肌痛性脑脊髓炎的历史

肌痛性脑脊髓炎（EM）的历史，是一种近一个世纪以来就被观察到的疾病，但其认识的进展远远慢于科学知识的进步。

数十年来，世界各地的医生描述了类似的症状：深度耗竭、疼痛、神经紊乱、劳累不耐受，以及即使在极小的活动之后也会加重。

然而，尽管有反复观察、医学研究和国际认可，EM/SFC 长期面临误解、轻视和严重的诊断延误。

本时间线回顾其历史上的主要里程碑：从最早有文献记载的暴发，到与感染后疾病及长新冠研究相关的近期进展。

1934 – 洛杉矶（美国）：首次有文献记载的大规模暴发

1934 – 洛杉矶县总医院一场暴发袭击了洛杉矶一家医院的医务人员，当时该地区正流行脊髓灰质炎。

近 200 名工作人员随后出现一种不寻常的疾病，其特征不同于典型脊髓灰质炎：极度耗竭、肌肉疼痛、神经紊乱、对光和声音的过敏，以及异常漫长的恢复。

对该暴发的多项描述与后来以「肌痛性脑脊髓炎」之名描述的内容有重要相似之处。

然而，由于当时缺乏明确的医学解释，这些病例难以解读，并逐渐从医学记忆中消失。

然而，这一时期标志着现代首次描述一种在 20 世纪将反复出现的综合征。

1955 – 皇家自由医院（伦敦，英国）：「肌痛性脑脊髓炎」一词的诞生

1955 – 皇家自由医院英国最负盛名的一家医院发生新一轮暴发。

数周内，数百名医院工作人员出现类似症状：严重耗竭、疼痛、神经紊乱、神经系统紊乱，以及无法在不加重的情况下恢复正常活动。

这次暴发引起英国医生 Melvin Ramsay 博士的注意，他研究患者并描述了一种独立的疾病。

Ramsay 尤其观察到不符合普通疲劳或心理障碍的神经体征。他随后提出术语：Myalgic Encephalomyelitis（肌痛性脑脊髓炎）。

他的工作长期推动了对一种以复杂受累（尤其神经系统）为特征疾病的认可。

1969 – 世界卫生组织的国际认可

1969 – 世卫组织世界卫生组织将肌痛性脑脊髓炎纳入国际疾病分类。

当时它被归类为神经系统疾病，历史 ICD-10 代码为 G93.3。

这一认可代表重要里程碑：EM 被正式视为医学疾病，而非简单的疲劳状态或心理反应。

然而，尽管获得国际认可，随后几十年表明科学和社会对该病的接受仍将长期困难。

1970 – 疾病史上的转折点

1970 – McEvedy 与 Beard（英国）EM 获 WHO 认可数年后，英国精神病学家 Colin McEvedy 与 Andrew Beard 发表对 Royal Free Hospital 暴发的分析。

他们提出与 Ramsay 博士不同的解读，质疑独立神经系统疾病的存在，提出集体心理反应的假设。

该出版物在数十年间对疾病认知产生重要影响，尤其强化了症状主要与心理因素相关的错误观念。

这一时期标志着围绕 EM 的长期科学与社会争议的开始，对患者认可、研究和照护产生重要后果。

1984 – 因克莱恩村（美国）：新的警报

1984 – 因克莱恩村，内华达Royal Free 暴发三十年后，美国医生注意到一系列新病例。

在 Tahoe 湖地区，Paul Cheney 与 Daniel Peterson 医生观察到数百名患者呈现不寻常的症状组合：深度耗竭、疼痛、认知障碍、睡眠障碍及劳累后加重。

最初怀疑为感染起源，尤其因病例聚集出现及围绕 Epstein-Barr 病毒的研究。

随后 CDC（Centers for Disease Control and Prevention）被请求研究这一情况。

这项调查促成了新名称的出现：Chronic Fatigue Syndrome (CFS)，即慢性疲劳综合征。

1988 – 「慢性疲劳综合征」一词的正式出现

1988 – Holmes 等（CDC）为建立可用于研究的定义，CDC 发布 Chronic Fatigue Syndrome (CFS) 的首个操作性定义。

该定义便于在科学研究中识别患者，但也广泛传播了以疲劳为中心的名称，而牺牲了疾病的其他主要特征。

对许多患者和研究人员而言，该名称未能反映疾病的复杂性，尤其其神经、免疫和感染后特性。

1994 – 福田标准

1994 – CDC，美国研究人员发布 Fukuda 标准，多年来成为慢性疲劳综合征研究中纳入患者的国际参考。

这些标准尤其要求疲劳持续至少六个月，并伴有睡眠障碍、疼痛或认知困难等附加症状。

它们使研究标准化更好，但相对宽泛的定义也导致所研究人群的极大异质性。

符合历史 EM 标准的某些患者因此可能与其他慢性疲劳病因者混杂。

2003 – 加拿大共识标准

2003 – 加拿大共识标准（CCC）国际研究人员提出新的诊断标准，旨在更好地描述肌痛性脑脊髓炎。

与先前标准不同，它们将劳累后不适（PEM）置于核心地位，视为疾病的基本要素。

这些标准还描述其他重要维度：神经障碍、睡眠干扰、疼痛以及免疫和自主神经系统功能障碍。

它们有助于逐步使科学定义更接近 Ramsay 的历史描述。

2011 – 国际共识标准

2011 – International Consensus Criteria (ICC)国际专家提出以肌痛性脑脊髓炎为中心的新定义。

这些标准有意不再使用「慢性疲劳综合征」一词，认为其不足以描述疾病的复杂性。

它们尤其强调：

• 劳累后不适；
• 神经紊乱；
• 免疫系统异常；
• 能量代谢紊乱。

该出版物代表回归更接近历史上所描述 EM 的视角的重要一步。

2015 – 医学研究所报告（美国）

2015 – 医学研究所（IOM，现国家医学院）面对诊断、研究和照护方面持续存在的诸多困难，Institute of Medicine 发布重要报告：「Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness」。

在分析数千项科学研究后，报告认为 EM/SFC 是复杂、严重、致残的生物学疾病，而非与疲劳或心理因素相关的简单障碍。

专家尤其强调以下方面的重要性：

• 劳累后不适，视为疾病的主要特征；
• 无法恢复精力的睡眠；
• 认知功能受损；
• 许多患者的站立不耐受。

报告还提出 SEID（Systemic Exertion Intolerance Disease）一词，以更好地反映疾病的现实。

尽管该新名称在科学界和患者中采纳甚少，该报告构成 EM/SFC 在美国制度性认可的重要一步。

2020 – Covid-19 大流行改变对感染后疾病的看法

2020 – 长新冠的出现Covid-19 大流行导致许多人在初始感染后数周或数月仍持续出现症状的现象。

在某些长新冠患者中，研究人员观察到与 EM/SFC 长期描述相近的表现：

• 劳累后不适；
• 持续深度疲劳；
• 认知障碍；
• 自主神经系统紊乱；
• 体力活动不耐受。

这一情况重新燃起对感染后疾病的科学兴趣，并有助于让公众和医学界更好地了解 EM/SFC 的存在。

长新冠并非证明所有 EM/SFC 形式具有相同起源，但提醒人们感染有时可导致远超急性期的长期复杂后果。

2021 – 新的国际建议

2021 – NICE（英国）National Institute for Health and Care Excellence (NICE) 发布针对 EM/SFC 的新建议。

该出版物标志着疾病应对方式的重要演变。

它尤其认可：

• EM/SFC 复杂且致残的性质；
• 劳累后不适在诊断中的重要性；
• 根据患者能力对活动进行个体化调整的必要性。

先前强加渐进式、预设体力活动增加的方法不再被推荐为标准治疗。

在数十年间某些患者报告不适方案导致病情恶化之后，这一演变代表重大转变。

2021 – 国际疾病分类（ICD-11）

2021 – 世界卫生组织在新版国际疾病分类（ICD-11）中，EM/SFC 仍归类于神经系统疾病。

它出现在代码下：8E49 – Postviral fatigue syndrome，尤其包括肌痛性脑脊髓炎和慢性疲劳综合征。

这一延续确认 WHO 维持该疾病在国际医学分类中的收录。

2026 – 法国认可的重大进展

2026年8月 – 法国 Assurance Maladie距该疾病最早大规模描述近一个世纪后，法国 Assurance Maladie 发布专用于 EM/SFC 的官方页面。

这一进展代表法国制度性认可该疾病的重要一步。

EM/SFC 被呈现为一种可能深度致残的慢性疾病，尤其包括：

• 重要且持久的耗竭；
• 特征性的劳累后不适；
• 可能的认知障碍；
• 与自主神经系统相关的表现。

该官方信息还有助于明确 EM/SFC 不应被简化为简单疲劳或心理障碍。

它出现在感染后疾病研究——尤其长新冠相关工作——已深刻重新燃起对该疾病科学兴趣的背景下。

仍在书写的历史

肌痛性脑脊髓炎的历史是一种近一个世纪以来就被描述的疾病，但其科学、医学和社会认可以异常缓慢的速度进展。

从最早医院暴发到当前对免疫、神经和能量机制的研究，每一步都使更好地理解这种复杂疾病成为可能。

然而，尽管有这些进展，诸多挑战仍然存在：改善诊断、更充分地培训医疗专业人员、开发有效治疗方法，并确保每位患者获得认可与支持。

EM/SFC 的历史尚未结束。它今天仍在书写。

主要来源

本历史页面基于公认的医学、机构和科学出版物，以便每个人都能找到原始来源。

• 世界卫生组织（WHO）国际疾病分类（ICD）——肌痛性脑脊髓炎在国际分类中的认可。
• Ramsay AMRoyal Free Hospital 暴发（1955）后关于肌痛性脑脊髓炎的历史研究。
• McEvedy CP & Beard AW (1970)「Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration」——对 Royal Free 暴发提出不同解读的出版物。
• Holmes GP et al. (1988)「Chronic fatigue syndrome: a working case definition」——CDC 发布的 Chronic Fatigue Syndrome 首个操作性定义。
• Fukuda K et al. (1994)「The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study」——多年来用于慢性疲劳综合征研究的国际标准。
• Carruthers BM et al. (2003)「Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols」——加拿大共识标准，尤其强调劳累后不适。
• Carruthers BM et al. (2011)「International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis」——以肌痛性脑脊髓炎为中心的国际标准。
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015)「Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness」——关于 EM/SFC 医学与科学认可的重要报告。
• NICE Guideline NG206 (2021)「Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management」——英国关于诊断与照护的建议。
• 世界卫生组织 – ICD-11 (2021)国际疾病分类——编码 8E49。
• 法国 Assurance Maladie (2026)关于肌痛性脑脊髓炎 / 慢性疲劳综合征的官方信息页面。

关于本时间线

EM/SFC 的历史仍是不断发展的领域。某些历史解读仍在研究人员之间讨论。

本页旨在呈现从最早观察到当前进展、有据可查的主要知识演变阶段。

它不能替代原始科学出版物，但旨在让尽可能多的人了解这段历史。