Historien om myalgisk encefalomyelitt

Historien om myalgisk encefalomyelitt (ME) er historien om en sykdom som har vært observert i nesten et århundre, men hvis forståelse har utviklet seg langt langsommere enn den vitenskapelige kunnskapen.

Gjennom årtiene har leger beskrevet lignende symptomer i ulike deler av verden: dyp utmattelse, smerter, neurologiske plager, intoleranse for anstrengelse og forverring etter selv minimal aktivitet.

Men til tross for gjentatte observasjoner, medisinsk forskning og internasjonal anerkjennelse har EM/SFC lenge møtt misforståelse, bagatellisering og betydelige diagnostiske forsinkelser.

Denne kronologienen gjennomgår de viktigste etappene i sykdommens historie: fra de første dokumenterte epidemiene til de nyeste fremskrittene, særlig knyttet til forskning på postinfeksiøse sykdommer og lang covid.

1934 – Los Angeles (USA): den første stort dokumenterede epidemi

1934 – Los Angeles County General Hospital En epidemi rammer sundhedspersonalet på et hospital i Los Angeles, mens polio hærger i regionen.

Næsten 200 medarbejdere udvikler herefter en usædvanlig sykdom med trekk, der adskiller sig fra klassisk polio: ekstrem udmattelse, muskelsmerter, neurologiske forstyrrelser, overfølsomhed over for lys og støj samt usædvanligt lang restitution.

Flere beskrivelser af denne epidemi viser vigtige ligheder med det, der senere skulle beskrives under betegnelsen myalgisk encefalomyelitis.

Men i mangel af en klar medicinsk forklaring på det tidspunkt forblev disse tilfælde vanskelige at fortolke og gled gradvist i glemsel inden for medicinen.

Denne periode markerer dog en af de første moderne beskrivelser af et syndrom, der skulle observeres gentagne gange i løbet af det 20. århundrede.

1955 – Royal Free Hospital (London, Storbritannia): fødslen af betegnelsen «myalgisk encefalomyelitis»

1955 – Royal Free Hospital En ny epidemi bryder ud på et af Storbritannias mest prestigefyldte hospitaler.

På få uger udvikler flere hundrede hospitalsansatte lignende symptomer: udtalt udmattelse, smerter, neurologiske forstyrrelser, forstyrrelser i nervesystemet og manglende evne til at genoptage normal aktivitet uden forværring.

Epidemien vækker opmærksomhed hos den britiske læge Dr. Melvin Ramsay, som undersøger pasienterne og beskriver en særskilt sykdom.

Ramsay observerer blandt andet neurologiske tegn, der hverken svarer til simpel utmattelse eller en psykisk lidelse. Han foreslår derefter betegnelsen: Myalgic Encephalomyelitis (myalgisk encefalomyelitis).

Hans arbejde bidrar varigt til anerkjennelsen af en sykdom, der er kendetegnet ved en kompleks påvirkning, især af nervesystemet.

1969 – International anerkjennelse af Verdenssundhedsorganisationen

1969 – WHO Verdenssundhedsorganisationen (WHO) optager myalgisk encefalomyelitis i sin internationale sykdomsklassifikation.

Den klassificeres dengang blandt neurologiske sykdomme under den historiske ICD-10-kode G93.3.

Denne anerkjennelse utgjør et viktig skritt: ME betragtes officielt som en medicinsk sykdom og ikke som et simpelt utmattelsestilstand eller en psykisk reaktion.

Men på trods af denne internationale anerkjennelse skulle de følgende årtier vise, at den vitenskapelige og sociale accept af sykdommen længe ville forblive vanskelig.

1970 – Et brudd i sykdommens historie

1970 – McEvedy og Beard (Storbritannia) Få år efter WHO’s anerkjennelse af ME offentliggør de britiske psykiatere Colin McEvedy og Andrew Beard en analyse af epidemien ved Royal Free Hospital.

De foreslår en anden fortolkning end Dr. Ramsays og sætter spørgsmålstegn ved eksistensen af en særskilt neurologisk sykdom; de fremsætter hypotesen om en kollektiv psykisk reaktion.

Denne publikation får stor betydning for opfattelsen af sykdommen i flere årtier, især ved at forstærke den fejlagtige idé om, at symptomerne primært skulle være psykologisk betingede.

Denne periode markerer begyndelsen på en lang vitenskapelig og social kontrovers om ME, med væsentlige konsekvenser for pasienter med hensyn til anerkjennelse, forskning og behandling.

1984 – Incline Village (USA): en ny advarsel

1984 – Incline Village, Nevada Tretti år efter epidemien ved Royal Free vækker en ny række tilfælde legenes opmærksomhed i USA.

I Lake Tahoe-regionen observerer legene Paul Cheney og Daniel Peterson flere hundrede pasienter med en usædvanlig kombination af symptomer: dyb udmattelse, smerter, kognitive forstyrrelser, søvnforstyrrelser og forværring efter anstrengelse.

De første mistanker retter sig mod en infektiøs oprindelse, især på grund af tilfældenes klyngedannelse og forskning om Epstein-Barr-virus.

CDC (Centers for Disease Control and Prevention) kontaktes for at undersøge situationen.

Denne undersøgelse bidrar til fremkomsten af en ny betegnelse: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), eller kronisk utmattelsessyndrom.

1988 – Officiel introduktion af betegnelsen «Chronic Fatigue Syndrome»

1988 – Holmes med flere (CDC) For at etablere en anvendelig definition til forskning publicerer CDC en første operationel definition af Chronic Fatigue Syndrome (CFS).

Definitionen gjør det lettere at identificere pasienter i vitenskapelige studier, men bidrar også til at spre en betegnelse sentrert om utmattelse – på bekostning af sykdommens andre centrale trekk.

For mange pasienter og forskere afspejler denne betegnelse ikke sykdommens kompleksitet, især ikke dens neurologiske, immunologiske og postinfektiøse karakter.

1994 – Fukuda-kriteriene

1994 – CDC, USA Forskere publicerer Fukuda-kriteriene, som i flere år bliver den internationale reference for definition af pasienter inkluderet i studier om kronisk utmattelsessyndrom.

Kriterierne kræver blandt andet vedvarende utmattelse i mindst seks måneder sammen med flere yderligere symptomer såsom søvnforstyrrelser, smerter eller kognitive vanskeligheder.

De muliggør bedre standardisering af forskningen, men deres relativt brede definition fører også til stor heterogenitet blandt de studerede populationer.

Nogle pasienter, der opfylder kriteriene for historisk ME, kan dermed blandes sammen med personer, der har andre årsager til kronisk utmattelse.

2003 – De canadiske konsensuskriterier

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) Internationale forskere foreslår nye diagnostiske kriterier, der skal karakterisere myalgisk encefalomyelitis bedre.

I motsetning til tidligere kriterier gir de post-exertional malaise (PEM) en sentral plass, hvilket anses for et væsentligt trekk ved sykdommen.

Kriterierne beskriver også andre vigtige dimensioner: neurologiske forstyrrelser, søvnforstyrrelser, smerter samt dysfunktioner i immun- og autonome nervesystem.

De bidrar til gradvist at nærme den vitenskapelige definition af sykdommen til Ramsays historiske beskrivelse.

2011 – De internationale konsensuskriterier

2011 – International Consensus Criteria (ICC) Internationale eksperter foreslår en ny definition sentrert om myalgisk encefalomyelitis.

Kriterierne gir bevisst opp bruken av betegnelsen «kronisk utmattelsessyndrom», som anses for utilstrekkkelig til at beskrive sykdommens kompleksitet.

De fremhæver især:

• post-exertional malaise (PEM);
• neurologiske forstyrrelser;
• afvigelser i immunsystemet;
• forstyrrelser i energistofskiftet.

Denne publikation utgjør et viktig skritt mod et syn, der ligger tættere på den historisk beskrevne ME.

2015 – Rapport fra Institute of Medicine (USA)

2015 – Institute of Medicine (IOM, nu National Academy of Medicine) På baggrund af vedvarende vanskeligheder omkring diagnose, forskning og behandling publicerer Institute of Medicine en vigtig rapport med titlen: «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness».

Efter analyse af tusindvis af vitenskapelige studier konkluderer rapporten, at EM/SFC er en kompleks, alvorlig og invalidiserende biologisk sykdom – og ikke blot en lidelse knyttet til utmattelse eller psykologiske faktorer.

Eksperterne fremhæver især betydningen af:

• post-exertional malaise (PEM), som anses for et centralt trekk ved sykdommen;
• ikke-restituerende søvn;
• kognitiv nedsættelse;
• ortostatisk intolerance hos mange pasienter.

Rapporten foreslår også betegnelsen SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) for bedre at afspejle sykdommens virkelighed.

Selv om denne nye betegnelse kun i begrænset omfang blev taget op af forskningsmiljøet og pasienterne, utgjør rapporten et viktig skritt i den institusjonelle anerkjennelse af EM/SFC i USA.

2020 – Covid-19-pandemien ændrer blikket på postinfektiøse sykdomme

2020 – Fremkomsten af lang covid Covid-19-pandemien fører til et fænomen, der observeres hos et stort antal mennesker: vedvarende symptomer flere uger eller måneder efter den initiale infektion.

Hos nogle pasienter med lang covid observerer forskere manifestationer, der ligner dem, der længe er beskrevet ved EM/SFC:

• Post-Exertional Malaise (PEM);
• vedvarende dyb utmattelse;
• kognitive Störungen;
• forstyrrelser i det autonome nervesystem;
• intolerance over for fysisk aktivitet.

Dette fører til fornyet vitenskapelig interesse for postinfektiøse sykdomme og bidrar til at gøre EM/SFC bedre kendt i offentligheden og inden for medicinen.

Lang covid er ikke bevis for, at alle former for EM/SFC har samme oprindelse, men minder om, at en infektion nogle gange kan medføre langvarige og komplekse følger langt ud over sykdommens akutte fase.

2021 – Nye internationale anbefalinger

2021 – NICE (Storbritannia) National Institute for Health and Care Excellence (NICE) publiserer en ny vejledning dedikeret til EM/SFC.

Publikationen markerer en vigtig udvikling i tilgangen til sykdommen.

Den anerkender især:

• den komplekse og invalidiserende karakter af EM/SFC;
• betydningen af post-exertional malaise (PEM) i diagnosticeringen;
• nødvendigheden af individuel tilpasning af aktivitet efter patientens kapacitet.

Tidligere tilgange med gradvis og forudbestemt øgning af fysisk aktivitet anbefales ikke længere som standardbehandling.

Dette utgjør en vigtig ændring efter flere årtier, hvor nogle pasienter rapporterede forværring efter uhensigtsmæssige programmer.

2021 – International sykdomsklassifikation (ICD-11)

2021 – Verdenssundhedsorganisationen I den nye internationale sykdomsklassifikation (ICD-11) forbliver EM/SFC klassificeret inden for neurologiske sykdomme.

Den forekommer under koden: 8E49 – Postviral fatigue syndrome, som især omfatter myalgisk encefalomyelitis og kronisk utmattelsessyndrom.

Denne kontinuitet bekræfter, at WHO fastholder denne sykdom i en international medicinsk klassifikation.

2026 – Et viktig skritt i anerkjennelsen i Frankrike

August 2026 – Den franske helseforsikringen (Assurance Maladie) Næsten et århundrede efter de første store beskrivelser af sykdommen publicerer den franske helseforsikringen en officiel informationsside om myalgisk encefalomyelitis / kronisk utmattelsessyndrom (EM/SFC).

Dette utgjør et viktig skritt i den institusjonelle anerkjennelse af sykdommen i Frankrike.

EM/SFC præsenteres der som en kronisk sykdom, der kan være dybt invalidiserende, med blandt andet:

• betydelig og vedvarende udmattelse;
• karakteristisk post-exertional malaise (PEM);
• mulige kognitive forstyrrelser;
• manifestationer knyttet til det autonome nervesystem.

Denne officielle kommunikation bidrar også til at præcisere, at EM/SFC ikke må reduceres til simpel utmattelse eller en psykisk lidelse.

Den sker i en kontekst, hvor forskning i postinfektiøse sykdomme – især gennem arbejdet omkring lang covid – har fornyet den vitenskapelige interesse for denne sykdom grundlæggende.

En historie, der fortsat skrives

Historien om myalgisk encefalomyelitis er historien om en sykdom, der er beskrevet i næsten et århundrede, men hvis vitenskapelige, medicinske og sociale anerkjennelse har udviklet sig med en usædvanlig langsomhed.

Fra de første hospitalsepidemier til nutidens forskning i immunologiske, neurologiske og energimetabolske mekanismer har hvert trin bidraget til bedre at forstå denne komplekse sykdom.

Men på trods af disse fremskridt består mange udfordringer: forbedre diagnosticeringen, uddanne sundhedspersonale bedre, udvikle effektive behandlinger og sikre, at hver syg person anerkendes og støttes.

Historien om EM/SFC er ikke afsluttet. Den fortsætter med at blive skrevet i dag.

Hovedkilder

Denne historiske side bygger på anerkendte medicinske, institusjonelle og vitenskapelige publikationer, så alle kan finde de oprindelige kilder.

• Verdenssundheitsorganisationen (WHO) International sykdomsklassifikation (ICD) – Anerkjennelse af myalgisk encefalomyelitis i internationale klassifikationer.
• Ramsay AM Historiske arbejder om myalgisk encefalomyelitis efter epidemien ved Royal Free Hospital (1955).
• McEvedy CP & Beard AW (1970) „Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration“ – Publikation med en anden fortolkning af epidemien ved Royal Free Hospital.
• Holmes GP et al. (1988) „Chronic fatigue syndrome: a working case definition“ – Første operationelle definition af Chronic Fatigue Syndrome publiceret af CDC.
• Fukuda K et al. (1994) „The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study“ – Internationale kriterier, der i mange år blev brugt til forskning i kronisk utmattelsessyndrom.
• Carruthers BM et al. (2003) „Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols“ – Canadiske konsensuskriterier med særligt fokus på post-exertional malaise (PEM).
• Carruthers BM et al. (2011) „International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis“ – Internationale kriterier, der igen centrerer definitionen om myalgisk encefalomyelitis.
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) „Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness“ – Vigtig rapport om medicinsk og vitenskapelig anerkjennelse af EM/SFC.
• NICE Guideline NG206 (2021) „Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management“ – Britiske anbefalinger om diagnose og behandling.
• Weltgesundheitsorganisation – ICD-11 (2021) International sykdomsklassifikation – kode 8E49.
• Französische Krankenversicherung / Assurance Maladie (2026) Officiel informationsside om myalgisk encefalomyelitis / kronisk utmattelsessyndrom.

Om denne kronologienen

Historien om EM/SFC er stadig et område under udvikling. Nogle historiske fortolkninger er fortsat genstand for diskussion blandt forskere.

Formålet med denne siden er at præsentere de vigtigste kendte og dokumenterede etaper i udviklingen af viden – fra de første observationer til nutidens fremskridt.

Den erstatter ikke de oprindelige vitenskapelige publikationer, men sigter mod at gøre denne historie tilgængelig for så mange som muligt.