Última atualização: julho de 2026

1. Quem somos

O site https://em-sfc.org é dedicado à informação e ao apoio em torno da encefalomielite miálgica / síndrome da fadiga crônica (EM/SFC).

• Controlador dos dados: Philippe N.
• Contato: contact@em-sfc.org

2. Âmbito desta política

Esta política de privacidade aplica-se a:

• o site em-sfc.org (páginas informativas, contas de membros, comentários, depoimentos etc.);
• o serviço de mensagens comunitárias em https://app.em-sfc.org, reservado a membros cadastrados.

3. Quais dados coletamos

Conforme o uso do site, podemos tratar os seguintes dados.

Ao criar uma conta

• identificador, nome, sobrenome, endereço de e-mail;
• senha (armazenada de forma criptografada);
• data e conteúdo do seu consentimento aos tratamentos descritos abaixo.

Ao navegar em em-sfc.org

• dados técnicos: endereço IP, tipo de navegador, páginas visitadas;
• cookies necessários ao funcionamento e, quando aplicável, cookies de medição de audiência.

Ao publicar conteúdo

• comentários, depoimentos e mídias que você publica;
• informações de perfil que você escolhe tornar visíveis (apelido, foto, biografia etc.).

Ao usar o serviço de mensagens (app.em-sfc.org)

• identificador da conta e nome exibido na sala;
• conteúdo das mensagens que você envia;
• idioma escolhido para leitura das mensagens;
• comunidade / sala acessada (membros ou científica e médica);
• data e hora de envio das mensagens;
• dados técnicos relacionados à conexão (registro, segurança).

4. Para quais finalidades usamos seus dados

Usamos seus dados apenas para:

• criar e gerenciar sua conta de membro;
• permitir que você entre no site e no serviço de mensagens;
• garantir o funcionamento, a segurança e a manutenção dos serviços;
• moderar conteúdos e prevenir abusos;
• possibilitar o intercâmbio entre membros no serviço de mensagens;
• traduzir automaticamente as mensagens para o idioma escolhido por cada participante;
• responder às suas solicitações (contato, exercício de direitos);
• medir a audiência do site, quando aplicável;
• cumprir obrigações legais.

Não vendemos seus dados pessoais.

5. Bases legais do tratamento

O acesso ao serviço de mensagens depende do seu consentimento explícito, obtido no cadastro por meio de uma caixa de seleção dedicada, separada de outras aceitações.

6. Mensagens comunitárias e dados de saúde

6.1. Princípio

O serviço de mensagens EM/SFC permite que membros cadastrados troquem mensagens em espaços distintos:

• Comunidade de membros (pessoas afetadas, cuidadores, familiares);
• Comunidade científica e médica (pesquisadores, clínicos, profissionais de saúde).

As mensagens publicadas em uma sala são visíveis para os outros participantes dessa sala. Não são públicas na internet, mas também não são privadas no sentido de uma consulta médica confidencial.

6.2. Dados de saúde e informações sensíveis

Por sua própria iniciativa, você pode mencionar em suas mensagens:

• seus sintomas;
• seu diagnóstico ou histórico médico;
• seus tratamentos;
• sua experiência com a doença ou a de um ente querido.

Esses conteúdos podem constituir dados de saúde ou outros dados sensíveis. Ao criar uma conta e marcar a caixa de consentimento no cadastro, você autoriza expressamente a EM/SFC a coletar, armazenar e tratar esses dados exclusivamente no âmbito do serviço de mensagens e dos recursos associados (tradução, moderação, segurança).

6.3. Nossas recomendações

• Compartilhe apenas informações que você aceita que outros membros da sala leiam.
• Evite publicar dados identificadores desnecessários (nome completo de médico, CPF, endereço etc.).
• O serviço de mensagens não substitui uma consulta médica e não constitui orientação médica.
• Mensagens traduzidas automaticamente podem conter imprecisões: não tome decisões médicas com base apenas em uma tradução.

6.4. Tradução automática

Para possibilitar o intercâmbio multilíngue, as mensagens podem ser enviadas a um serviço de tradução automática (DeepL). Apenas o texto da mensagem é tratado, na medida necessária à tradução.

O DeepL pode processar temporariamente o conteúdo de suas mensagens. Pode ser usado cache para limitar solicitações repetidas de tradução.

Política de privacidade do DeepL: https://www.deepl.com/pt-br/privacy

6.5. Login no serviço de mensagens (SSO)

Se você já estiver conectado em em-sfc.org, pode acessar o serviço de mensagens sem digitar a senha novamente. Um token de autenticação seguro é então transmitido entre em-sfc.org e app.em-sfc.org.

6.6. Conservação das mensagens

As mensagens são conservadas:

• enquanto sua conta estiver ativa;
• depois, em caso de exclusão da conta ou pedido de eliminação, por até 12 meses no máximo, salvo obrigação legal ou necessidade de conservação por segurança, moderação ou defesa de direitos.

Você pode solicitar a exclusão de mensagens que lhe digam respeito, na medida do possível (veja a seção 13).

7. Comentários

Quando você deixa um comentário no site, coletamos os dados do formulário (nome, e-mail, conteúdo), bem como seu endereço IP e o user agent do navegador, para detectar comentários indesejados.

Um identificador anonimizado do seu e-mail pode ser enviado ao serviço Gravatar para verificar se você possui uma conta. Política do Gravatar: https://automattic.com/privacy/

Após aprovação, sua foto de perfil do Gravatar pode ser exibida publicamente ao lado do comentário.

8. Mídia

Se você enviar imagens (fóruns, depoimentos, perfil), evite arquivos com metadados EXIF de geolocalização. Outros usuários podem extrair informações de localização.

9. Cookies e armazenamento local

Em em-sfc.org

• cookies de sessão e de login;
• cookies de preferências de exibição;
• cookies de medição de audiência, quando aplicável.

Em app.em-sfc.org

• armazenamento local do navegador (token de login, preferências de idioma e comunidade) para manter sua sessão sem pedir credenciais a cada visita.

Você pode apagar esses dados nas configurações do navegador ou ao sair da conta. Sair do serviço de mensagens remove o token local, mas sua sessão WordPress em em-sfc.org pode permanecer ativa.

10. Destinatários e operadores

Seus dados podem ser acessíveis, estritamente no âmbito de suas funções, a:

• outros membros da sala de mensagens que você acessa;
• administradores do site, para gestão, moderação e segurança;
• nossos prestadores técnicos, em nosso nome:
  • hospedagem do site WordPress;
  • hospedagem do serviço de mensagens (servidor dedicado);
  • serviço de tradução DeepL;
  • ferramentas antispam, estatísticas ou backup, quando aplicável.

Exigimos de nossos prestadores o respeito à confidencialidade e à segurança dos dados.

11. Transferências fora da União Europeia

Quando possível, preferimos prestadores localizados na União Europeia ou no Espaço Econômico Europeu.

Se um tratamento envolver transferência fora da UE/EEE, garantimos que esteja amparado pelas salvaguardas previstas no RGPD (decisão de adequação, cláusulas contratuais padrão ou medidas equivalentes).

12. Prazos de conservação (resumo)

13. Seus direitos

De acordo com o RGPD, você tem os seguintes direitos:

• direito de acesso aos seus dados;
• direito de retificação;
• direito de exclusão;
• direito de limitação do tratamento;
• direito de oposição (nos casos previstos em lei);
• direito à portabilidade (dados fornecidos e tratados de forma automatizada);
• direito de retirar seu consentimento a qualquer momento para tratamentos baseados em consentimento (em particular mensagens e dados de saúde compartilhados ali).

Para exercer seus direitos: contact@em-sfc.org

Podemos solicitar comprovante de identidade em caso de dúvida razoável.

Se, após nos contatar, você considerar que seus direitos não estão sendo respeitados, pode apresentar reclamação à autoridade de supervisão. Na França: CNIL — https://www.cnil.fr. Em outros países: sua autoridade local de proteção de dados.

14. Segurança

Adotamos medidas técnicas e organizacionais razoáveis para proteger seus dados (autenticação, acesso restrito, backups, criptografia HTTPS etc.).

No entanto, nenhuma transmissão pela internet está totalmente isenta de riscos.

15. Conteúdo incorporado de outros sites

Algumas páginas podem incorporar conteúdo externo (vídeos, players de áudio etc.). Esses serviços podem coletar dados, usar cookies ou acompanhar suas interações conforme suas próprias políticas.

16. Menores

O site e o serviço de mensagens destinam-se a maiores de idade, ou a menores com consentimento e sob responsabilidade do representante legal.

17. Alterações desta política

Podemos atualizar esta política para refletir mudanças no site, no serviço de mensagens ou na legislação aplicável. A data da última atualização consta no topo da página. Alterações relevantes podem ser anunciadas no site.

18. Contato

Para qualquer dúvida sobre esta política ou seus dados pessoais:

contact@em-sfc.org