Miyaljik ensefalomiyelit ile yaşamak

Günlük hayatı dönüştüren görünmez bir hastalık

Görünmeyen bir hastalık

Miyaljik ensefalomiyelit (EM), etkilenen kişilerin yaşamını derinden altüst eden karmaşık bir hastalıktır.

Pek çok görünür hastalığın aksine, her zaman ilk bakışta fark edilmez. EM’li bir kişi bazen birkaç dakika « iyi » görünebilir; oysa günlük olarak derin tükenmişlik, ağrı, bilişsel bozukluklar ve ciddi yetenek kaybıyla mücadele etmektedir.

Bu görünmezlik, hastaların karşılaştığı büyük zorluklardan biridir: beden, kişinin gerçekten ne çektiğini her zaman göstermez.

EM, uykusuzluk veya zor bir dönemden kaynaklanan basit bir yorgunluk değildir. Tıbben tanınmış bir hastalıktır; belirtileri fiziksel, bilişsel, sosyal ve mesleki yetenekleri önemli ölçüde azaltabilir.

Her hareketin bir bedeli olduğunda

Pek çok insan için günlük hareketler önemsiz görünür: duş almak, yemek hazırlamak, birkaç sayfa okumak, mesajlara cevap vermek, sohbet etmek veya yalnızca odaklanmaya devam etmek.

EM’li bir kişi için bu etkinlikler gerçek bir enerji harcaması anlamına gelebilir. Sorun yalnızca o anda yapılan efor değildir: bazen bedenin saatler veya günler sonra verdiği gecikmeli tepkidir.

Mümkün görünen bir etkinlik, belirtilerin ani bir kötüleşmesine yol açabilir: aşırı tükenmişlik, ağrı, bilişsel bozukluklar, duyusal aşırı duyarlılık, genel halsizlik ve geçici yetenek kaybı.

Efor sonrası halsizlik (PEM)

Efor sonrası halsizlik (aynı zamanda PEM – Post-Exertional Malaise olarak da bilinir), EM’nin ayırt edici belirtilerinden biri kabul edilir.

Fiziksel, zihinsel, duygusal veya sosyal olabilen bir eforun ardından belirtilerin orantısız biçimde kötüleşmesine karşılık gelir. Bu kötüleşme birkaç saat veya gün gecikmeyle ortaya çıkabilir; iyileşme ise kişiye göre birkaç gün, hafta veya daha uzun sürebilir.

İşte bu olgu, bazı kişilerin isteksizlikten değil, sağlık durumlarının kötüleşmesini önlemek için sürekli etkinliklerini uyarlamak zorunda kalmalarını açıklar.

Sınırlı enerji, isteksizlik değil

EM’li bir kişi etkinliklerini azaltmayı seçmez. Öngörülemez ve sınırlı hale gelen bir enerji miktarını yönetmeyi öğrenmek zorundadır.

Eskiden otomatik olan şeyler gerçek bir günlük hesaplamaya dönüşebilir:

• Bugün ne kadar enerjim kaldı?
• Duş alırsam yarın kötüleşmeye yol açar mıyım?
• Yakınlarıma cevap verebilir miyim, sınırlarımı aşmadan?
• Birkaç dakika dışarı çıkabilir miyim, nüks riski olmadan?

Bu sürekli uyum, pek çok hastanın kalan az yeteneklerini korumak için öğrenmesi gereken bir gerçekliktir.

Görünmez ama gerçek belirtiler

Miyaljik ensefalomiyelitin büyük zorluklarından biri, pek çok belirtisinin dışarıdan görünmemesidir.

Bir kişi yalnızca yorgun görünebilir; oysa bedenin birçok sistemini etkileyen karmaşık bir belirti kombinasyonuyla mücadele etmektedir.

EM yalnızca mevcut enerji meselesi değildir. Fiziksel yetenekleri, konsantrasyonu, uykuyu, duyusal algıyı, otonom sinir sistemi düzenlemesini etkileyebilir ve kalıcı ağrılara yol açabilir.

Düşünmek zorlaştığında: beyin sisi

En sarsıcı belirtiler arasında hastaların sıklıkla « beyin sisi » (brain fog) dediği durum yer alır.

Bu basit bir dikkat eksikliği değildir. Bazı kişiler kelimelerini bulmakta, bir sohbeti takip etmekte, bir metin okumakta, bilgiyi hatırlamakta veya yalnızca düşüncelerini düzenlemekte güçlük yaşadıklarını anlatır.

Eskiden otomatik olan görevler ciddi bir çaba gerektirebilir. Bir mesaja cevap vermek, idari bir form doldurmak veya uzun bir tartışmayı takip etmek yorucu hale gelebilir.

Bu bilişsel bozukluklar eğitim, iş ve sosyal yaşam üzerinde büyük bir etki yaratabilir.

Uyumak ama dinlenememek

Pek çok EM’li kişi için uyumak her zaman dinlenmek anlamına gelmez.

Tam bir geceden sonra bile uyanmak, uyumadan önce hissedilen tükenmişliğe benzer bir duyguyla birlikte gelebilir.

Uyku sık uyanmalar, uykuya dalamama, dinlendirici olmayan uyku veya sabahları devam eden yorgunluk hissiyle bozulabilir.

Bu toparlanamama, hastalığın zor döngüsüne katkıda bulunur: kişi uyur, ancak bedeni günü karşılamak için gereken yetenekleri tam olarak geri kazanamaz.

Ağrıyla yaşamak

EM yalnızca enerji eksikliği değildir. Pek çok kişi ayrıca sürekli veya dönemsel olarak ortaya çıkan fiziksel ağrılar da hisseder.

Bu ağrılar özellikle şunları içerebilir:

• Kaslar: derin ağrı veya yanma hissi.
• Eklemler: her zaman görünür iltihap belirtileri olmadan.
• Baş: alışılmadık baş ağrıları veya migrenler biçiminde.

Bu ağrılar genel tükenmişliğe eklenebilir ve günlük yetenekleri daha da azaltabilir.

Ayakta kalmak zorlaştığında

Bazı EM’li kişiler ortostatik intolerans yaşar; yani ayakta veya uzun süre oturur pozisyonda belirtilerin kötüleşmesi.

Baş dönmesi, belirgin zayıflık, çarpıntı, konsantrasyon bozuklukları veya halsizlik hissi yaratabilir.

Bazı hastalar için birkaç dakika ayakta kalmak gerçek bir sınav haline gelebilir.

Tüm bir hayatı dönüştüren bir hastalık

EM’nin etkisi fiziksel belirtilerin çok ötesine geçer. İş, eğitim, yakınlar ve kişisel projelerle olan ilişkiyi derinden değiştirebilir.

Bazı kişiler etkinliklerini kademeli olarak azaltmak zorunda kalır. Diğerleri kimliklerinin bir parçası olan işlerini, eğitimlerini veya etkinliklerini bırakmaya mecbur kalır.

Bu değişim genellikle kabul etmesi zordur; çünkü kişi hastalıktan önce neler yapabildiğinin farkındadır.

O zaman farklı yaşamayı, seçmediği sınırlarla öğrenmek zorundadır.

Beden ruhu takip edemediğinde

Bu ifade abartılı veya zor duyulabilir görünebilir. Elbette EM’li kişilerin artık hayatta olmadığı anlamına gelmez.

Daha çok bazı hastaların sıklıkla anlattığı bir duyguyu ifade eder: anılarını, isteklerini ve projelerini koruyarak tamamen bilinçli olmak, ancak eskisi gibi hareket etmelerine izin vermeyen bir bedene hapsolmak.

Bazı hastalar bu içsel yaşam ile artık yanıt vermeyen beden arasındaki uçurumu ifade etmek için « yaşayan ölüler » ifadesini kullanır. Düşünür, hisseder, hayal kurar ve umut ederler. Ancak en basit hareketleri yapma yetenekleri büyük ölçüde azalmış olabilir.

Bir kişi zihnen orada olabilir, ancak fiziksel olarak artık çalışamayacak, dışarı çıkamayacak, yakınlarını ağırlayamayacak veya günlük yaşamını oluşturan etkinliklere katılamayacak kadar sınırlı olabilir.

Kişinin içsel olarak ne olduğu ile bedeninin yapmasına izin verdiği arasındaki bu uçurum, bu hastalığın büyük psikolojik acılarından biridir.

Herkesi etkileyebilen bir hastalık

Bazı önyargılara karşın miyaljik ensefalomiyelit yalnızca yetişkinleri veya belirli bir nüfusu ilgilendiren bir hastalık değildir.

Çocuklarda, ergenlerde, genç yetişkinlerde veya daha yaşlı kişilerde ortaya çıkabilir. Etkisi, okul, eğitim, kariyerin başlangıcı veya aile projeleri gibi yaşamın önemli dönemlerinde ortaya çıktığında özellikle ağır olabilir.

EM’nin tüm biçimleri aynı şiddette değildir

Miyaljik ensefalomiyelit kişiden kişiye çok farklı seyredebilir. Bazıları etkinliklerinin bir kısmını sürdürürken, diğerlerinin özerkliği büyük ölçüde azalır.

NICE önerileri genellikle birkaç şiddet düzeyi ayırır:

• Hafif form: kişi hâlâ bağımsız olabilir, ancak etkinliklerinde önemli bir azalma vardır.
• Orta form: günlük, mesleki veya okul etkinlikleri ciddi biçimde sınırlanır.
• Şiddetli form: kişi esas olarak eve hapsolmuş olabilir.
• Çok şiddetli form: kişi yatağa bağımlı olabilir ve çevresinin tamamen uyarlanması gerekebilir.

Şiddetli formlar vardır

Yalnızca yorgun bir kişi imajı, en şiddetli etkilenen hastaların yaşadığı gerçeklikten çok uzaktır.

Bazı EM’li kişiler artık evlerinden çıkamaz. Diğerleri bir odaya, hatta yatağa hapsolmuş kalır; ışığa, sese veya uyaranlara aşırı duyarlıdırlar.

CDC’ye göre, EM/SFC’li kişilerin önemli bir kısmının evde veya yatakta sınırlı kaldığı dönemler yaşayabileceği tahmin edilmektedir.

Kelimeler neden önemlidir

On yıllar boyunca miyaljik ensefalomiyelit büyük bir sorundan muzdarip olmuştur: adı.

« Kronik yorgunluk sendromu » adlandırması, karmaşık bir hastalığı çoğu zaman en görünür belirtisine indirgemiştir: yorgunluk.

Oysa EM sıradan bir yorgunluk değildir. Bu terim, basit bir dinlenmenin veya irade gücünün durumu iyileştirmeye yeteceği izlenimini verebilir; oysa hastaların yaşadığı gerçeklik çok daha karmaşıktır.

Bir hastalığı tanımlamak için kullanılan kelimeler, onun nasıl anlaşıldığını, tanındığını ve desteklendiğini etkiler.

Miyaljik ensefalomiyelit terimini kullanmak, tıbben tanınmış ve araştırma tarafından incelenen biyolojik mekanizmaları olan bir hastalık olduğunu hatırlatır.

Açıklaması zor bir acı

Pek çok hasta ek bir zorluktan bahseder: yaşadıklarını başkalarına anlatmak.

Zor olan yalnızca hastalığın kendisi değildir. Aynı zamanda anlaşılmama, yalnızlık ve bazen çevre veya bazı profesyonellerin ifade ettiği şüphedir.

Bazı hastalar, daha iyi bilinen ciddi bir hastalık tanısı almayı tercih edeceklerini açıklar — çünkü daha az zor olacağı için değil, hemen inanılacakları, desteklenecekleri ve yanlarında olunacağı için.

EM’nin büyük acılarından biri bazen acı çektiğini kanıtlamak zorunda kalmaktır; oysa mücadele için gereken enerji, tam da hastalığın azalttığı enerjidir.

Öngörülemez hale gelen enerjiyi yönetmeyi öğrenmek

Şu anda tanınmış bir tedavi olmaması karşısında enerji yönetimi, EM’li kişilere destek vermenin merkezi bir unsuru haline gelmiştir.

Bu yaklaşıma genellikle pacing denir.

İlke, bedeni kademeli olarak sınırlarının ötesine itmek değil; tam tersine o anki kapasitesini tanımayı öğrenmek ve efor sonrası halsizliğe bağlı kötüleşmeleri önlemektir.

Pacing özellikle şunları içerir:

• Fiziksel ve bilişsel sınırlara saygı göstermek.
• Etkinlik ve uygun dinlenme dönemlerini dönüşümlü olarak planlamak.
• Aşırı efor ve ardından gelen kötüleşme döngülerini tekrarlamaktan kaçınmak.
• Mevcut enerjiyi korumak için çevreyi uyarlamak.

Bu strateji pes etmek anlamına gelmez. Enerjinin sınırlı bir kaynak haline geldiği bu hastalıkta mümkün olan en fazla yeteneği korumak için sıklıkla bir yol temsil eder.

Anlamak bakış açısını değiştirmek demektir

Miyaljik ensefalomiyelit ile yaşamak yalnızca yorgun olmak değildir.

Bazen görünmez, öngörülemez ve derinden sakat bırakan bir hastalık etrafında tüm günlük yaşamı baştan inşa etmek zorunda kalmaktır.

Seçmediğiniz sınırlarla yaşamayı öğrenmektir.

Ama aynı zamanda hastalığın ötesinde var olmaya devam etmektir: anıları, değerleri, hayalleri ve kimliği korumaktır.

EM’yi daha iyi anlamak, etkilenen kişilerin yalnızlığını azaltmaktır.

Bu hastalığı daha iyi tanımak, hastaların nihayet duyulmasını, desteklenmesini ve saygı görmesini sağlamaktır.

Başlıca tıbbi kaynaklar

• CDC – Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
• NICE Guideline NG206 – ME/CFS: diagnosis and management
• Dünya Sağlık Örgütü – ICD-11
• National Academy of Medicine – Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome