Історія encefalomiєlitu mialgichnoho

Історія encefalomiєlitu mialgichnoho (EM) — це історія хвороби, яку спостерігають уже майже століття, проте розуміння її прогресувало значно повільніше, ніж наукові знання.

Упродовж десятиліть лікарі з різних регіонів світу описували подібні симптоми: глибоке виснаження, біль, неврологічні порушення, непереносимість навантаження та погіршення після мінімальної активності.

Тим не менш, попри повторювані спостереження, медичні дослідження та міжнародне визнання, EM/SFC довго стикалася з непорозумінням, применшенням і значними діагностичними помилками.

Ця хронологія відтворює основні етапи, що позначили її історію: від перших задокументованих епідемій до недавніх досягнень, пов’язаних зокрема з дослідженнями післяінфекційних хвороб і Long Covid.

1934 – Лос-Анджелес (США): перша велика задокументована епідемія

1934 – Los Angeles County General Hospital Епідемія вражає медичний персонал лікарні в Лос-Анджелесі, поки в регіоні триває поліомієліт.

Майже 200 співробітників тоді розвивають незвичну хворобу з ознаками, відмінними від класичного поліомієліту: крайнє виснаження, м’язовий біль, неврологічні порушення, гіперчутливість до світла та шуму, а також незвично тривале одужання.

Різні описи цієї епідемії мають важливі подібності з тим, що згодом буде описано терміном encefalomiєlit mialgichnyi.

Однак за відсутності чіткого медичного пояснення в той період ці випадки залишаються важкими для інтерпретації та поступово зникають з медичної пам’яті.

Цей період все ж позначає одне з перших сучасних описів синдрому, який буде спостерігатися неодноразово протягом XX століття.

1955 – Royal Free Hospital (Лондон, Велика Британія): народження терміну «encefalomiєlit mialgichnyi»

1955 – Royal Free Hospital Нова епідемія спалахує в одній з найпрестижніших лікарень Великої Британії.

За кілька тижнів кілька сотень співробітників лікарні розвивають подібні симптоми: важке виснаження, біль, неврологічні порушення, зміни нервової системи та нездатність відновити нормальну активність без погіршення.

Епідемія привертає увагу британського лікаря доктора Melvin Ramsay, який досліджує пацієнтів і описує окрему хворобу.

Ramsay зокрема спостерігає неврологічні ознаки, які не відповідають простій втомі чи психологічному розладу. Тоді він пропонує термін: Myalgic Encephalomyelitis (encefalomiєlit mialgichnyi).

Його роботи сприятимуть тривало визнанню хвороби, що характеризується складним ураженням, зокрема нервової системи.

1969 – Міжнародне визнання Всесвітньою організацією охорони здоров’я

1969 – ВООЗ Всесвітня організація охорони здоров’я включає encefalomiєlit mialgichnyi до Міжнародної класифікації хвороб.

Тоді його класифікують серед неврологічних хвороб з історичним кодом ICD-10 G93.3.

Це визнання є фундаментальним етапом: EM офіційно вважається медичною хворобою, а не простим станом втоми чи психологічною реакцією.

Тим не менш, попри це міжнародне визнання, наступні десятиліття покажуть, що наукове та соціальне прийняття хвороби довго залишатиметься складним.

1970 – Поворотний момент в історії хвороби

1970 – McEvedy та Beard (Велика Британія) Кілька років після визнання EM ВООЗ два британські психіатри, Colin McEvedy та Andrew Beard, публікують аналіз епідемії в Royal Free Hospital.

Вони пропонують іншу інтерпретацію, ніж доктор Ramsay, і ставлять під сумнів існування окремої неврологічної хвороби, висуваючи гіпотезу колективної психологічної реакції.

Ця публікація матиме важливий вплив на сприйняття хвороби протягом кількох десятиліть, зокрема посилюючи хибну думку, що симптоми переважно пов’язані з психологічними факторами.

Цей період позначає початок тривалої наукової та соціальної суперечки навколо EM, що матиме важливі наслідки для пацієнтів у плані визнання, досліджень і допомоги.

1984 – Incline Village (США): новий тривожний сигнал

1984 – Incline Village, Nevada Тридцять років після епідемії в Royal Free нова серія випадків привертає увагу лікарів у США.

У регіоні Lake Tahoe лікарі Paul Cheney та Daniel Peterson спостерігають кілька сотень пацієнтів з незвичною комбінацією симптомів: глибоке виснаження, біль, когнітивні порушення, порушення сну та погіршення після навантаження.

Перші підозри падають на інфекційне походження, зокрема через групову появу випадків і дослідження вірусу Epstein-Barr.

Тоді CDC (Centers for Disease Control and Prevention) отримує доручення вивчити ситуацію.

Це розслідування сприятиме появі нової назви: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), тобто syndrom khronichnoi vtomlyvosti.

1988 – Офіційне впровадження терміну «Chronic Fatigue Syndrome»

1988 – Holmes та співавтори (CDC) З метою встановлення визначення, придатного для досліджень, CDC публікує першу операційну дефініцію Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Це визначення дозволяє краще ідентифікувати пацієнтів у наукових дослідженнях, але також сприяє широкому поширенню назви, зосередженої на втомі, на шкоду іншим основним характеристикам хвороби.

Для багатьох пацієнтів і дослідників ця назва не відображає складність хвороби, зокрема її неврологічний, імунологічний та післяінфекційний характер.

1994 – Критерії Fukuda

1994 – CDC, США Дослідники публікують критерії Fukuda, які на кілька років стають міжнародним еталоном для визначення пацієнтів, включених до досліджень syndromu khronichnoi vtomlyvosti.

Ці критерії зокрема вимагають стійкої втоми протягом щонайменше шести місяців, пов’язаної з додатковими симптомами, такими як порушення сну, біль або когнітивні труднощі.

Вони дозволяють краще стандартизувати дослідження, але їхнє відносно широке визначення також передбачає велику гетерогенність досліджуваних популяцій.

Деякі пацієнти, які відповідають критеріям історичної EM, можуть таким чином змішуватися з людьми, що мають інші причини хронічної втоми.

2003 – Канадські консенсусні критерії

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Міжнародні дослідники пропонують нові діагностичні критерії, спрямовані на кращу характеристику encefalomiєlitu mialgichnoho.

На відміну від попередніх критеріїв, вони надають центральне місце погіршенню після навантаження (PEM), яке вважається суттєвим елементом хвороби.

Ці критерії також описують інші важливі виміри: неврологічні порушення, порушення сну, біль і дисфункцію імунної та вегетативної систем.

Вони сприяють поступовому наближенню наукового визначення хвороби до історичного опису Ramsay.

2011 – Міжнародні консенсусні критерії

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Міжнародні експерти пропонують нове визначення, зосереджене на encefalomiєliti mialgichnomu.

Ці критерії навмисно відмовляються від терміну «syndrom khronichnoi vtomlyvosti», який вважається недостатнім для опису складності хвороби.

Вони зокрема наголошують на:

• погіршенні після навантаження (PEM);
• неврологічних порушеннях;
• аномаліях імунної системи;
• порушеннях енергетичного обміну.

Ця публікація є важливим етапом у поверненні до бачення, ближчого до історично описаної EM.

2015 – Звіт Institute of Medicine (США)

2015 – Institute of Medicine (IOM, нині National Academy of Medicine) Зважаючи на численні стійкі труднощі навколо діагностики, досліджень і допомоги, Institute of Medicine публікує важливий звіт під назвою: «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness».

Після аналізу тисяч наукових досліджень звіт робить висновок, що EM/SFC — це складна, важка та обмежувальна біологічна хвороба, а не простий розлад, пов’язаний з втомою чи психологічними факторами.

Експерти зокрема підкреслюють важливість:

• погіршення після навантаження (PEM), яке вважається основною ознакою хвороби;
• невідновлювального сну;
• когнітивного дефіциту;
• ортостатичної непереносимості у багатьох пацієнтів.

Звіт також пропонує термін SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) для кращого відображення реальності хвороби.

Хоча ця нова назва мало поширюється в науковій спільноті та серед пацієнтів, звіт є важливим етапом інституційного визнання EM/SFC у США.

2020 – Пандемія Covid-19 змінює погляд на післяінфекційні хвороби

2020 – Поява Long Covid Пандемія Covid-19 спричиняє появу явища, яке спостерігається у значної кількості людей: тривалість симптомів протягом кількох тижнів або місяців після первинної інфекції.

У деяких пацієнтів з Long Covid дослідники спостерігають прояви, подібні до давно описаних у EM/SFC:

• погіршення після навантаження (PEM);
• стійка глибока втома;
• когнітивні порушення;
• порушення вегетативної нервової системи;
• непереносимість фізичної активності.

Ця ситуація викликає відновлений науковий інтерес до післяінфекційних хвороб і сприяє кращому поширенню знань про існування EM/SFC серед широкої публіки та медичної спільноти.

Long Covid не є доказом того, що всі форми EM/SFC мають однакове походження, але нагадує, що інфекція іноді може спричиняти тривалі та складні наслідки, які значно виходять за межі гострої фази хвороби.

2021 – Нові міжнародні рекомендації

2021 – NICE (Велика Британія) National Institute for Health and Care Excellence (NICE) публікує нову рекомендацію, присвячену EM/SFC.

Ця публікація позначає важливу еволюцію в підході до хвороби.

Вона зокрема визнає:

• складний та обмежувальний характер EM/SFC;
• важливість погіршення після навантаження в діагностиці;
• необхідність індивідуального адаптування активності відповідно до можливостей пацієнта.

Попередні підходи, що передбачали поступове та заздалегідь визначене збільшення фізичної активності, більше не рекомендуються як основне лікування.

Ця еволюція є важливою зміною після кількох десятиліть, протягом яких деякі пацієнти повідомляли про погіршення свого стану внаслідок невідповідних програм.

2021 – Міжнародна класифікація хвороб (ICD-11)

2021 – Всесвітня організація охорони здоров’я У новій Міжнародній класифікації хвороб (ICD-11) EM/SFC залишається класифікованою в галузі неврологічних хвороб.

Вона з’являється з кодом: 8E49 – Postviral fatigue syndrome, що зокрема включає encefalomiєlit mialgichnyi та syndrom khronichnoi vtomlyvosti.

Ця безперервність підтверджує, що ВООЗ зберігає включення цієї хвороби до міжнародної медичної класифікації.

2026 – Важлива еволюція визнання у Франції

Серпень 2026 – Французьке медичне страхування Майже через століття після перших великих описів хвороби французьке Assurance Maladie публікує офіційну сторінку, присвячену encefalomiєlitu mialgichnomu / syndromu khronichnoi vtomlyvosti (EM/SFC).

Ця еволюція є важливим етапом інституційного визнання хвороби у Франції.

EM/SFC там представлена як хронічна хвороба, яка може бути глибоко обмежувальною, зокрема з:

• значним і тривалим виснаженням;
• характерним погіршенням після навантаження;
• можливими когнітивними порушеннями;
• проявами, пов’язаними з вегетативною нервовою системою.

Це офіційне повідомлення також сприяє уточненню, що EM/SFC не слід зводити до простої втоми чи психологічного розладу.

Воно відбувається в контексті, коли дослідження післяінфекційних хвороб, зокрема завдяки роботам над Long Covid, глибоко оновили науковий інтерес до цієї хвороби.

Історія, яка продовжує писатися

Історія encefalomiєlitu mialgichnoho — це історія хвороби, описаної майже століття тому, проте наукове, медичне та соціальне визнання якої прогресувало з надзвичайною повільністю.

Від перших лікарняних епідемій до сучасних досліджень імунологічних, неврологічних та енергетичних механізмів кожен етап дозволив краще зрозуміти цю складну хворобу.

Тим не менш, попри ці досягнення, численні виклики залишаються відкритими: покращити діагностику, більше навчити медичних працівників, розробити ефективне лікування та дозволити кожній хворій людині бути визнаною та супроводженою.

Історія EM/SFC не завершена. Вона продовжує писатися сьогодні.

Основні джерела

Ця історична сторінка базується на визнаних медичних, інституційних та наукових публікаціях, щоб кожен міг знайти первинні джерела.

• Всесвітня організація охорони здоров’я (ВООЗ) Міжнародна класифікація хвороб (ICD) – Визнання encefalomiєlitu mialgichnoho в міжнародних класифікаціях.
• Ramsay AM Історичні роботи з encefalomiєlitu mialgichnoho після епідемії в Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) «Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration» – Публікація, що пропонує іншу інтерпретацію епідемії в Royal Free Hospital.
• Holmes GP et al. (1988) «Chronic fatigue syndrome: a working case definition» – Перше операційне визначення Chronic Fatigue Syndrome, опубліковане CDC.
• Fukuda K et al. (1994) «The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study» – Міжнародні критерії, що використовувалися протягом багатьох років у дослідженнях syndromu khronichnoi vtomlyvosti.
• Carruthers BM et al. (2003) «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols» – Канадські консенсусні критерії, що зокрема наголошують на погіршенні після навантаження (PEM).
• Carruthers BM et al. (2011) «International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis» – Міжнародні критерії, що знову зосереджують визначення на encefalomiєliti mialgichnomu.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness» – Важливий звіт про медичне та наукове визнання EM/SFC.
• NICE Guideline NG206 (2021) «Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management» – Британські рекомендації з діагностики та допомоги.
• Всесвітня організація охорони здоров’я – ICD-11 (2021) Міжнародна класифікація хвороб – код 8E49.
• Français Assurance Maladie (2026) Офіційна інформаційна сторінка, присвячена encefalomiєlitu mialgichnomu / syndromu khronichnoi vtomlyvosti.

Про цю хронологію

Історія EM/SFC залишається галуззю, що розвивається. Деякі історичні інтерпретації досі є предметом дискусій серед дослідників.

Мета цієї сторінки — представити основні відомі та задокументовані етапи еволюції знань, від перших спостережень до сучасних досягнень.

Вона не замінює оригінальні наукові публікації, але прагне зробити цю історію доступною для якомога більшої кількості людей.