ME/CVS – Myalgische encefalomyelitis / Chronisch vermoeidheidssyndroom
Instant messaging
Wereldwijde ME/CVS-gemeenschappen — twee aparte ruimtes (leden en professionals)
Instantberichten
De berichtenfunctie van EM/SFC is een uitwisselingsruimte uitsluitend voor leden die geregistreerd zijn op em-sfc.org. Zij vormt een aanvulling op de informatiesite met een levendiger plek waar getroffen personen, zorgverleners en naasten van over de hele wereld elkaar kunnen ontmoeten en elkaar kunnen helpen zonder taalbarrière. Een afzonderlijke ruimte is voorzien voor uitwisselingen tussen professionals.
Toegang tot de berichtenfunctie: https://app.em-sfc.org/nl/
Doelstellingen
- Het isolement doorbreken dat vaak gepaard gaat met myalgische encefalomyelitis (ME/CVS)
- Concrete wederzijdse hulp bevorderen rond het ervaren van de ziekte, symptomen, het dagelijks leven en praktische handelingen
- Uitwisselingen tussen mensen met verschillende talen mogelijk maken dankzij automatische vertaling
- Een duidelijke scheiding handhaven tussen de ruimte voor leden en de ruimte voor wetenschap en geneeskunde
Twee afzonderlijke ruimtes
Ledengemeenschap — bestemd voor zieke personen, zorgverleners en familieleden. Men spreekt over het ervaren van de ziekte, dagelijkse moeilijkheden, steun en de kleine dingen die helpen vol te houden. Mini-ruimtes maken het ook mogelijk elkaar in een kleinere groep te ontmoeten.
Wetenschappelijke en medische gemeenschap — gereserveerd voor professionals en onderzoekers. De geschiedenis van de discussies wordt bewaard om het opvolgen van uitwisselingen te vergemakkelijken.
Waarom een bericht enkele seconden kan duren voordat het verschijnt
In de ledengemeenschap doorloopt elk bericht eerst een ondersteunde moderatie, om excessen te beperken (beledigingen, intimidatie, agressieve off-topic inhoud, enz.). Daarna kan het bericht voor de andere deelnemers worden vertaald volgens de door hen gekozen taal.
Deze stappen nemen even tijd in beslag. Als uw bericht enkele seconden nodig heeft om te verschijnen, is dat normaal: het gaat niet om een storing, maar om de tijd die nodig is om de uitwisselingen veilig en toegankelijk voor iedereen te houden.
Mini-ruimtes
Mini-ruimtes (ledengemeenschap) maken het mogelijk een kleinere ruimte te creëren — bijvoorbeeld voor een specifiek thema, een kleine steungroep of een tijdelijke discussie.
- Beperkte capaciteit (tot 10 personen)
- Nuttig om een thema te verdiepen zonder de hoofdruimte te overbelasten
- Een inactieve mini-ruimte sluit automatisch na korte tijd wanneer zij leeg blijft
Goede praktijken
- Blijf zoveel mogelijk gericht op ME/CVS: symptomen, dagelijks leven, wederzijdse hulp, praktische handelingen, onderzoek
- Schrijf duidelijk en vriendelijk: veel deelnemers hebben beperkte energie
- Respecteer vertrouwelijkheid: deel geen persoonlijke gegevens van anderen
- De berichtenfunctie vervangt geen medisch advies, arts of diagnose
- Als een bericht u ongepast lijkt, gebruik dan de knop Melden
- Kies de taal waarin u zich het meest op uw gemak voelt om uitwisselingen te lezen
Respect voor anderen
Wederzijdse hulp heeft een klimaat van vertrouwen nodig. In het bijzonder worden geweigerd: beledigingen, intimidatie, racisme, discriminatie, persoonlijke aanvallen, evenals religieuze of partijdige politieke debatten zonder verband met de ziekte.
Het is daarentegen volkomen mogelijk te spreken over het ervaren van de ziekte tegenover instellingen, het gebrek aan erkenning of de moeilijkheden rond de zorg voor ME/CVS, zolang de uitwisseling respectvol blijft en met de ziekte verbonden is.
Een bericht kan automatisch worden geweigerd als het deze regels niet respecteert. Dat is geen moreel oordeel: het is een manier om de gemeenschap te beschermen. Weigeringen kunnen opnieuw worden bekeken om de moderatie geleidelijk te verbeteren.
Belangrijke informatie
Deze sectie beschrijft de technische werking van de berichtenfunctie: vertrouwelijkheid, moderatie, vertaling en bescherming van uitwisselingen.
Vertrouwelijkheid — lokale verwerking
De berichtenfunctie van EM/SFC is ontworpen om niet te steunen op cloudservices van derden voor de kern van de werking (moderatie, vertaling, spraakdictatie). Deze verwerkingen worden uitgevoerd op de infrastructuur van EM/SFC, lokaal gehost op onze servers — en niet bij een externe aanbieder zoals OpenAI, Google of DeepL voor dagelijks gebruik.
Uw berichten worden niet doorverkocht noch gebruikt voor reclamedoeleinden. Zij dienen uitsluitend de werking van de berichtenfunctie en de gemeenschapsmoderatie.
Lokaal door AI ondersteunde moderatie
In de ledengemeenschap wordt elk bericht geanalyseerd door lokale kunstmatige intelligentie: Llama 3.2, uitgevoerd via Ollama op onze servers. Voor deze werking is geen verzending naar een externe moderatie-API nodig.
De berichtenfunctie bevindt zich nog in de beginfase: het moderatiesysteem heeft looptijd nodig om te verbeteren (leren via voorbeelden en feedback van beheerders). Daardoor:
- kunnen sommige onschuldige berichten ten onrechte worden geweigerd;
- kunnen sommige grensoverschrijdende berichten soms het filter passeren.
In deze gevallen gebruikt u de knop Melden: dat maakt het mogelijk fouten te corrigeren en de moderatie geleidelijk te verfijnen.
Instantvertaling — 20 talen
Berichten kunnen onmiddellijk worden vertaald in 20 talen (Frans, Engels, Duits, Spaans, Portugees, Italiaans, Nederlands, Pools, Russisch, Oekraïens, Turks, Zweeds, Deens, Noors, Fins, Chinees, Japans, Koreaans, Arabisch, Hindi).
De vertaling is gebaseerd op LibreTranslate, een zelf gehoste engine op dezelfde infrastructuur: teksten passeren niet via een externe commerciële vertaaldienst in de standaardwerking.
Versleuteling van uitwisselingen
Alle communicatie tussen uw browser en de berichtenfunctie is versleuteld tijdens verzending via TLS 1.2 of hoger (HTTPS-verbinding en beveiligde WebSocket — WSS naar app.em-sfc.org).
Berichten worden vervolgens verwerkt en opgeslagen op de servers van EM/SFC voor weergave, vertaling en moderatie — steeds binnen onze infrastructuur.
Samengevat: moderatie (Llama 3.2 / Ollama), vertaling (LibreTranslate) en spraakdictatie (Whisper) werken lokaal op de infrastructuur van EM/SFC. Geen gegevens worden doorgestuurd naar externe derden voor deze diensten in de standaardwerking van de berichtenfunctie.
Toegang
Gebruik hetzelfde account als op em-sfc.org. Als u al bent aangemeld op de site, kan de toegang tot de berichtenfunctie vaak met één klik via de bestaande sessie. Anders meldt u zich eenvoudig aan met uw gebruikelijke inloggegevens.
Nog geen lid? Account aanmaken