EM/SFC – Encéphalomyélite Myalgique /
Un fléau invisible, perfide et sournois !
Vulgarisée sous le nom de “Syndrome de Fatigue Chronique”
Vivre avec l’Encéphalomyélite Myalgique
😈 Un enfer au quotidien 😈
Vulgarisée sous le nom trompeur de « syndrome de fatigue chronique »
Des appellations qui masquent la réalité
- Encéphalomyélite myalgique : terme médical exact, mais encore trop méconnu.
- Syndrome d’intolérance à l’effort : on pense au sport, alors que parfois respirer suffit à épuiser.
Mon ressenti : « Vivant-mort »
Nous ne sommes pas dans un film d’horreur avec des « morts-vivants ».
Nous vivons une vie d’horreur en tant que « vivants-morts ».
- Vivant : nous respirons et pensons encore, souvent à broyer du noir.
- Mort : allongés, incapables d’agir, prisonniers de notre corps.
Pourquoi les mots comptent
Employer « encéphalomyélite myalgique » rappelle qu’il s’agit d’une maladie neurologique grave, et non d’une simple fatigue.
Dans les témoignages (dont je fournirai des liens dans une autre page), de nombreux malades disent qu’ils préféreraient être atteints d’une maladie grave et potentiellement mortelle, telle que le cancer, la Maladie d’Alzheimer, le diabète, la Fibrose pulmonaire… car ils sauraient contre quoi ils se battent, et l’aboutissements auquel s’attendre.
Prévalence mondiale EM/SFC + COVID long par tranche d’âge
| Tranche d’âge | EM/SFC seul | COVID long seul | Prévalence combinée estimée |
|---|---|---|---|
| 0 – 10 ans | ~0,1 % – 0,75 % | ~1,3 % – 20 % | 1,4 % – 20,8 % |
| 11 – 20 ans | ~0,1 % – 0,75 % | ~25 % | 25,1 % – 25,75 % |
| 21 – 30 ans | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 31 – 40 ans | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 41 – 50 ans | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 51 – 60 ans | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| 61 – 70 ans | ~0,89 % | ~7,2 % | ≈ 8,1 % |
| > 70 ans | ~0,89 % | ~7,2 % (estimation) | ≈ 8,1 % |
Sources : CDC, NIH RECOVER, Santé publique France, Wikipedia (ME/CFS, Long COVID), Parents.com, PMC/NIH.
Vivre avec cette maladie, c’est survivre dans un corps épuisé, un esprit prisonnier, et une société qui minimise notre souffrance.