EM/SFC – Miyaljik Ensefalomiyelit / Kronik Yorgunluk Sendromu
Harekete geçmek, paylaşmak, bir araya gelmek
Topluluk takvimi, mesajlaşma ve EM/SFC etrafında mobilizasyon
Etkinlikler
Bu sayfa EM/SFC ile ilgili etkinlikleri düzenlemek veya takip etmek, toplulukla iletişim kurmak ve gerektiğinde — özellikle 12 Mayıs Dünya Günü çevresinde — bir mobilizasyon hazırlamak için araçları bir araya getirir.
Etkinlik takvimi
Topluluk için önemli tarihler: buluşmalar, web seminerleri, farkındalık eylemleri, çevrimiçi tartışmalar vb.
Etkinlik takvimini görüntüle →
Erişim: herkes takvimi görüntüleyebilir. em-sfc.org sitesinde kayıtlı üyeler düzenledikleri veya haberdar oldukları bir etkinlik önerebilir — örneğin yüz yüze bir buluşma, mesajlaşma üzerinden belirli bir konuda tartışma, görüntülü destek grubu (yakında) vb.
Moderasyon: her öneri yayımlanmadan önce incelenir, genellikle 24 ila 48 saat içinde. Daha fazla bilgi için e-posta alışverişi gerekebilir.
Anlık mesajlaşma
Profilinize göre üye topluluğu veya profesyonel alanla iletişim kurun. Bir etkinliği duyurmak, tematik bir tartışma hazırlamak veya iki randevu arasında bağı sürdürmek için kullanışlıdır.
Mesajlaşma sayfası — erişim ve tanıtım →
Sohbetlere katılmadan önce mesajlaşmada uyulması gereken iyi uygulamaları okuyun (saygı, gizlilik, EM/SFC konusu, kötüye kullanım bildirimi). Mesajlaşmanın kendisine app.em-sfc.org üzerinden erişilir.
12 Mayıs Dünya Günü
Her yıl 12 Mayıs, miyaljik ensefalomiyelitin Dünya Günüdür. Bu günde birçok ülkede dernekler ve ilgili kişiler hastalığın varlığını hatırlatmak ve hastaları, yakınlarını ve bakım verenleri desteklemek için harekete geçer.
Kişisel bir bakış
Aşağıdaki satırlar yalnızca yazarının görüşlerini yansıtır. Uzun yıllar süren hastalığımın ardından bu günü oldukça geç keşfettim. Bu, mevcut girişimlere ek olarak görünürlük için başka yollar düşünmeme yol açtı.
Farklı şekilde harekete geçmek
12 Mayıs uluslararası düzeyde tanınmış bir tarihtir: birçok ülkede eylemler planlanır veya gerçekleştirilir. Buna rağmen medya kapsamı çok sınırlı kalır — dünyanın büyük bir bölümünde ve özellikle Fransa’da, EM/SFC büyük medyada veya akşam haberlerinde nadiren, hatta hiç yer almaz. Ayrılmış bir güne rağmen hastalık genel kamuoyu için büyük ölçüde görünmez kalır.
Klasik bir sokak mobilizasyonu düzenlemek, sağlık durumu buna izin vermeyen kişiler için genellikle imkânsızdır — bu, hastalığımızın temel bir kısıtlamasıdır. Bu nedenle evden erişilebilir veya yıl boyunca kullanılabilir diğer eylem biçimleri değerlidir:
- çevrimiçi veya hibrit etkinlikler;
- çok sık unutulan bakım verenlerin katılımı;
- yapabilenler için hafif kamusal varlık (tekerlekli sandalye dahil);
- topululuk takvimi ve mesajlaşması aracılığıyla bilgi paylaşımı.
Amaç 12 Mayıs’ı değiştirmek değil, mevcut olanı tamamlamaktır — medya konuyu ele almasa bile EM/SFC’nin biraz daha az göz ardı edilmesi için.