EM/SFC – Encefalomiélitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica
Mensajería instantánea
Comunidades EM/SFC en todo el mundo — dos espacios distintos (miembros y profesionales)
Mensajería instantánea
La mensajería EM/SFC es un espacio de intercambio reservado a las personas inscritas en em-sfc.org. Complementa el sitio de información con un lugar más vivo, donde personas afectadas, cuidadores y allegados de todo el mundo pueden encontrarse y ayudarse sin barrera idiomática. Un espacio distinto está previsto para los intercambios entre profesionales.
Acceder a la mensajería: https://app.em-sfc.org/es/
Objetivos
- Reducir el aislamiento asociado a la encefalomielitis miálgica (EM/SFC)
- Favorecer el apoyo mutuo en torno a la vivencia, los síntomas, el día a día y los trámites
- Permitir conversaciones entre idiomas distintos gracias a la traducción automática
- Separar con claridad el espacio de miembros y el espacio científico y médico
Dos espacios distintos
Comunidad de miembros — destinada a personas enfermas, cuidadores y allegados. Se habla de la vivencia, las dificultades del día a día, el apoyo y las pequeñas cosas que ayudan a seguir adelante. Las minisalas permiten también reunirse en un grupo más pequeño.
Comunidad científica y médica — reservada a profesionales e investigadores. El historial de las conversaciones se conserva para facilitar el seguimiento de los intercambios.
Por qué un mensaje puede tardar unos segundos en aparecer
En la comunidad de miembros, cada mensaje se verifica primero mediante una moderación asistida, para limitar los desvíos (insultos, acoso, contenidos agresivos fuera de tema, etc.). Después, el mensaje puede traducirse para los demás participantes según el idioma que hayan elegido.
Estos pasos requieren un instante. Si su mensaje tarda unos segundos en aparecer, es normal: no se trata de un fallo, sino del tiempo necesario para mantener los intercambios seguros y accesibles para todos.
Las minisalas
Las minisalas (comunidad de miembros) permiten crear un espacio más reducido — por ejemplo para un tema concreto, un pequeño grupo de apoyo o una conversación temporal.
- Capacidad limitada (hasta 10 personas)
- Útiles para profundizar en un tema sin saturar la sala principal
- Una minisala inactiva se cierra automáticamente tras un breve plazo cuando queda vacía
Buenas prácticas
- Manténganse centrados en la EM/SFC: síntomas, cotidianidad, apoyo mutuo, trámites, investigación
- Escriban con claridad y amabilidad: muchas personas participantes tienen la energía limitada
- Respeten la confidencialidad: no compartan datos personales de otras personas
- La mensajería no sustituye un consejo médico, un médico ni un diagnóstico
- Si un mensaje les parece inapropiado, usen el botón Denunciar
- Elijan el idioma en el que se sienten más cómodos para leer los intercambios
Respeto hacia las demás personas
El apoyo mutuo necesita un clima de confianza. Se rechazan en particular: los insultos, el acoso, el racismo, las discriminaciones, los ataques personales, así como los debates religiosos o políticos partidistas sin vínculo con la enfermedad.
En cambio, sí se puede hablar de la vivencia ante las instituciones, la falta de reconocimiento o las dificultades de atención de la EM/SFC, siempre que el intercambio sea respetuoso y esté ligado a la enfermedad.
Un mensaje puede rechazarse automáticamente si no respeta estas normas. No es un juicio moral: es una manera de proteger al colectivo. Los rechazos pueden revisarse para mejorar progresivamente la moderación.
Información importante
Esta sección describe el funcionamiento técnico de la mensajería: confidencialidad, moderación, traducción y protección de los intercambios.
Confidencialidad — tratamiento local
La mensajería EM/SFC está diseñada para no apoyarse en servicios cloud de terceros en su funcionamiento central (moderación, traducción, dictado por voz). Estos tratamientos se ejecutan en la infraestructura EM/SFC, alojada localmente en nuestros servidores — y no en un proveedor externo como OpenAI, Google o DeepL para el uso habitual.
Sus mensajes no se revenden ni se explotan con fines publicitarios. Sirven únicamente al funcionamiento de la mensajería y a la moderación comunitaria.
Moderación asistida por IA local
En la comunidad de miembros, cada mensaje es analizado por una inteligencia artificial local: Llama 3.2, ejecutada mediante Ollama en nuestros servidores. No es necesario enviar los mensajes a una API de moderación externa para este funcionamiento.
La mensajería está aún en sus inicios: el sistema de moderación necesita tiempo de funcionamiento para mejorar (aprendizaje mediante ejemplos y comentarios de los administradores). En consecuencia:
- algunos mensajes inocuos pueden ser rechazados por error;
- otros mensajes límite pueden pasar ocasionalmente el filtro.
En esos casos, usen el botón Denunciar: permite corregir los errores y afinar progresivamente la moderación.
Traducción instantánea — 20 idiomas
Los mensajes pueden traducirse al vuelo a 20 idiomas (francés, inglés, alemán, español, portugués, italiano, neerlandés, polaco, ruso, ucraniano, turco, sueco, danés, noruego, finlandés, chino, japonés, coreano, árabe, hindi).
La traducción se basa en LibreTranslate, motor autoalojado en la misma infraestructura: los textos no transitan por un servicio de traducción comercial externo en el funcionamiento estándar.
Cifrado de los intercambios
Todas las comunicaciones entre su navegador y la mensajería están cifradas en tránsito mediante TLS 1.2 o superior (conexión HTTPS y WebSocket seguro — WSS hacia app.em-sfc.org).
Los mensajes se procesan y conservan después en los servidores EM/SFC para su visualización, traducción y moderación — siempre dentro de nuestra infraestructura.
En resumen: moderación (Llama 3.2 / Ollama), traducción (LibreTranslate) y dictado por voz (Whisper) funcionan en local sobre la infraestructura EM/SFC. Ningún dato se transmite a terceros externos para estos servicios en el funcionamiento estándar de la mensajería.
Conexión
Utilicen la misma cuenta que en em-sfc.org. Si ya están conectados en el sitio, el acceso a la mensajería puede hacerse a menudo con un clic gracias a su sesión existente. Si no, inicien sesión con sus credenciales habituales.
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