À propos
Avant tout, je précise que je fais malheureusement partie des nombreuses personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM). Merci de prendre en compte que j’ai des jours avec et des jours complètement H.S. , ce qui influe sur le temps de développement du site ou des éventuelles réponses de ma part.
Je ne suis pas professionnel de santé, je n’ai pas de connaissances médicales particulières sur cette pathologie. Je me documente toutefois régulièrement afin de partager avec vous les évolutions importantes et les ressources utiles. Je ne suis donc pas en mesure de prendre en charge des personnes malades, contrairement à ce que l’on m’a déjà demandé.
Pourquoi ce site ?
Simplement pour réunir toutes les informations (témoignages, contacts, associations, ressources…) en un seul endroit. Lors de mes recherches, j’ai trouvé beaucoup de résultats intéressants, mais il faut fouiller et cliquer sur de nombreux liens avant d’obtenir la réponse souhaitée.
Après avoir vu une émission diffusée sur ARTE (1ère vidéo de la page “Témoignages”) qui présente des témoignages de personnes malades et met en lumière le combat des chercheurs pour obtenir des financements, j’ai ressenti une profonde colère. Ayant les compétences techniques pour créer un site web, j’ai décidé de le faire pour centraliser l’information et la rendre plus accessible, tout en restant concis et fidèle à mes mots et ressentis.
Que ce soit bien clair : cette maladie s’appelle encéphalomyélite myalgique. Il est important d’abandonner l’appellation vague de « Syndrome de fatigue chronique », qui minimise et entretient la confusion. Ce terme ne reflète pas l’état réel des personnes concernées et contribue à la méconnaissance, y compris dans le milieu médical — médecins généralistes, spécialistes, et parfois même neurologues.
J’espère que ce site permettra de mieux faire connaître l’encéphalomyélite myalgique en quelques pages et qu’il aidera les personnes malades à se sentir un peu moins seules, en leur offrant des ressources et des contacts utiles.
Si vous avez des informations qui ne seraient pas référencées sur le site, des suggestions ou autres demandes spécifiques, vous pouvez m’en faire part à l’adresse : contact@em-sfc.org . Je mettrai prochainement en place un formulaire pour faciliter les échanges.