理解肌痛性脑脊髓炎（EM/SFC）

肌痛性脑脊髓炎（EM/SFC）是一种复杂的神经系统疾病，严重致残，可能彻底改变患病者的生活。

对许多人来说它不可见，却可能导致严重的自主能力丧失，无法工作、学习、维持正常的社交生活，在最严重的形式下还会大幅限制日常活动。

特征性症状：劳累后不适（PEM）

EM/SFC 的核心标志是劳累后不适（PEM），也称为劳累不耐受。

它是指在体力、认知或情绪活动之后症状显著加重，有时甚至在对于健康人来说似乎微不足道的活动之后也会发生。

这种加重可能持续数天、数周，甚至更长，取决于疾病的严重程度。

EM/SFC 的主要表现

• 深度且持续的耗竭，不同于普通疲劳，且休息无法改善。
• 劳累后不适（PEM）：体力、脑力或情绪活动后症状加重。
• 认知障碍（「脑雾」）：注意力不集中、记忆紊乱、思维迟缓。
• 睡眠障碍：睡眠无法恢复精力、入睡困难或频繁醒来。
• 常见疼痛：肌肉痛、关节痛或头痛。
• 自主神经系统功能障碍：头晕、心悸、站立不耐受、消化问题。
• 超敏反应：对光、声音或某些刺激敏感性增加。

症状强度因人而异差异很大。有些人通过重要调整仍能保持自主，而另一些人在最严重的形式下可能局限于家中或卧床。

一种已获认可但仍广泛不为人知的疾病

世界卫生组织（WHO）在国际疾病分类中将肌痛性脑脊髓炎列为神经系统疾病：ICD-10：G93.3；ICD-11：8E49（病毒感染后疲劳综合征，包括 EM/SFC）。

然而，尽管获得这一认可，尽管全球有数百万人患病，EM/SFC 对公众仍然广泛未知。

这种缺乏认识往往导致误解、诊断延迟以及对许多患者所经历残疾缺乏认可。

为什么要讨论「慢性疲劳综合征」这一名称？

词语很重要。

「慢性疲劳综合征」这一名称仍被广泛使用，但它往往给疾病一种简化的形象，让人以为主要问题是疲劳。

然而，EM/SFC 并非简单的暂时性疲劳。它涉及一组复杂症状，可能深刻影响日常生活。

这些反应至今仍反映许多 EM/SFC 患者所面临的误解。

因此，更好地了解这种疾病是改善其认可并更好理解患者所经历现实的重要一步。