Forstå myalgisk encefalomyelitis (ME/CFS)

Myalgisk encefalomyelitis (ME/CFS) er en kompleks neurologisk sygdom med dybtgående funktionsnedsættelse, som kan forvandle livet for dem, der rammes.

For mange er den usynlig, men den kan medføre betydeligt tab af selvstændighed, forhindre arbejde og studier, begrænse et normalt socialt liv og i de sværeste tilfælde i høj grad indskrænke daglige aktiviteter.

Det karakteristiske symptom: post-aktivitetsmalaise

Det centrale tegn på ME/CFS er post-aktivitetsmalaise (PEM), også kaldet belastningsintolerance.

Det svarer til en markant forværring af symptomerne efter fysisk, kognitiv eller følelsesmæssig belastning, undertiden allerede efter aktivitet, der ville virke minimal for en rask person.

Denne forværring kan vare i flere dage, uger eller længere afhængigt af sygdommens sværhedsgrad.

De vigtigste symptomer ved ME/CFS

• Dyb og vedvarende udmattelse, forskellig fra almindelig træthed og som ikke lindres af hvile.
• Post-aktivitetsmalaise (PEM): forværring af symptomer efter fysisk, mental eller følelsesmæssig aktivitet.
• Kognitive vanskeligheder («hjerne-tåge»): koncentrationsbesvær, hukommelsesproblemer, langsommere tankegang.
• Søvnforstyrrelser: ikke-genoprettende søvn, indsovningssværtheder eller hyppige opvågninger.
• Hyppige smerter: muskel- og ledsmerter eller hovedpine.
• Dysfunktion i det autonome nervesystem: svimmelhed, hjertebanken, intolerance over for at stå oprejst, fordøjelsesproblemer.
• Overfølsomhed: øget følsomhed over for lys, lyd eller andre sanseindtryk.

Symptomernes intensitet varierer betydeligt fra person til person. Nogle bevarer selvstændigheden med omfattende tilpasninger, mens andre i de sværeste tilfælde kan være hjemmebundne eller sengebundne.

En anerkendt, men stadig stort set ukendt sygdom

Verdenssundhedsorganisationen (WHO) klassificerer myalgisk encefalomyelitis som en neurologisk sygdom i International Classification of Diseases: ICD-10: G93.3; ICD-11: 8E49 (postviralt træthedssyndrom, herunder ME/CFS).

Trods denne anerkendelse og trods millioner af berørte mennesker verden over er ME/CFS stadig i høj grad ukendt i offentligheden.

Denne manglende viden fører ofte til misforståelser, forsinkede diagnoser og manglende anerkendelse af den funktionsnedsættelse, mange berørte oplever.

Hvorfor tale om «kronisk træthedssyndrom»?

Ord har betydning.

Benævnelsen «kronisk træthedssyndrom» bruges stadig i vid udstrækning, men den giver ofte et forenklet billede af sygdommen ved at antyde, at det primært handler om træthed.

ME/CFS svarer ikke til en simpel, forbigående udmattelse. Sygdommen omfatter et komplekst sæt symptomer, der kan påvirke dagligdagen dybt.

Disse reaktioner illustrerer de misforståelser, som mange mennesker med ME/CFS stadig møder i dag.

At gøre sygdommen bedre kendt er derfor et afgørende skridt for at forbedre anerkendelsen og muliggøre en bedre forståelse af den virkelighed, berørte lever i.