À propos
Rendre visible ce qui ne l’est pas.
Parce qu’on ne peut pas comprendre ce que l’on ne voit jamais.
Avant toute chose, je tiens à préciser que je suis moi-même atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM).
Comme beaucoup de personnes vivant avec cette maladie, j’alterne entre des périodes où je peux avancer sur ce projet et d’autres où le moindre effort devient impossible. Si certaines mises à jour prennent du temps ou si mes réponses tardent, ce n’est jamais par manque d’intérêt, mais parce que mon état de santé m’impose de respecter mes limites.
Je ne suis ni médecin, ni chercheur, ni professionnel de santé. Je ne peux ni poser un diagnostic, ni donner un avis médical. Mon rôle est différent : rassembler des informations fiables, les organiser et les rendre accessibles au plus grand nombre.
Pourquoi ce site existe
Lorsque j’ai commencé à rechercher des informations sur l’encéphalomyélite myalgique, j’ai rapidement compris que le problème n’était pas seulement le manque d’informations.
Les chercheurs existent.
Les associations existent.
Les témoignages existent.
Les ressources existent.
Mais elles sont dispersées, parfois difficiles à trouver, et surtout, elles restent largement méconnues du grand public.
J’ai également découvert une réalité plus difficile encore : malgré des dizaines de millions de personnes concernées dans le monde, cette maladie demeure pratiquement invisible dans notre société. En France, la Journée mondiale de l’EM du 12 mai passe encore presque totalement inaperçue, alors que des milliers de vies basculent chaque année.
Imaginez un pays comptant près de 70 millions d’habitants.
Un pays sans frontières.
Sans capitale.
Sans drapeau.
Un pays dont les habitants disparaissent peu à peu de leur travail, de leurs études, de leur vie sociale et parfois même de leur propre foyer.
Ce pays existe.
Il est simplement invisible aux yeux de la majorité.
C’est cette invisibilité qui m’a donné l’envie de créer em-sfc.org.
Une mission avant tout
Ce site n’a pas pour unique objectif de partager des informations.
Il a pour ambition de rendre visible ce qui ne l’est pas.
Informer est indispensable.
Mais comprendre est encore plus important.
C’est pourquoi ce projet ne se limite pas à un site Internet.
Il rassemble progressivement des ressources, des témoignages, des espaces d’échanges, des projets musicaux, des vidéos, un futur documentaire et d’autres initiatives destinées à mieux faire comprendre la réalité de l’encéphalomyélite myalgique.
L’objectif n’est pas seulement d’expliquer cette maladie.
Il est de permettre à chacun de mieux comprendre ce que vivent celles et ceux qui en sont atteints.
Pourquoi parler d’encéphalomyélite myalgique
Les mots ont une importance.
C’est pourquoi j’utilise prioritairement le terme encéphalomyélite myalgique.
L’appellation « Syndrome de fatigue chronique » réduit trop souvent cette maladie à une simple fatigue, alors que la réalité est bien différente.
Cette confusion entretient depuis des années les incompréhensions rencontrées par de nombreuses personnes malades, y compris dans certains parcours de soins.
Employer le nom de la maladie est déjà une première étape vers une meilleure compréhension.
Un projet ouvert
Ce projet est avant tout construit pour les personnes malades, leurs proches, les professionnels de santé, les chercheurs, les journalistes et toutes celles et ceux qui souhaitent mieux comprendre cette maladie.
Si vous connaissez une ressource utile, souhaitez signaler une information, partager un témoignage ou simplement faire une suggestion, vous pouvez me contacter via le formulaire de contact .
Chaque contribution participe à rendre cette réalité un peu plus visible.
Une conviction
Je ne changerai probablement pas le monde à moi seul.
Mais si ce site permet à une personne malade de se sentir un peu moins seule…
Si un proche comprend enfin ce que vit un membre de sa famille…
Si un professionnel découvre une réalité qu’il connaissait mal…
Ou si une seule personne cesse de penser qu’il ne s’agit « que de fatigue »…
Alors ce projet aura déjà atteint une partie de son objectif.
Rendre visible ce qui ne l’était pas.