EM/SFC – Encefalomiélitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica
Actuar, intercambiar, reunirse
Calendario comunitario, mensajería y movilización en torno a la EM/SFC
Eventos
Esta página reúne las herramientas para organizar o seguir eventos relacionados con la EM/SFC, intercambiar con la comunidad y, en su caso, preparar una movilización — en particular en torno al Día Mundial de la EM/SFC, el 12 de mayo.
Calendario de eventos
Fechas importantes para la comunidad: encuentros, seminarios web, acciones de sensibilización, debates en línea, etc.
Consultar el calendario de eventos →
Acceso: todo el mundo puede consultar el calendario. Las personas inscritas en em-sfc.org pueden proponer un evento que organicen o del que tengan conocimiento — por ejemplo un encuentro presencial, un debate sobre un tema concreto a través de la mensajería, un grupo de apoyo por videoconferencia (próximamente), etc.
Moderación: cada propuesta se examina antes de su publicación, generalmente en un plazo de 24 a 48 horas. Puede ser necesario un intercambio por correo electrónico para obtener más información.
Mensajería instantánea
Intercambie con la comunidad de miembros o el espacio profesional, según su perfil. Útil para anunciar un evento, preparar un debate temático o mantener el vínculo entre dos citas.
Página de mensajería — acceso y presentación →
Antes de participar en los intercambios, tómese el tiempo de consultar las buenas prácticas en la mensajería (respeto, confidencialidad, tema EM/SFC, denuncia de abusos). La mensajería en sí es accesible en app.em-sfc.org.
El Día Mundial del 12 de mayo
Cada año, el 12 de mayo es el Día Mundial de la encefalomiélitis miálgica. Ese día, asociaciones y personas afectadas se movilizan en numerosos países para recordar la existencia de la enfermedad y apoyar a las personas enfermas, sus seres queridos y los cuidadores.
Una mirada personal
Las líneas que siguen reflejan únicamente el punto de vista de su autora o autor. Tras muchos años de enfermedad, yo misma descubrí bastante tarde la existencia de este día mundial. Eso me llevó a reflexionar sobre otros medios de visibilidad, como complemento de las iniciativas ya existentes.
Movilizar de otra manera
El 12 de mayo es una fecha reconocida a escala internacional: en muchos países se prevén o realizan acciones. Sin embargo, la cobertura mediática sigue siendo muy escasa — en buena parte del mundo, y especialmente en Francia, donde la EM/SFC rara vez, o nunca, aparece en los grandes medios o en los informativos televisivos de la noche. A pesar de un día dedicado, la enfermedad sigue siendo en gran medida invisible para el gran público.
Organizar una movilización « clásica » en la calle es además a menudo imposible para personas cuyo estado de salud no lo permite — es una limitación central de nuestra enfermedad. De ahí el interés de otras formas de acción, accesibles desde casa o utilizables a lo largo del año :
- eventos en línea o híbridos ;
- la participación de cuidadores y seres queridos, demasiado a menudo olvidados ;
- presencias ligeras en la vía pública para quienes puedan (incluso en silla de ruedas) ;
- difusión de información a través del calendario y la mensajería de la comunidad.
El objetivo no es sustituir el 12 de mayo, sino complementar lo que ya existe — para que la EM/SFC sea un poco menos ignorada, incluso cuando los medios no se hacen cargo del tema.