Зрозуміти encefalomiєlit mialgichnyi (EM/SFC)

Encefalomiєlit mialgichnyi (EM/SFC) — це складна неврологічна хвороба, глибоко обмежувальна, яка може радикально змінити життя людей, яких вона стосується.

Невидима для багатьох, вона може спричинити значну втрату автономії, перешкодити працювати, навчатися, підтримувати нормальне соціальне життя і, у найважчих формах, суттєво обмежити повсякденну активність.

Характерний симптом: погіршення після навантаження (PEM)

Центральною ознакою EM/SFC є погіршення після навантаження (PEM), також відоме як непереносимість після навантаження.

Воно полягає у значному погіршенні симптомів після фізичного, когнітивного або емоційного навантаження, іноді навіть після активності, яка здавалася б мінімальною для здорової людини.

Це погіршення може тривати кілька днів, тижнів або ще довше — залежно від тяжкості хвороби.

Основні прояви EM/SFC

• Глибоке та стійке виснаження, відмінне від звичайної втоми і не полегшуване відпочинком.
• Погіршення після навантаження (PEM): погіршення симптомів після фізичної, розумової або емоційної активності.
• Когнітивні порушення («туман у голові»): труднощі з концентрацією, порушення пам’яті, сповільнення мислення.
• Порушення сну: невідновлювальний сон, труднощі із засинанням або часті пробудження.
• Частий біль: м’язовий, суглобовий або головний.
• Дисфункція вегетативної нервової системи: запаморочення, серцебиття, непереносимість вертикального положення, травні порушення.
• Гіперчутливість: підвищена чутливість до світла, шуму або певних подразників.

Інтенсивність симптомів суттєво різниться від людини до людини. Деякі залишаються автономними з суттєвими адаптаціями, тоді як інші можуть бути обмежені в домі або прикуті до ліжка у найважчих формах.

Визнана, але досі мало відома хвороба

Світова організація охорони здоров’я (ВООЗ) класифікує encefalomiєlit mialgichnyi серед неврологічних хвороб у Міжнародній класифікації хвороб: МКХ-10: G93.3; МКХ-11: 8E49 (післявірусний syndrom khronichnoi vtomlyvosti, включно з EM/SFC).

Тим не менш, попри це визнання і попри мільйони людей, яких це стосується у світі, EM/SFC досі залишається майже невідомою широкій публіці.

Цей брак обізнаності часто спричиняє непорозуміння, затримки діагностики та відсутність визнання обмежень, з якими живуть численні люди.

Навіщо говорити про «Syndrom khronichnoi vtomlyvosti»?

Слова мають значення.

Назва «Syndrom khronichnoi vtomlyvosti» досі широко використовується, але часто дає спрощений образ хвороби, ніби мова йде насамперед про втому.

EM/SFC — це не проста мимолітна втома. Це складний набір симптомів, які можуть глибоко впливати на повсякденне функціонування.

Такі реакції ілюструють непорозуміння, з якими досі стикаються численні люди з EM/SFC.

Краще поінформувати про цю хворобу — тому важливий крок для покращення її визнання та кращого розуміння реальності, яку переживають люди, яких вона стосується.