EM/SFC – Miyaljik Ensefalomiyelit / Kronik Yorgunluk Sendromu
Anlık mesajlaşma
Dünya çapında EM/SFC toplulukları — iki ayrı alan (üyeler ve profesyoneller)
Mesajlaşma
EM/SFC mesajlaşması, em-sfc.org sitesine kayıtlı üyelere ayrılmış bir iletişim alanıdır. Bilgi sitesini, hastalıktan etkilenen kişilerin, bakım verenlerin ve yakınlarının dünyanın dört bir yanından bir araya gelip dil engeli olmadan birbirlerine destek olabildiği daha canlı bir mekânla tamamlar. Profesyoneller arasındaki iletişim için ayrı bir alan vardır.
Mesajlaşmaya erişim: https://app.em-sfc.org/tr/
Amaçlar
- Miyaljik ensefalomiyelit (EM/SFC) ile sıkça yaşanan yalnızlığı azaltmak
- Deneyim, belirtiler, günlük yaşam ve pratik adımlar etrafında somut dayanışmayı teşvik etmek
- Otomatik çeviri sayesinde farklı dillerden insanlar arasında iletişim kurulmasını sağlamak
- üyeler alanı ile bilimsel ve tıbbi alanı açıkça ayırmak
İki ayrı alan
Üye topluluğu — hasta kişiler, bakım verenler ve yakınlar için. Deneyim, günlük zorluklar, destek ve ayakta kalmaya yardımcı olan küçük şeyler konuşulur. Mini odalar daha küçük gruplar halinde bir araya gelmeyi de sağlar.
Bilimsel ve tıbbi topluluk — profesyoneller ve araştırmacılar için ayrılmıştır. Tartışma geçmişi saklanır; böylece iletişim takip edilebilir.
Bir mesajın görünmesi neden birkaç saniye sürebilir
Üye topluluğunda her mesaj önce destekli moderasyondan geçer; sapmalar sınırlandırılır (hakaret, taciz, konu dışı saldırgan içerik vb.). Ardından mesaj, diğer katılımcıların seçtiği dile göre çevrilebilir.
Bu adımlar kısa bir süre alır. Mesajınızın görünmesi birkaç saniye sürüyorsa bu normaldir: bir arıza değil, iletişimi güvenli ve herkes için erişilebilir tutmak için gereken süredir.
Mini odalar
Mini odalar (üye topluluğu) daha sınırlı bir alan oluşturmanıza olanak tanır — belirli bir konu, küçük bir destek grubu veya geçici bir tartışma için.
- Sınırlı kapasite (en fazla 10 kişi)
- Ana odayı doldurmadan bir konuyu derinlemesine ele almak için yararlı
- Boş kalan etkin olmayan bir mini oda kısa süre sonra otomatik kapanır
İyi uygulamalar
- Mümkün olduğunca EM/SFC odaklı kalın: belirtiler, günlük yaşam, dayanışma, pratik adımlar, araştırma
- Açık ve nazik yazın: birçok katılımcının sınırlı enerjisi vardır
- Gizliliğe saygı gösterin: başkalarının kişisel verilerini paylaşmayın
- Mesajlaşma tıbbi tavsiye, doktor veya tanının yerini tutmaz
- Bir mesaj uygunsuz görünüyorsa Bildir düğmesini kullanın
- Okumak için en rahat hissettiğiniz dili seçin
Başkalarına saygı
Dayanışma güven ortamına ihtiyaç duyar. Özellikle reddedilenler: hakaret, taciz, ırkçılık, ayrımcılık, kişisel saldırılar; hastalıkla ilgisi olmayan dini veya partizan siyasi tartışmalar.
Buna karşılık kurumlarla yaşanan deneyim, tanınmama veya EM/SFC bakımındaki zorluklar — iletişim saygılı ve hastalıkla bağlantılı kaldığı sürece — konuşulabilir.
Bir mesaj bu kurallara uymuyorsa otomatik olarak reddedilebilir. Bu ahlaki bir yargı değildir: topluluğu korumak içindir. Reddedilen mesajlar moderasyonu geliştirmek için incelenebilir.
Önemli bilgiler
Bu bölüm mesajlaşmanın teknik işleyişini açıklar: gizlilik, moderasyon, çeviri ve iletişimin güvenliği.
Gizlilik — yerel işleme
EM/SFC mesajlaşması, temel işleyişi (moderasyon, çeviri, sesli dikte) için üçüncü taraf bulut hizmetlerine dayanmamak üzere tasarlanmıştır. Bu işlemler EM/SFC altyapısında, sunucularımızda yerel olarak çalışır — günlük kullanımda OpenAI, Google veya DeepL gibi harici bir sağlayıcıda değil.
Mesajlarınız satılmaz veya reklam amacıyla kullanılmaz. Yalnızca mesajlaşmanın işleyişi ve topluluk moderasyonu için kullanılır.
Yerel yapay zekâ destekli moderasyon
Üye topluluğunda her mesaj yerel bir yapay zekâ tarafından analiz edilir: sunucularımızda Ollama ile çalıştırılan Llama 3.2. Bu işleyiş için harici bir moderasyon API’sine gönderim gerekmez.
Mesajlaşma hâlâ başlangıç aşamasındadır: moderasyon sisteminin gelişmesi için çalışma süresine ihtiyacı vardır (örnekler ve yöneticilerden gelen geri bildirimlerle öğrenme). Bu nedenle:
- bazı masum mesajlar yanlışlıkla reddedilebilir;
- bazı sınırda mesajlar bazen filtreyi geçebilir.
Bu durumlarda Bildir düğmesini kullanın: hataları düzeltmeye ve moderasyonu kademeli olarak iyileştirmeye yardımcı olur.
Anlık çeviri — 20 dil
Mesajlar 20 dilde anında çevrilebilir (Fransızca, İngilizce, Almanca, İspanyolca, Portekizce, İtalyanca, Felemenkçe, Lehçe, Rusça, Ukraynaca, Türkçe, İsveççe, Danca, Norveççe, Fince, Çince, Japonca, Korece, Arapça, Hintçe).
Çeviri, aynı altyapıda kendi sunucularımızda barındırılan LibreTranslate motoruna dayanır: standart işleyişte metinler harici ticari bir çeviri hizmetinden geçmez.
İletişimin şifrelenmesi
Tarayıcınız ile mesajlaşma arasındaki tüm iletişim TLS 1.2 veya üzeri ile aktarım sırasında şifrelenir (HTTPS bağlantısı ve güvenli WebSocket — app.em-sfc.org adresine WSS).
Mesajlar ardından görüntüleme, çeviri ve moderasyon için EM/SFC sunucularında işlenir ve saklanır — her zaman kendi altyapımız içinde.
Özetle: moderasyon (Llama 3.2 / Ollama), çeviri (LibreTranslate) ve sesli dikte (Whisper) EM/SFC altyapısında yerel olarak çalışır. Mesajlaşmanın standart işleyişinde bu hizmetler için hiçbir veri harici üçüncü taraflara iletilmez.
Giriş
em-sfc.org’daki hesabınızı kullanın. Siteye zaten giriş yaptıysanız, mevcut oturumunuz sayesinde mesajlaşmaya genellikle tek tıkla erişebilirsiniz. Aksi halde her zamanki kimlik bilgilerinizle giriş yapın.
Henüz kayıtlı değil misiniz? Hesap oluştur