मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस (EM/SFC) को समझना

मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस (EM/SFC) एक जटिल न्यूरोलॉजिकल बीमारी है जो गहराई से विकलांग कर सकती है और जिन लोगों को यह प्रभावित करती है उनका जीवन मूल रूप से बदल सकती है।

कई लोगों के लिए अदृश्य, यह महत्वपूर्ण स्वायत्तता की हानि, काम करने, पढ़ाई करने, सामान्य सामाजिक जीवन बनाए रखने से रोकने और सबसे गंभीर रूपों में दैनिक गतिविधियों को काफी सीमित करने का कारण बन सकती है।

विशिष्ट लक्षण: प्रयास-पश्चात अस्वस्थता

EM/SFC का केंद्रीय संकेत प्रयास-पश्चात अस्वस्थता (PEM) है, जिसे प्रयास-असहिष्णुता भी कहा जाता है।

यह शारीरिक, संज्ञानात्मक या भावनात्मक प्रयास के बाद लक्षणों का महत्वपूर्ण बिगड़ना है, कभी-कभी ऐसी गतिविधि के बाद भी जो स्वस्थ व्यक्ति के लिए न्यूनतम लगे।

यह बिगड़ाव बीमारी की गंभीरता के अनुसार कई दिनों, कई सप्ताह या उससे अधिक समय तक रह सकता है।

EM/SFC के मुख्य लक्षण

• गहरी और लगातार थकान, सामान्य थकान से अलग और आराम से ठीक नहीं होती।
• प्रयास-पश्चात अस्वस्थता (PEM): शारीरिक, मानसिक या भावनात्मक गतिविधि के बाद लक्षणों का बिगड़ना।
• संज्ञानात्मक विकार («मानसिक धुंध»): एकाग्रता की कठिनाई, स्मृति में गड़बड़ी, सोच में धीमापन।
• नींद के विकार: अपर्याप्त नींद, सोने में कठिनाई या बार-बार जागना।
• लगातार दर्द: मांसपेशियों, जोड़ों या सिरदर्द।
• स्वायत्त तंत्रिका तंत्र की क्रियात्मक दोष: चक्कर, धड़कन, खड़े रहने की असहिष्णुता, पाचन विकार।
• अतिसंवेदनशीलता: प्रकाश, शोर या कुछ उत्तेजनाओं के प्रति बढ़ी हुई संवेदनशीलता।

लक्षणों की तीव्रता व्यक्ति से व्यक्ति में काफी भिन्न होती है। कुछ लोग महत्वपूर्ण अनुकूलन के साथ स्वतंत्र रहते हैं, जबकि अन्य सबसे गंभीर रूपों में घर में सीमित या बिस्तर पर रह सकते हैं।

एक मान्यता प्राप्त लेकिन अभी भी व्यापक रूप से अज्ञात बीमारी

विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस को अंतर्राष्ट्रीय रोग वर्गीकरण में न्यूरोलॉजिकल बीमारियों के बीच रखता है: ICD-10: G93.3; ICD-11: 8E49 (पोस्ट-वायरल थकान सिंड्रोम, EM/SFC सहित)।

फिर भी, इस मान्यता और दुनिया भर में लाखों प्रभावित लोगों के बावजूद, EM/SFC आम जनता के लिए अभी भी व्यापक रूप से अज्ञात है।

यह अज्ञानता अक्सर गलतफहमी, निदान में देरी और कई लोगों द्वारा अनुभव किए जाने वाले विकलांगता की मान्यता की कमी का कारण बनती है।

«क्रॉनिक थकान सिंड्रोम» शब्द पर क्यों बात करें?

शब्दों का महत्व है।

«क्रॉनिक थकान सिंड्रोम» नाम अभी भी व्यापक रूप से उपयोग होता है, लेकिन यह अक्सर बीमारी की सीमित छवि देता है, जैसे कि मुख्य समस्या केवल थकान है।

हालांकि, EM/SFC साधारण थकान नहीं है। इसमें जटिल लक्षणों का समूह शामिल है जो दैनिक कार्य को गहराई से प्रभावित कर सकते हैं।

ये प्रतिक्रियाएँ आज भी दर्शाती हैं कि EM/SFC से प्रभावित कई लोग किन गलतफहमियों का सामना करते हैं।

इस बीमारी को बेहतर ज्ञात कराना इसकी मान्यता सुधारने और प्रभावित लोगों की वास्तविकता को बेहतर समझने के लिए एक आवश्यक कदम है।