📜 Les premières mentions historiques

1934 – Los Angeles (États-Unis)
Une épidémie touche le personnel hospitalier. On parle de « poliomyélite atypique ». Certains historiens médicaux la considèrent comme une des premières descriptions de l’Encéphalomylite Myalgique (EM).

1955 – Royal Free Hospital (Londres, Royaume-Uni)
Une grande épidémie frappe plus de 200 membres du personnel hospitalier.
Le Dr Melvin Ramsay observe et décrit cette maladie inconnue, qu’il appellera ensuite “myalgic encephalomyelitis” (encéphalomyélite myalgique). C’est la première fois que le terme EM est officiellement utilisé.

Années 1950–1960
D’autres épidémies similaires sont décrites en Islande, Nouvelle-Zélande et aux États-Unis, consolidant l’idée d’une maladie distincte, souvent post-infectieuse.

🧾 Reconnaissance officielle

1969 : L’OMS inscrit l’encéphalomyélite myalgique (EM) dans la CIM-10 (classification internationale des maladies), code G93.3, comme maladie neurologique.

Plus tard, pour des raisons de simplification clinique et de recherche, le terme syndrome de fatigue chronique (SFC) apparaît (surtout dans les pays anglophones).

Finalement, la double appellation EM/SFC est utilisée pour regrouper les deux visions : celle de Ramsay (neurologique, post-infectieuse) et celle plus large de « fatigue chronique inexpliquée ».

👉 1955 (Ramsay, Royal Free Hospital) → première évocation claire et utilisation du terme encéphalomyélite myalgique.
👉 1969 (OMS) → reconnaissance internationale officielle comme maladie neurologique.

🧾 Chronologie de l’EM/SFC depuis 1969

1969 – OMS
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) inscrit l’encéphalomyélite myalgique (EM) dans la Classification internationale des maladies (CIM-10), code G93.3.
Elle est classée comme maladie neurologique.
C’est une reconnaissance internationale officielle, même si la maladie reste mal comprise.

Années 1980 – Diffusion du terme « SFC »
Aux États-Unis, certains médecins et institutions commencent à utiliser le terme Chronic Fatigue Syndrome (CFS).
Cela minimise la gravité, occulte l’aspect neurologique, et crée une confusion durable entre EM et SFC.

1994 – Critères de Fukuda (CDC, États-Unis – agence fédérale américaine de santé publique)
Définissent le SFC par une fatigue persistante depuis plus de 6 mois + au moins 4 symptômes (troubles du sommeil, douleurs, troubles cognitifs, malaise post-effort…).
Avantage : standardisation du diagnostic.
Limite : critères trop larges → diagnostic flou.

2001–2003 – Critères canadiens
Insistent sur le malaise post-effort comme symptôme cardinal.
Pour la première fois, les deux appellations EM/SFC sont officiellement combinées.

2011 – Critères consensuels internationaux
Suppriment le terme « SFC » pour revenir à encéphalomyélite myalgique (EM).
Accent mis sur les anomalies immunitaires et neurologiques.

2015 – Rapport de l’IOM (Institute of Medicine – États-Unis)
Propose le nom SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease).
Peu adopté → trop technique, ajoute à la confusion.

2021 – CIM-11 (OMS)
L’EM/SFC reste une maladie neurologique, désormais sous le code 8E49.

2020–2024 – Post-COVID et biomarqueurs
La pandémie relance la recherche (COVID long).
Études sur le microbiote, biomarqueurs sanguins et neurologiques, cohortes cliniques (ex. Munich MUC-CFS).

✅ Aujourd’hui : L’EM/SFC est reconnue comme une maladie neurologique sévère, souvent post-infectieuse, touchant plusieurs millions de personnes dans le monde (dont ~2 millions en France).

🔎 Pourquoi parler d’épidémies si l’EM/SFC n’est pas contagieuse ?

1. Les épidémies historiques : foyers collectifs dans les hôpitaux (Royal Free 1955), Islande, Nouvelle-Zélande, États-Unis.
   À l’époque, on parlait de « poliomyélite atypique ».
2. Hypothèse post-infectieuse : On pense que l’EM/SFC est souvent déclenchée par une infection (EBV, grippe, SARS-CoV-2…), mais c’est une réponse anormale immunitaire et neurologique qui s’installe.
3. Pourquoi plusieurs cas groupés ?
   Lors d’une épidémie virale, tout un groupe est exposé.
   Chez certains prédisposés (génétique, immunité, environnement), l’infection laisse des séquelles → EM/SFC.

👉 En résumé : Les « épidémies » d’EM/SFC sont en réalité des épidémies virales ayant déclenché plusieurs cas secondaires de syndrome post-infectieux chronique.