Sobre este projeto
Tornar visível o que permanece invisível.
Porque não podemos compreender aquilo que nunca vemos.
Antes de tudo, gostaria de esclarecer que eu também vivo com Encefalomielite Miálgica / Síndrome da Fadiga Crônica (EM/SFC).
Como muitas pessoas que convivem com essa doença, alterno entre períodos em que consigo avançar neste projeto e outros em que até mesmo o menor esforço se torna impossível. Se algumas atualizações demoram ou se minhas respostas levam mais tempo, isso nunca acontece por falta de interesse, mas porque minha condição de saúde exige que eu respeite meus limites.
Não sou médico, pesquisador ou profissional da área da saúde. Não posso realizar diagnósticos nem oferecer orientação médica. Meu papel é diferente: reunir informações confiáveis, organizá-las e torná-las acessíveis ao maior número possível de pessoas.
Por que este site existe
Quando comecei a buscar informações sobre a Encefalomielite Miálgica, percebi rapidamente que o problema não era apenas a falta de informações.
Existem pesquisadores.
Existem associações de pacientes.
Existem relatos pessoais.
Existem recursos.
Mas eles estão dispersos, às vezes são difíceis de encontrar e, principalmente, continuam sendo pouco conhecidos pelo público em geral.
Também descobri uma realidade ainda mais difícil: apesar de milhões de pessoas serem afetadas em todo o mundo, essa doença continua praticamente invisível em nossa sociedade. Em muitos países, o Dia Mundial da EM, em 12 de maio, ainda passa quase despercebido, enquanto milhares de vidas mudam todos os anos.
Imagine um país com quase 70 milhões de habitantes.
Um país sem fronteiras.
Sem capital.
Sem bandeira.
Um país cujos habitantes desaparecem pouco a pouco de seus trabalhos, seus estudos, sua vida social e, às vezes, até mesmo de seus próprios lares.
Esse país existe.
Ele simplesmente permanece invisível para a maioria das pessoas.
Foi essa invisibilidade que me levou a criar o em-sfc.org.
Uma missão acima de tudo
Este site não tem como único objetivo compartilhar informações.
Sua missão é tornar visível o que permanece invisível.
Informar é essencial.
Mas compreender é ainda mais importante.
Por isso, este projeto não se limita a um site na internet.
Ele reúne gradualmente recursos, relatos pessoais, espaços de troca, projetos musicais, vídeos, um futuro documentário e outras iniciativas destinadas a ajudar a compreender melhor a realidade da EM/SFC.
O objetivo não é apenas explicar essa doença.
É permitir que cada pessoa compreenda melhor aquilo que vivem aqueles que são afetados por ela.
Por que falar sobre Encefalomielite Miálgica
As palavras têm importância.
Por isso utilizo principalmente o termo Encefalomielite Miálgica (EM/SFC).
A expressão “Síndrome da Fadiga Crônica” frequentemente reduz essa doença a um simples cansaço, quando a realidade é muito mais complexa.
Essa confusão contribui há anos para os mal-entendidos enfrentados por muitas pessoas doentes, inclusive em alguns percursos de atendimento à saúde.
Usar o nome correto da doença já é um primeiro passo para uma maior compreensão.
Um projeto aberto
Este projeto é construído principalmente para pessoas com EM/SFC, seus familiares, profissionais de saúde, pesquisadores, jornalistas e todos aqueles que desejam compreender melhor essa doença.
Se você conhece um recurso útil, deseja indicar uma informação, compartilhar um relato ou simplesmente enviar uma sugestão, pode entrar em contato comigo através do formulário de contato .
Cada contribuição ajuda a tornar essa realidade um pouco mais visível.
Uma convicção
Provavelmente não mudarei o mundo sozinho.
Mas se este site ajudar uma pessoa doente a se sentir um pouco menos sozinha…
Se um familiar finalmente compreender aquilo que uma pessoa querida enfrenta…
Se um profissional descobrir uma realidade que conhecia pouco…
Ou se uma única pessoa deixar de pensar que isso é “apenas cansaço”…
Então este projeto já terá alcançado parte de seu objetivo.
Tornar visível o que permanecia invisível.