ME/CVS – Myalgische encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom
Handelen, communiceren, samenkomen
Gemeenschapskalender, berichten en mobilisatie rond ME/CVS
Evenementen
Deze pagina bundelt de hulpmiddelen om evenementen rond ME/CVS te organiseren of te volgen, met de gemeenschap te communiceren en, indien nodig, een mobilisatie voor te bereiden — met name rond de Wereld ME-dag op 12 mei.
Evenementenkalender
Belangrijke data voor de gemeenschap: bijeenkomsten, webinars, bewustmakingsacties, online discussies, enz.
Evenementenkalender bekijken →
Toegang: iedereen kan de kalender bekijken. Geregistreerde leden op em-sfc.org kunnen een evenement voorstellen dat zij organiseren of waarvan zij op de hoogte zijn — bijvoorbeeld een fysieke bijeenkomst, een discussie over een specifiek thema via de berichtenfunctie, een luistergroep via videoconferentie (binnenkort), enz.
Moderatie: elk voorstel wordt vóór publicatie beoordeeld, doorgaans binnen 24–48 uur. Een uitwisseling per e-mail kan nodig zijn om aanvullende informatie te verkrijgen.
Instant messaging
Wissel uit met de leden- of professionele gemeenschap, afhankelijk van uw profiel. Nuttig om een evenement aan te kondigen, een themadiscussie voor te bereiden of contact te houden tussen afspraken door.
Berichtenpagina — toegang en presentatie →
Neem vóór deelname aan uitwisselingen de tijd om de goede praktijken op de berichtenfunctie te raadplegen (respect, vertrouwelijkheid, ME/CVS-thema, melden van misbruik). De berichtenfunctie is bereikbaar via app.em-sfc.org.
De Wereld ME-dag op 12 mei
Elk jaar is 12 mei de Wereld ME-dag voor myalgische encefalomyelitis. Op die datum mobiliseren verenigingen en betrokken personen zich in talrijke landen om het bestaan van de ziekte te herdenken en zieke personen, hun naasten en mantelzorgers te steunen.
Een persoonlijke blik
De volgende regels weerspiegelen uitsluitend het standpunt van de auteur. Na vele jaren ziekte ontdekte ik zelf ook vrij laat het bestaan van deze dag. Dat bracht me ertoe na te denken over andere vormen van zichtbaarheid, als aanvulling op bestaande initiatieven.
Op een andere manier mobiliseren
12 mei is een internationaal erkende datum: in veel landen zijn acties gepland of uitgevoerd. Toch blijft de mediabereik zeer beperkt — in een groot deel van de wereld, en met name in Frankrijk, waar ME/CVS zelden of nooit in grote media of avondjournaals voorkomt. Ondanks een speciale dag blijft de ziekte grotendeels onzichtbaar voor het grote publiek.
Een «klassieke» mobilisatie op straat organiseren is bovendien vaak onmogelijk voor personen wier gezondheidstoestand dat niet toelaat — dat is een centrale beperking van onze ziekte. Vandaar het belang van andere vormen van actie, toegankelijk vanuit huis of het hele jaar door bruikbaar :
- online of hybride evenementen;
- deelname van mantelzorgers, die te vaak worden vergeten;
- lichte publieke aanwezigheid voor wie dat kan (ook in rolstoel);
- delen van informatie via de gemeenschaps-kalender en berichtenfunctie.
Het doel is niet de dag van 12 mei te vervangen, maar aan te vullen — zodat ME/CVS iets minder wordt genegeerd, ook wanneer de media er geen aandacht aan besteden.