Historien om myalgisk encefalomyelitis

Historien om myalgisk encefalomyelitis (ME) er historien om en sygdom, der er blevet observeret i næsten et århundrede, men hvis forståelse har udviklet sig langt langsommere end den videnskabelige viden.

Gennem årtier har læger beskrevet lignende symptomer i forskellige dele af verden: dyb udmattelse, smerter, neurologiske forstyrrelser, intolerance over for anstrengelse og forværring efter selv minimal aktivitet.

Men på trods af gentagne observationer, medicinsk forskning og international anerkendelse har EM/SFC længe mødt misforståelse, bagatellisering og betydelige diagnostiske forsinkelser.

Denne kronologi gennemgår de vigtigste etaper i sygdommens historie: fra de første dokumenterede epidemier til de seneste fremskridt, især knyttet til forskning i postinfektiøse sygdomme og lang covid.

1934 – Los Angeles (USA): den første stort dokumenterede epidemi

1934 – Los Angeles County General Hospital En epidemi rammer sundhedspersonalet på et hospital i Los Angeles, mens polio hærger i regionen.

Næsten 200 medarbejdere udvikler herefter en usædvanlig sygdom med træk, der adskiller sig fra klassisk polio: ekstrem udmattelse, muskelsmerter, neurologiske forstyrrelser, overfølsomhed over for lys og støj samt usædvanligt lang restitution.

Flere beskrivelser af denne epidemi viser vigtige ligheder med det, der senere skulle beskrives under betegnelsen myalgisk encefalomyelitis.

Men i mangel af en klar medicinsk forklaring på det tidspunkt forblev disse tilfælde vanskelige at fortolke og gled gradvist i glemsel inden for medicinen.

Denne periode markerer dog en af de første moderne beskrivelser af et syndrom, der skulle observeres gentagne gange i løbet af det 20. århundrede.

1955 – Royal Free Hospital (London, Storbritannien): fødslen af betegnelsen «myalgisk encefalomyelitis»

1955 – Royal Free Hospital En ny epidemi bryder ud på et af Storbritanniens mest prestigefyldte hospitaler.

På få uger udvikler flere hundrede hospitalsansatte lignende symptomer: udtalt udmattelse, smerter, neurologiske forstyrrelser, forstyrrelser i nervesystemet og manglende evne til at genoptage normal aktivitet uden forværring.

Epidemien vækker opmærksomhed hos den britiske læge Dr. Melvin Ramsay, som undersøger patienterne og beskriver en særskilt sygdom.

Ramsay observerer blandt andet neurologiske tegn, der hverken svarer til simpel træthed eller en psykisk lidelse. Han foreslår derefter betegnelsen: Myalgic Encephalomyelitis (myalgisk encefalomyelitis).

Hans arbejde bidrager varigt til anerkendelsen af en sygdom, der er kendetegnet ved en kompleks påvirkning, især af nervesystemet.

1969 – International anerkendelse af Verdenssundhedsorganisationen

1969 – WHO Verdenssundhedsorganisationen (WHO) optager myalgisk encefalomyelitis i sin internationale sygdomsklassifikation.

Den klassificeres dengang blandt neurologiske sygdomme under den historiske ICD-10-kode G93.3.

Denne anerkendelse udgør et vigtigt skridt: ME betragtes officielt som en medicinsk sygdom og ikke som et simpelt træthedstilstand eller en psykisk reaktion.

Men på trods af denne internationale anerkendelse skulle de følgende årtier vise, at den videnskabelige og sociale accept af sygdommen længe ville forblive vanskelig.

1970 – Et brud i sygdommens historie

1970 – McEvedy og Beard (Storbritannien) Få år efter WHO’s anerkendelse af ME offentliggør de britiske psykiatere Colin McEvedy og Andrew Beard en analyse af epidemien ved Royal Free Hospital.

De foreslår en anden fortolkning end Dr. Ramsays og sætter spørgsmålstegn ved eksistensen af en særskilt neurologisk sygdom; de fremsætter hypotesen om en kollektiv psykisk reaktion.

Denne publikation får stor betydning for opfattelsen af sygdommen i flere årtier, især ved at forstærke den fejlagtige idé om, at symptomerne primært skulle være psykologisk betingede.

Denne periode markerer begyndelsen på en lang videnskabelig og social kontrovers om ME, med væsentlige konsekvenser for patienter med hensyn til anerkendelse, forskning og behandling.

1984 – Incline Village (USA): en ny advarsel

1984 – Incline Village, Nevada Tredive år efter epidemien ved Royal Free vækker en ny række tilfælde lægernes opmærksomhed i USA.

I Lake Tahoe-regionen observerer lægerne Paul Cheney og Daniel Peterson flere hundrede patienter med en usædvanlig kombination af symptomer: dyb udmattelse, smerter, kognitive forstyrrelser, søvnforstyrrelser og forværring efter anstrengelse.

De første mistanker retter sig mod en infektiøs oprindelse, især på grund af tilfældenes klyngedannelse og forskning om Epstein-Barr-virus.

CDC (Centers for Disease Control and Prevention) kontaktes for at undersøge situationen.

Denne undersøgelse bidrager til fremkomsten af en ny betegnelse: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), eller kronisk træthedssyndrom.

1988 – Officiel introduktion af betegnelsen «Chronic Fatigue Syndrome»

1988 – Holmes med flere (CDC) For at etablere en anvendelig definition til forskning publicerer CDC en første operationel definition af Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Definitionen gør det lettere at identificere patienter i videnskabelige studier, men bidrager også til at udbrede en betegnelse centreret om træthed – på bekostning af sygdommens andre centrale træk.

For mange patienter og forskere afspejler denne betegnelse ikke sygdommens kompleksitet, især ikke dens neurologiske, immunologiske og postinfektiøse karakter.

1994 – Fukuda-kriterierne

1994 – CDC, USA Forskere publicerer Fukuda-kriterierne, som i flere år bliver den internationale reference for definition af patienter inkluderet i studier om kronisk træthedssyndrom.

Kriterierne kræver blandt andet vedvarende træthed i mindst seks måneder sammen med flere yderligere symptomer såsom søvnforstyrrelser, smerter eller kognitive vanskeligheder.

De muliggør bedre standardisering af forskningen, men deres relativt brede definition fører også til stor heterogenitet blandt de studerede populationer.

Nogle patienter, der opfylder kriterierne for historisk ME, kan dermed blandes sammen med personer, der har andre årsager til kronisk træthed.

2003 – De canadiske konsensuskriterier

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Internationale forskere foreslår nye diagnostiske kriterier, der skal karakterisere myalgisk encefalomyelitis bedre.

I modsætning til tidligere kriterier giver de post-exertional malaise (PEM) en central plads, hvilket anses for et væsentligt træk ved sygdommen.

Kriterierne beskriver også andre vigtige dimensioner: neurologiske forstyrrelser, søvnforstyrrelser, smerter samt dysfunktioner i immun- og autonome nervesystem.

De bidrager til gradvist at nærme den videnskabelige definition af sygdommen til Ramsays historiske beskrivelse.

2011 – De internationale konsensuskriterier

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Internationale eksperter foreslår en ny definition centreret om myalgisk encefalomyelitis.

Kriterierne opgiver bevidst brugen af betegnelsen «kronisk træthedssyndrom», som anses for utilstrækkelig til at beskrive sygdommens kompleksitet.

De fremhæver især:

• post-exertional malaise (PEM);
• neurologiske forstyrrelser;
• afvigelser i immunsystemet;
• forstyrrelser i energistofskiftet.

Denne publikation udgør et vigtigt skridt mod et syn, der ligger tættere på den historisk beskrevne ME.

2015 – Rapport fra Institute of Medicine (USA)

2015 – Institute of Medicine (IOM, nu National Academy of Medicine) På baggrund af vedvarende vanskeligheder omkring diagnose, forskning og behandling publicerer Institute of Medicine en vigtig rapport med titlen: «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness».

Efter analyse af tusindvis af videnskabelige studier konkluderer rapporten, at EM/SFC er en kompleks, alvorlig og invalidiserende biologisk sygdom – og ikke blot en lidelse knyttet til træthed eller psykologiske faktorer.

Eksperterne fremhæver især betydningen af:

• post-exertional malaise (PEM), som anses for et centralt træk ved sygdommen;
• ikke-restituerende søvn;
• kognitiv nedsættelse;
• ortostatisk intolerance hos mange patienter.

Rapporten foreslår også betegnelsen SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) for bedre at afspejle sygdommens virkelighed.

Selv om denne nye betegnelse kun i begrænset omfang blev taget op af forskningsmiljøet og patienterne, udgør rapporten et vigtigt skridt i den institutionelle anerkendelse af EM/SFC i USA.

2020 – Covid-19-pandemien ændrer blikket på postinfektiøse sygdomme

2020 – Fremkomsten af lang covid Covid-19-pandemien fører til et fænomen, der observeres hos et stort antal mennesker: vedvarende symptomer flere uger eller måneder efter den initiale infektion.

Hos nogle patienter med lang covid observerer forskere manifestationer, der ligner dem, der længe er beskrevet ved EM/SFC:

• Post-Exertional Malaise (PEM);
• vedvarende dyb træthed;
• kognitive Störungen;
• forstyrrelser i det autonome nervesystem;
• intolerance over for fysisk aktivitet.

Dette fører til fornyet videnskabelig interesse for postinfektiøse sygdomme og bidrager til at gøre EM/SFC bedre kendt i offentligheden og inden for medicinen.

Lang covid er ikke bevis for, at alle former for EM/SFC har samme oprindelse, men minder om, at en infektion nogle gange kan medføre langvarige og komplekse følger langt ud over sygdommens akutte fase.

2021 – Nye internationale anbefalinger

2021 – NICE (Storbritannien) National Institute for Health and Care Excellence (NICE) publicerer en ny vejledning dedikeret til EM/SFC.

Publikationen markerer en vigtig udvikling i tilgangen til sygdommen.

Den anerkender især:

• den komplekse og invalidiserende karakter af EM/SFC;
• betydningen af post-exertional malaise (PEM) i diagnosticeringen;
• nødvendigheden af individuel tilpasning af aktivitet efter patientens kapacitet.

Tidligere tilgange med gradvis og forudbestemt øgning af fysisk aktivitet anbefales ikke længere som standardbehandling.

Dette udgør en vigtig ændring efter flere årtier, hvor nogle patienter rapporterede forværring efter uhensigtsmæssige programmer.

2021 – International sygdomsklassifikation (ICD-11)

2021 – Verdenssundhedsorganisationen I den nye internationale sygdomsklassifikation (ICD-11) forbliver EM/SFC klassificeret inden for neurologiske sygdomme.

Den forekommer under koden: 8E49 – Postviral fatigue syndrome, som især omfatter myalgisk encefalomyelitis og kronisk træthedssyndrom.

Denne kontinuitet bekræfter, at WHO fastholder denne sygdom i en international medicinsk klassifikation.

2026 – Et vigtigt skridt i anerkendelsen i Frankrig

August 2026 – Den franske sygesikring (Assurance Maladie) Næsten et århundrede efter de første store beskrivelser af sygdommen publicerer den franske sygesikring en officiel informationsside om myalgisk encefalomyelitis / kronisk træthedssyndrom (EM/SFC).

Dette udgør et vigtigt skridt i den institutionelle anerkendelse af sygdommen i Frankrig.

EM/SFC præsenteres der som en kronisk sygdom, der kan være dybt invalidiserende, med blandt andet:

• betydelig og vedvarende udmattelse;
• karakteristisk post-exertional malaise (PEM);
• mulige kognitive forstyrrelser;
• manifestationer knyttet til det autonome nervesystem.

Denne officielle kommunikation bidrager også til at præcisere, at EM/SFC ikke må reduceres til simpel træthed eller en psykisk lidelse.

Den sker i en kontekst, hvor forskning i postinfektiøse sygdomme – især gennem arbejdet omkring lang covid – har fornyet den videnskabelige interesse for denne sygdom grundlæggende.

En historie, der fortsat skrives

Historien om myalgisk encefalomyelitis er historien om en sygdom, der er beskrevet i næsten et århundrede, men hvis videnskabelige, medicinske og sociale anerkendelse har udviklet sig med en usædvanlig langsomhed.

Fra de første hospitalsepidemier til nutidens forskning i immunologiske, neurologiske og energimetabolske mekanismer har hvert trin bidraget til bedre at forstå denne komplekse sygdom.

Men på trods af disse fremskridt består mange udfordringer: forbedre diagnosticeringen, uddanne sundhedspersonale bedre, udvikle effektive behandlinger og sikre, at hver syg person anerkendes og støttes.

Historien om EM/SFC er ikke afsluttet. Den fortsætter med at blive skrevet i dag.

Primære kilder

Denne historiske side bygger på anerkendte medicinske, institutionelle og videnskabelige publikationer, så alle kan finde de oprindelige kilder.

• Verdenssundheitsorganisationen (WHO) International sygdomsklassifikation (ICD) – Anerkendelse af myalgisk encefalomyelitis i internationale klassifikationer.
• Ramsay AM Historiske arbejder om myalgisk encefalomyelitis efter epidemien ved Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) „Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration“ – Publikation med en anden fortolkning af epidemien ved Royal Free Hospital.
• Holmes GP et al. (1988) „Chronic fatigue syndrome: a working case definition“ – Første operationelle definition af Chronic Fatigue Syndrome publiceret af CDC.
• Fukuda K et al. (1994) „The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study“ – Internationale kriterier, der i mange år blev brugt til forskning i kronisk træthedssyndrom.
• Carruthers BM et al. (2003) „Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols“ – Canadiske konsensuskriterier med særligt fokus på post-exertional malaise (PEM).
• Carruthers BM et al. (2011) „International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis“ – Internationale kriterier, der igen centrerer definitionen om myalgisk encefalomyelitis.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) „Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness“ – Vigtig rapport om medicinsk og videnskabelig anerkendelse af EM/SFC.
• NICE Guideline NG206 (2021) „Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management“ – Britiske anbefalinger om diagnose og behandling.
• Weltgesundheitsorganisation – ICD-11 (2021) International sygdomsklassifikation – kode 8E49.
• Französische Krankenversicherung / Assurance Maladie (2026) Officiel informationsside om myalgisk encefalomyelitis / kronisk træthedssyndrom.

Om denne kronologi

Historien om EM/SFC er stadig et område under udvikling. Nogle historiske fortolkninger er fortsat genstand for diskussion blandt forskere.

Formålet med denne side er at præsentere de vigtigste kendte og dokumenterede etaper i udviklingen af viden – fra de første observationer til nutidens fremskridt.

Den erstatter ikke de oprindelige videnskabelige publikationer, men sigter mod at gøre denne historie tilgængelig for så mange som muligt.