Messagerie instantanée

Accéder à la messagerie : https://app.em-sfc.org/fr/

Objectifs

• Rompre l’isolement souvent vécu avec l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), reconnue comme maladie neurologique par l’OMS
• Favoriser une entraide concrète autour du vécu, des symptômes, du quotidien et des démarches
• Permettre des échanges entre personnes de langues différentes grâce à la traduction automatique
• Garder une séparation claire entre l’espace membres et l’espace scientifique & médical

Deux espaces distincts

Communauté membres — destinée aux personnes malades, aux aidants et aux proches. On y parle du vécu, des difficultés du quotidien, mais aussi de soutien, de compréhension et de petites choses qui aident à tenir. Des mini-salons permettent aussi de se retrouver en petit groupe.

Communauté scientifique & médicale — réservée aux professionnels et aux chercheurs. L’historique des discussions y est conservé afin de faciliter le suivi des échanges et la continuité des conversations.

Pourquoi un message peut mettre quelques secondes à apparaître

Dans la communauté membres, chaque message passe d’abord par une modération assistée, afin de limiter les dérives (insultes, harcèlement, contenus agressifs hors sujet, etc.). Ensuite, le message peut être traduit pour les autres participants selon la langue qu’ils ont choisie.

Ces étapes demandent un petit moment. Si votre message met quelques secondes à apparaître, c’est donc normal : il ne s’agit pas d’une panne, mais du temps nécessaire pour garder les échanges sûrs et accessibles à chacun.

Les mini-salons

Les mini-salons (communauté membres) permettent de créer un espace plus restreint — par exemple pour un sujet précis, un petit groupe de soutien, ou une discussion temporaire.

• Capacité limitée (jusqu’à 10 personnes)
• Utile pour approfondir un thème sans surcharger le salon principal
• Un mini-salon inactif se ferme automatiquement après un court délai lorsqu’il est vide

Bonnes pratiques

• Restez autant que possible centrés sur l’EM/SFC : symptômes, quotidien, entraide, démarches, recherche
• Écrivez de façon claire et bienveillante : beaucoup de participants ont une énergie limitée
• Respectez la confidentialité : ne partagez pas les données personnelles d’autrui
• La messagerie ne remplace ni un avis médical, ni un médecin, ni un diagnostic
• Si un message vous semble inapproprié, utilisez le bouton Signaler
• Choisissez la langue dans laquelle vous êtes le plus à l’aise pour lire les échanges

Respect des autres

L’entraide a besoin d’un climat de confiance. Sont notamment refusés : les insultes, le harcèlement, le racisme, les discriminations, les attaques personnelles, ainsi que les débats religieux ou politiques partisans sans lien avec la maladie.

En revanche, il est tout à fait possible d’évoquer le vécu face aux institutions, le manque de reconnaissance ou les difficultés de prise en charge de l’EM/SFC, tant que l’échange reste respectueux et lié à la maladie.

Un message peut être refusé automatiquement s’il ne respecte pas ces règles. Ce n’est pas un jugement moral : c’est une manière de protéger le collectif. Les refus peuvent être revus afin d’améliorer progressivement la modération.

Information

La messagerie est aujourd’hui gratuite.

À l’avenir, un abonnement modeste pourra être nécessaire pour couvrir les coûts de fonctionnement (traduction automatique DeepL, hébergement, modération, etc.). L’objectif n’est pas de faire payer pour le principe, mais de permettre au service de rester viable dans la durée.

Si des contributions étaient perçues au-delà des frais réellement engagés, le trop-perçu serait intégralement reversé à la recherche sur l’EM/SFC, une fois les factures réglées.

Connexion

Utilisez le même compte que sur em-sfc.org. Si vous êtes déjà connecté au site, l’accès à la messagerie peut souvent se faire en un clic grâce à votre session existante. Sinon, connectez-vous simplement avec vos identifiants habituels.

Ouvrir la messagerie →

Pas encore inscrit ? Créer un compte