Événementiel
La journée mondiale EM/SFC a lieu chaque 12 mai pour sensibiliser à l’encéphalomyélite myalgique. Avant de vous expliquer à quoi va servir cette page, il est important de revenir sur la journée mondiale de l’Encéphalomyélite Myalgique, qui a lieu chaque année le 12 mai.
Cette journée est essentielle sur le principe, mais dans les faits, son impact reste extrêmement limité. Elle est peu ou pas médiatisée, et ne semble pas réellement interpeller les décideurs politiques, qui continuent de ne pas se sentir concernés.
Les personnes non directement touchées passent souvent devant des expositions de paires de chaussures, de lits vides ou d’autres installations censées représenter l’absence des malades, sans réellement comprendre la réalité qu’elles symbolisent.
Autrement dit, même lors de cette journée — qui a pourtant un coût — la réalité vécue par les malades reste invisible.
Un constat personnel
Ces propos n’engagent que ma perception personnelle. Pourtant, après bientôt 10 ans de maladie, je n’ai entendu parler de la journée mondiale de l’Encéphalomyélite Myalgique qu’il y a à peine 3 ans.
À mes yeux, l’argent investi dans les manifestations symboliques de cette journée serait probablement plus utile s’il était orienté vers la recherche scientifique, dont le financement est déjà extrêmement difficile.
Je n’ai pas l’habitude de critiquer sans proposer de solution.
Sortir de l’invisible
Aujourd’hui, il faut parfois choquer pour être vu. Sortir de l’invisible pour que, au moins une fois par an, la réalité de la maladie soit regardée en face.
Il est évidemment très compliqué d’organiser une manifestation impliquant des malades dont l’état de santé ne permet pas de la subir. Mais une mobilisation différente reste possible.
- Des malades aux formes plus légères, éventuellement en fauteuil roulant
- Les aidants, trop souvent oubliés
- Des figurants pour représenter les absents
Si, lors de cette journée mondiale, chaque pays organisait un cortège même modeste, suivi d’un rassemblement dans un lieu identifié, la couverture médiatique deviendrait inévitable.
Les responsables politiques ne pourraient plus ignorer la situation, et les personnes non concernées commenceraient peut-être à comprendre qu’un fléau invisible est pourtant bien réel.
Ce texte reflète mon point de vue de malade, mais aussi celui d’une personne qui constate que, malgré quelques avancées, les choses évoluent à la vitesse d’un escargot.
L’objectif réel de cette page
Cette page n’a pas uniquement vocation à exposer un constat. Elle a surtout pour but de poser les bases de ce qui sera prochainement mis en place afin de favoriser l’action, l’échange et la visibilité autour de l’Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC).
Depuis cette page, vous aurez prochainement accès à plusieurs outils communautaires, pensés pour s’adapter aux capacités des malades et aux besoins des aidants.
- Un agenda communautaire permettant l’organisation d’événements, de rencontres (physiques ou en ligne), ainsi que la diffusion d’informations importantes pour la communauté.
- Une messagerie instantanée afin de faciliter les échanges entre membres, partager des conseils, et créer des espaces de discussion autour de l’EM/SFC.
- Un système de visioconférences destiné à l’organisation de groupes de parole, de webinaires avec des spécialistes, et à permettre aux malades et aux aidants de se réunir virtuellement, sans contrainte de déplacement.
Ces fonctionnalités seront déployées progressivement, en tenant compte des réalités de la maladie et des ressources disponibles.