alternar períodos de atividade e de repouso adaptados.
• Evitar ciclos repetidos de esforço excessivo seguidos de agravamentos.
• Adaptar o ambiente de forma a preservar a energia disponível.

Esta estratégia não significa desistir. Representa muitas vezes uma forma de preservar o máximo de capacidades possíveis numa doença em que a energia se torna um recurso limitado.

Compreender para mudar o olhar

Conviver com a encefalomiélite miálgica não é simplesmente estar cansado.

É por vezes ter de reconstruir inteiramente o quotidiano em torno de uma doença invisível, imprevisível e profundamente incapacitante.

É aprender a viver com limites que não se escolheram.

Mas é também continuar a existir para além da doença: conservar as memórias, os valores, os sonhos e a identidade.

Compreender melhor a EM já reduz o isolamento das pessoas afetadas.

Reconhecer melhor esta doença permite que os doentes sejam finalmente ouvidos, acompanhados e respeitados.

Principais fontes médicas

• CDC – Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
• NICE Guideline NG206 – ME/CFS: diagnosis and management
• Organização Mundial de Saúde – CID-11
• National Academy of Medicine – Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome