Forstå myalgisk encefalomyelitt (ME/CFS)

Myalgisk encefalomyelitt (ME/CFS) er en kompleks nevrologisk sykdom med alvorlig funksjonshemming som kan forvandle livet til dem som rammes.

For mange er den usynlig, men den kan medføre betydelig tap av selvstendighet, hindre arbeid og studier, begrense et normalt sosialt liv og i de alvorligste tilfellene i stor grad begrense daglige aktiviteter.

Det karakteristiske symptomet: post-aktivitetsmalaise

Det sentrale tegnet på ME/CFS er post-aktivitetsmalaise (PEM), også kalt belastningsintoleranse.

Det innebærer en markant forverring av symptomene etter fysisk, kognitiv eller emosjonell belastning, noen ganger allerede etter aktivitet som ville virke minimal for en frisk person.

Denne forverringen kan vare i flere dager, uker eller lenger, avhengig av sykdommens alvorlighetsgrad.

De viktigste symptomene ved ME/CFS

• Dyp og vedvarende utmattelse, forskjellig fra vanlig tretthet og som ikke bedres av hvile.
• Post-aktivitetsmalaise (PEM): forverring av symptomer etter fysisk, mental eller emosjonell aktivitet.
• Kognitive vansker («hjernetåke»): konsentrasjonsvansker, hukommelsesproblemer, langsommere tankeprosesser.
• Søvnforstyrrelser: ikke-gjenopprettende søvn, vanskeligheter med å sovne eller hyppige oppvåkninger.
• Hyppige smerter: muskel- og leddsmerter eller hodepine.
• Dysfunksjon i det autonome nervesystemet: svimmelhet, hjertebank, intoleranse overfor å stå oppreist, fordøyelsesproblemer.
• Overfølsomhet: økt følsomhet for lys, lyd eller andre sanseinntrykk.

Symptomenes intensitet varierer betydelig fra person til person. Noen beholder selvstendigheten med omfattende tilpasninger, mens andre i de alvorligste tilfellene kan være hjemmebundne eller sengebundne.

En anerkjent, men fortsatt i liten grad kjent sykdom

Verdens helseorganisasjon (WHO) klassifiserer myalgisk encefalomyelitt som en nevrologisk sykdom i International Classification of Diseases: ICD-10: G93.3; ICD-11: 8E49 (postviralt tretthetssyndrom, inkludert ME/CFS).

Til tross for denne anerkjennelsen og til tross for at millioner av mennesker er berørt verden over, er ME/CFS fortsatt i stor grad ukjent i allmennheten.

Denne mangelen på kunnskap fører ofte til misforståelser, forsinkede diagnoser og manglende anerkjennelse av funksjonshemmingen mange berørte opplever.

Hvorfor snakke om «kronisk utmattelsessyndrom»?

Ord har betydning.

Benegnelsen «kronisk utmattelsessyndrom» brukes fortsatt i stor utstrekning, men den gir ofte et forenklet bilde av sykdommen ved å antyde at det primært handler om tretthet.

ME/CFS tilsvarer ikke en enkel, forbigående utmattelse. Sykdommen omfatter et komplekst sett med symptomer som kan påvirke daglig funksjon i dybden.

Disse reaksjonene illustrerer misforståelsene som mange mennesker med ME/CFS fortsatt møter i dag.

Å gjøre sykdommen bedre kjent er derfor et avgjørende skritt for å forbedre anerkjennelsen og muliggjøre en bedre forståelse av virkeligheten berørte lever i.