कार्यक्रम

12 मई की विश्व दिवस

हर साल, 12 मई है विश्व दिवस मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस की। इस दिन, कई देशों में संघ और प्रभावित लोग बीमारी की उपस्थिति याद दिलाते और बीमार लोगों, प्रियजनों और देखभालकर्ताओं का समर्थन करते हैं।

एक व्यक्तिगत दृष्टिकोण

नीचे की पंक्तियाँ केवल लेखक की हैं। बीमारी के लंबे वर्षों बाद, मैंने स्वयं यह दिवस अपेक्षाकृत देर से खोजा। इससे मैंने मौजूदा पहलों के अतिरिक्त दृश्यता के अन्य तरीकों के बारे में सोचा।

अन्य तरीके से जागरूकता

12 मई अंतर्राष्ट्रीय स्तर पर मान्यता प्राप्त तिथि है: कई देशों में कार्यक्रम नियोजित या आयोजित होते हैं। फिर भी, मीडिया कवरेज बहुत कम रहती है — दुनिया के बड़े हिस्से में, और विशेष रूप से France में, जहाँ EM/SFC शायद ही कभी मुख्यधारा मीडिया या शाम की टीवी समाचार में आता है। एक समर्पित दिवस के बावजूद, बीमारी आम जनता के लिए अधिकांश अदृश्य रहती है।

सड़क पर « क्लासिक » जागरूकता आयोजित करना भी अक्सर असंभव है उन लोगों के लिए जिनका स्वास्थ्य अनुमति नहीं देता — हमारी बीमारी की केंद्रीय सीमा। इसलिए घर से सुलभ या पूरे वर्ष उपयोग योग्य अन्य कार्रवाई रूपों का महत्व :

• ऑनलाइन या संकर कार्यक्रम;
• देखभालकर्ताओं की भागीदारी, जो अक्सर भुला दिए जाते हैं;
• जो कर सकें उनके लिए सार्वजनिक स्थानों पर हल्की उपस्थिति (व्हीलचेयर सहित);
• के माध्यम से जानकारी साझा करना कैलेंडर और संदेश समुदाय की।

12 मई के दिवस की जगह नहीं लेना है, बल्कि पूरक बनाना जो पहले से है — ताकि EM/SFC थोड़ा कम अनदेखा रहे, खासकर जब मीडिया इसे न उठाए।