Mensajería instantánea

La mensajería EM/SFC es un espacio de intercambio reservado a las personas inscritas en em-sfc.org.

Está pensada para prolongar el sitio de información con algo más vivo y más humano: un lugar donde las personas afectadas, los cuidadores y los seres queridos puedan hablar, apoyarse y sentirse un poco menos solos. También existe un espacio separado para el intercambio entre profesionales.

La mensajería EM/SFC está dirigida a todas las personas tocadas por la enfermedad — ya sea como paciente, cuidador, allegado o profesional. Complementa las páginas de información con un lugar protegido para el intercambio real y el apoyo mutuo en el día a día.

Acceder a la mensajería: https://app.em-sfc.org/es/

Objetivos

• Reducir el aislamiento que tantas veces acompaña a la encefalomielitis miálgica (EM/SFC), reconocida por la OMS como enfermedad neurológica
• Favorecer un apoyo mutuo concreto y cercano en torno a la vivencia, los síntomas y el día a día
• Permitir conversaciones entre personas de distintos idiomas gracias a la traducción automática
• Mantener una separación clara entre el espacio de miembros y el espacio científico y médico

Dos espacios distintos

Comunidad de miembros — destinada a personas enfermas, cuidadores y allegados. Aquí se habla de la vivencia, de las dificultades cotidianas, del apoyo emocional y de las pequeñas cosas que ayudan a seguir adelante. Las minisalas también permiten reunirse en un grupo más reducido.

Comunidad científica y médica — reservada a profesionales e investigadores. El historial de las conversaciones se conserva para facilitar el seguimiento y para que las ideas no se pierdan.

Por qué un mensaje puede tardar unos segundos en aparecer

En la comunidad de miembros, cada mensaje pasa primero por una moderación asistida, para limitar los desvíos (insultos, acoso, contenidos agresivos fuera de tema, etc.). Después, el mensaje puede traducirse para las demás personas participantes según el idioma que hayan elegido.

Estos pasos requieren un pequeño instante. Si tu mensaje tarda unos segundos en aparecer, eso es normal: no significa que algo falle, sino que el sistema está tomando el tiempo necesario para mantener los intercambios más seguros y accesibles para todos.

Las minisalas

Las minisalas (comunidad de miembros) permiten crear un espacio más reducido — por ejemplo para un tema concreto, un pequeño grupo de apoyo o una conversación temporal.

• Capacidad limitada (hasta 10 personas)
• Útiles para profundizar en un tema sin saturar la sala principal
• Una minisala inactiva se cierra automáticamente tras un breve plazo cuando queda vacía

Buenas prácticas

• Intenten mantenerse centrados en la EM/SFC: síntomas, vida cotidiana, apoyo mutuo, trámites e investigación
• Escriban con claridad y amabilidad: muchas personas participantes tienen la energía limitada
• Respeten la confidencialidad: no compartan datos personales de otras personas
• La mensajería no sustituye el consejo médico, ni al profesional, ni al diagnóstico
• Si un mensaje les parece inapropiado, usen el botón Denunciar
• Elijan el idioma en el que se sientan más cómodos para leer los mensajes

Respeto hacia las demás personas

El apoyo mutuo necesita un clima de confianza. Se rechazan en particular: los insultos, el acoso, el racismo, las discriminaciones, los ataques personales, así como los debates religiosos o políticos partidistas sin vínculo con la enfermedad.

En cambio, sí se puede hablar de la experiencia con las instituciones, de la falta de reconocimiento o de las carencias en la atención a la EM/SFC, siempre que el intercambio sea respetuoso y esté ligado a la enfermedad.

Un mensaje puede rechazarse automáticamente si no respeta estas normas. No es un juicio moral: es una manera de proteger al grupo. Los rechazos pueden revisarse para ir mejorando la moderación con el tiempo.

Información

La mensajería es actualmente gratuita.

En el futuro, una suscripción modesta podrá ser necesaria para cubrir los costes de funcionamiento (traducción automática con DeepL, alojamiento, moderación, etc.). La idea no sería cobrar por cobrar, sino ayudar a que el servicio pueda mantenerse en el tiempo.

Si las contribuciones superaran los gastos realmente asumidos, el eventual excedente se destinará íntegramente a la investigación sobre la EM/SFC, una vez abonadas las facturas.

Conexión

Utilicen la misma cuenta que en em-sfc.org. Si ya están conectados en el sitio, el acceso a la mensajería puede hacerse muchas veces con un solo clic gracias a la sesión ya abierta. Si no, basta con iniciar sesión con sus credenciales habituales.

Abrir la mensajería →

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