Miyaljik ensefalomiyelin tarihi

Miyaljik ensefalomiyelin (EM) tarihi, yaklaşık bir yüzyıldır gözlemlenen bir hastalığın öyküsüdür; ancak anlayışımız, bilimsel bilginin ilerleyişinden çok daha yavaş gelişmiştir.

On yıllar boyunca hekimler dünyanın farklı bölgelerinde benzer belirtiler tanımlamıştır: derin tükenmişlik, ağrı, nörolojik bozukluklar, efor intoleransı ve en küçük bir aktiviteden sonra bile kötüleşme.

Buna rağmen tekrarlayan gözlemlere, tıbbi araştırmalara ve uluslararası tanınmaya karşın EM/SFC uzun süre yanlış anlaşılmaya, küçümsenmeye ve ciddi tanı gecikmelerine maruz kalmıştır.

Bu kronoloji, hastalığın tarihinde iz bırakan başlıca aşamaları yeniden gözden geçirir: belgelenmiş ilk salgınlardan, özellikle enfeksiyon sonrası hastalıklar ve uzun Covid üzerine yapılan araştırmalarla bağlantılı güncel gelişmelere kadar.

1934 – Los Angeles (Amerika Birleşik Devletleri): belgelenen ilk büyük salgın

1934 – Los Angeles County General Hospital Bölgede çocuk felci salgını sürerken Los Angeles’taki bir hastanenin sağlık personelini alışılmadık bir hastalık etkiler.

Personelin yaklaşık 200 üyesi, klasik çocuk felcinden farklı özellikler gösteren bir tablo geliştirir: aşırı tükenmişlik, kas ağrıları, nörolojik bozukluklar, ışık ve sese aşırı duyarlılık ile olağandışı derecede uzun iyileşme süresi.

Bu salgına ilişkin birçok tanım, daha sonra miyaljik ensefalomiyelit adıyla tanımlanacak tabloyla önemli benzerlikler taşır.

Ancak o dönemde net bir tıbbi açıklama bulunmadığından bu vakalar yorumlanması güç kalmış ve zamanla tıbbi hafızadan silinmeye başlamıştır.

Buna rağmen bu dönem, XX. yüzyıl boyunca tekrar tekrar gözlemlenecek bir sendromun modern tanımlarından birini işaret eder.

1955 – Royal Free Hospital (Londra, Birleşik Krallık): « miyaljik ensefalomiyelit » teriminin doğuşu

1955 – Royal Free Hospital Birleşik Krallık’ın en prestijli hastanelerinden birinde yeni bir salgın ortaya çıkar.

Birkaç hafta içinde yüzlerce hastane personeli benzer belirtiler geliştirir: belirgin tükenmişlik, ağrı, nörolojik bozukluklar, sinir sistemi bozuklukları ve normal aktiviteye dönüşün kötüleşmeye yol açması.

Salgın, hastaları inceleyen ve ayrı bir hastalık tanımlayan İngiliz hekim Dr. Melvin Ramsay’in dikkatini çeker.

Ramsay, basit yorgunluk veya psikolojik bir bozukluğa uymayan nörolojik bulgular gözlemler. Ardından şu terimi önerir: Myalgic Encephalomyelitis (miyaljik ensefalomiyelit).

Çalışmaları, özellikle sinir sistemini de içeren karmaşık bir tabloyla karakterize edilen bir hastalığın tanınmasına kalıcı katkı sağlayacaktır.

1969 – Dünya Sağlık Örgütü tarafından uluslararası tanınma

1969 – DSÖ Dünya Sağlık Örgütü, miyaljik ensefalomiyeliti Uluslararası Hastalık Sınıflandırması’na (ICD) dahil eder.

Hastalık o dönemde nörolojik hastalıklar arasında, tarihsel ICD-10 kodu G93.3 ile sınıflandırılır.

Bu tanınma önemli bir adımdır: EM resmen basit bir yorgunluk hali veya psikolojik bir tepki değil, tıbbi bir hastalık olarak kabul edilir.

Buna rağmen, uluslararası tanınmaya karşın izleyen on yıllar, hastalığın bilimsel ve toplumsal kabulünün uzun süre güç olacağını gösterecektir.

1970 – Hastalık tarihinde bir kırılma

1970 – McEvedy ve Beard (Birleşik Krallık) EM’nin DSÖ tarafından tanınmasından birkaç yıl sonra İngiliz psikiyatristler Colin McEvedy ve Andrew Beard, Royal Free Hospital salgınına ilişkin bir analiz yayımlar.

Dr. Ramsay’in yorumundan farklı bir yorum önerir ve ayrı bir nörolojik hastalığın varlığını sorgulayarak kolektif psikolojik bir tepki hipotezini ileri sürerler.

Bu yayın, belirtilerin esas olarak psikolojik faktörlerle ilişkili olduğu yönündeki hatalı düşünceyi pekiştirerek on yıllar boyunca hastalığın algılanması üzerinde önemli bir etki yaratır.

Bu dönem, EM etrafında uzun süre sürecek bilimsel ve toplumsal tartışmanın başlangıcını işaret eder; bu tartışmanın hastalar açısından tanınma, araştırma ve bakım konularında ciddi sonuçları olacaktır.

1984 – Incline Village (Amerika Birleşik Devletleri): yeni bir uyarı

1984 – Incline Village, Nevada Royal Free salgınından otuz yıl sonra Amerika Birleşik Devletleri’nde hekimlerin dikkatini çeken yeni bir vaka serisi ortaya çıkar.

Tahoe Gölü bölgesinde hekimler Paul Cheney ve Daniel Peterson, alışılmadık bir belirti birleşimi gösteren yüzlerce hasta gözlemler: derin tükenmişlik, ağrı, bilişsel bozukluklar, uyku bozuklukları ve efordan sonra kötüleşme.

İlk şüpheler, vakaların kümelenmesi ve Epstein-Barr virüsü üzerine yapılan araştırmalar nedeniyle enfeksiyöz bir kökene yönelir.

CDC (Centers for Disease Control and Prevention) bu durumu incelemek üzere devreye sokulur.

Bu soruşturma, Chronic Fatigue Syndrome (CFS) — kronik yorgunluk sendromu — adlı yeni bir tanımlamanın ortaya çıkmasına katkıda bulunur.

1988 – « Chronic Fatigue Syndrome » teriminin resmî olarak ortaya çıkışı

1988 – Holmes ve işbirlikçileri (CDC) Araştırma için kullanılabilir bir tanım oluşturmak amacıyla CDC, Chronic Fatigue Syndrome (CFS) için ilk operasyonel tanımı yayımlar.

Bu tanım, bilimsel çalışmalarda hastaların daha iyi tanımlanmasını sağlar; ancak aynı zamanda yorgunluğa odaklanan bir adlandırmanın yaygınlaşmasına da yol açarak hastalığın diğer temel özelliklerinin geri planda kalmasına neden olur.

Birçok hasta ve araştırmacı için bu adlandırma, özellikle nörolojik, immün ve enfeksiyon sonrası karakterini yansıtmaz.

1994 – Fukuda kriterleri

1994 – CDC, Amerika Birleşik Devletleri Araştırmacılar Fukuda kriterlerini yayımlar; bu kriterler birkaç yıl boyunca kronik yorgunluk sendromu çalışmalarına dahil edilecek hastaları tanımlamada uluslararası referans haline gelir.

Kriterler, en az altı aydır süren kalıcı yorgunluğun yanı sıra uyku bozuklukları, ağrı veya bilişsel güçlükler gibi ek belirtilerin bulunmasını gerektirir.

Araştırmada daha iyi bir standardizasyon sağlarlar; ancak nispeten geniş tanımları, incelenen popülasyonlarda büyük heterojenliğe de yol açar.

Böylece tarihsel EM kriterlerini karşılayan bazı hastalar, kronik yorgunluğun başka nedenleri olan kişilerle karıştırılabilir.

2003 – Kanada uzlaşı kriterleri

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Uluslararası araştırmacılar, miyaljik ensefalomiyeliti daha iyi tanımlamayı amaçlayan yeni tanı kriterleri önerir.

Önceki kriterlerin aksine, hastalığın temel unsuru sayılan efor sonrası kötüleşmeye (PEM) merkezî bir yer verirler.

Bu kriterler ayrıca nörolojik bozukluklar, uyku bozuklukları, ağrı ile immün ve otonom sinir sistemi işlev bozukluklarını da tanımlar.

Bilimsel tanımı kademeli olarak Ramsay’in tarihsel tanımına yaklaştırmaya katkıda bulunurlar.

2011 – Uluslararası uzlaşı kriterleri

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Uluslararası uzmanlar, miyaljik ensefalomiyelit odaklı yeni bir tanım önerir.

Bu kriterler, hastalığın karmaşıklığını yansıtmakta yetersiz kabul edilen « kronik yorgunluk sendromu » teriminin kullanımını bilinçli olarak terk eder.

Özellikle şu alanlara vurgu yaparlar:

• efor sonrası kötüleşme;
• nörolojik bozukluklar;
• immün sistem anomalileri;
• enerji metabolizması bozuklukları.

Bu yayın, tarihsel olarak tanımlanan EM’ye daha yakın bir bakış açısına dönüşte önemli bir adımdır.

2015 – Institute of Medicine raporu (Amerika Birleşik Devletleri)

2015 – Institute of Medicine (IOM, daha sonra National Academy of Medicine) Tanı, araştırma ve bakım alanında süregelen zorluklar karşısında Institute of Medicine, « Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness » başlıklı kapsamlı bir rapor yayımlar.

Binlerce bilimsel çalışmanın incelenmesinin ardından rapor, EM/SFC’nin basit bir yorgunluk bozukluğu veya psikolojik faktörlerle ilişkili bir tablo değil, karmaşık, ciddi ve sakat bırakan biyolojik bir hastalık olduğu sonucuna varır.

Uzmanlar özellikle şunların önemini vurgular:

• hastalığın temel özelliği sayılan efor sonrası kötüleşme;
• onarıcı olmayan uyku;
• bilişsel yetersizlik;
• birçok hastada ortostatik intolerans.

Rapor ayrıca hastalığın gerçekliğini daha iyi yansıtmak için SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) terimini önerir.

Bu yeni adlandırma bilim camiası ve hastalar arasında pek benimsenmemiş olsa da rapor, Amerika Birleşik Devletleri’nde EM/SFC’nin kurumsal tanınmasında önemli bir adımı temsil eder.

2020 – Covid-19 pandemisi, enfeksiyon sonrası hastalıklara bakışı değiştiriyor

2020 – Uzun Covid’in ortaya çıkışı Covid-19 pandemisi, önemli sayıda kişide gözlemlenen bir olguya yol açar: ilk enfeksiyondan haftalar veya aylar sonra belirtilerin sürmesi.

Uzun Covid’li bazı hastalarda araştırmacılar, EM/SFC’de uzun süredir tanımlanan belirtilere yakın tablolar gözlemler:

• efor sonrası kötüleşme;
• kalıcı derin yorgunluk;
• bilişsel bozukluklar;
• otonom sinir sistemi bozuklukları;
• fiziksel aktiviteye intolerans.

Bu durum, enfeksiyon sonrası hastalıklara yönelik bilimsel ilgide yeniden bir canlanmaya yol açar ve EM/SFC’nin varlığını hem kamuoyu hem de tıp dünyası nezdinde daha iyi tanınmasına katkıda bulunur.

Uzun Covid, tüm EM/SFC formlarının aynı kökene sahip olduğunun kanıtı değildir; ancak bir enfeksiyonun bazen hastalığın akut evresini çok aşan, uzun süreli ve karmaşık sonuçlara yol açabileceğini hatırlatır.

2021 – Yeni uluslararası öneriler

2021 – NICE (Birleşik Krallık) National Institute for Health and Care Excellence (NICE), EM/SFC’ye özel yeni bir kılavuz yayımlar.

Bu yayın, hastalığa yaklaşımda önemli bir dönüşümü işaret eder.

Özellikle şunları tanır:

• EM/SFC’nin karmaşık ve sakat bırakan karakteri;
• tanıda efor sonrası kötüleşmenin önemi;
• aktivitenin hastanın kapasitesine göre bireysel olarak uyarlanması gerekliliği.

Fiziksel aktivitenin kademeli ve önceden belirlenmiş biçimde artırılmasına dayanan eski yaklaşımlar artık referans tedavi olarak önerilmez.

Bu dönüşüm, bazı hastaların uygunsuz programlar sonucunda durumlarının kötüleştiğini bildirdiği on yılların ardından büyük bir değişikliği temsil eder.

2021 – Uluslararası Hastalık Sınıflandırması (ICD-11)

2021 – Dünya Sağlık Örgütü Yeni Uluslararası Hastalık Sınıflandırması’nda (ICD-11) EM/SFC, nörolojik hastalıklar alanında sınıflandırılmaya devam eder.

Hastalık, miyaljik ensefalomiyelit ve kronik yorgunluk sendromunu kapsayan 8E49 – Postviral fatigue syndrome kodu altında yer alır.

Bu süreklilik, DSÖ’nün bu hastalığı uluslararası tıbbi sınıflandırmada tutmaya devam ettiğini doğrular.

2026 – Fransa’da tanınmada büyük bir adım

Ağustos 2026 – Fransız Sağlık Sigortası (Assurance Maladie) Hastalığın ilk büyük tanımlarından yaklaşık bir yüzyıl sonra Fransız Sağlık Sigortası, miyaljik ensefalomiyelit / kronik yorgunluk sendromu (EM/SFC) için resmî bir bilgi sayfası yayımlar.

Bu gelişme, Fransa’da hastalığın kurumsal tanınmasında önemli bir adımı temsil eder.

EM/SFC, özellikle şunları içeren, derinden sakat bırakabilen kronik bir hastalık olarak sunulur:

• belirgin ve kalıcı tükenmişlik;
• karakteristik efor sonrası kötüleşme;
• olası bilişsel bozukluklar;
• otonom sinir sistemiyle ilişkili belirtiler.

Bu resmî iletişim ayrıca EM/SFC’nin basit bir yorgunluğa veya psikolojik bir bozukluğa indirgenmemesi gerektiğini netleştirmeye katkıda bulunur.

Özellikle uzun Covid çalışmaları sayesinde enfeksiyon sonrası hastalıklara yönelik araştırmaların bilimsel ilgiyi köklü biçimde yenilediği bir bağlamda gerçekleşir.

Yazılmaya devam eden bir tarih

Miyaljik ensefalomiyelin tarihi, yaklaşık bir yüzyıldır tanımlanan ancak bilimsel, tıbbi ve toplumsal tanınması olağanüstü bir yavaşlıkla ilerleyen bir hastalığın öyküsüdür.

İlk hastane salgınlarından immün, nörolojik ve enerji metabolizması mekanizmaları üzerine güncel araştırmalara kadar her aşama, bu karmaşık hastalığı daha iyi anlamamızı sağlamıştır.

Buna rağmen bu gelişmelere karşın birçok zorluk sürer: tanının iyileştirilmesi, sağlık profesyonellerinin daha iyi eğitilmesi, etkili tedavilerin geliştirilmesi ve her hastanın tanınması ve desteklenmesi.

EM/SFC’nin tarihi bitmemiştir. Bugün de yazılmaya devam etmektedir.

Ana kaynaklar

Bu tarihsel sayfa, herkesin orijinal kaynaklara ulaşabilmesi için tanınmış tıbbi, kurumsal ve bilimsel yayınlara dayanmaktadır.

• Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) Uluslararası Hastalık Sınıflandırması (ICD) – Miyaljik ensefalomiyelitin uluslararası sınıflandırmalarda tanınması.
• Ramsay AM Royal Free Hospital salgını (1955) sonrası miyaljik ensefalomiyelit üzerine tarihsel çalışmalar.
• McEvedy CP & Beard AW (1970) « Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration » Royal Free salgınına farklı bir yorum öneren yayın.
• Holmes GP et al. (1988) « Chronic fatigue syndrome: a working case definition » CDC tarafından yayımlanan Chronic Fatigue Syndrome’ün ilk operasyonel tanımı.
• Fukuda K et al. (1994) « The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study » Kronik yorgunluk sendromu araştırmalarında yıllarca kullanılan uluslararası kriterler.
• Carruthers BM et al. (2003) « Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols » Özellikle efor sonrası kötüleşmeye vurgu yapan Kanada uzlaşı kriterleri.
• Carruthers BM et al. (2011) « International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis » Tanımı miyaljik ensefalomiyelit etrafında yeniden odaklayan uluslararası kriterler.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) « Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness » EM/SFC’nin tıbbi ve bilimsel tanınmasına ilişkin kapsamlı rapor.
• NICE Guideline NG206 (2021) « Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management » Tanı ve bakıma ilişkin İngiliz önerileri.
• Dünya Sağlık Örgütü – ICD-11 (2021) Uluslararası Hastalık Sınıflandırması – 8E49 kodu.
• Fransız Sağlık Sigortası (2026) Miyaljik ensefalomiyelit / kronik yorgunluk sendromuna özel resmî bilgi sayfası.

Bu kronoloji hakkında

EM/SFC’nin tarihi hâlâ gelişen bir alandır. Bazı tarihsel yorumlar araştırmacılar arasında tartışmaya devam etmektedir.

Bu sayfanın amacı, ilk gözlemlerden güncel gelişmelere kadar bilgi birikiminin evrimindeki bilinen ve belgelenmiş başlıca aşamaları sunmaktır.

Orijinal bilimsel yayınların yerine geçmez; ancak bu tarihi mümkün olduğunca geniş bir kitleye erişilebilir kılmayı hedefler.