Dernière mise à jour : Août 2026

Avancées de la recherche sur l’Encéphalomyélite Myalgique

Cette page présente les principales avancées scientifiques concernant l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Les informations sont régulièrement mises à jour à partir de publications scientifiques, d’organismes de santé et d’équipes internationales de recherche.

Où en est réellement la recherche ?

Pendant plusieurs décennies, la recherche sur l’encéphalomyélite myalgique a souffert d’un manque chronique de financement, d’un faible nombre d’équipes spécialisées et d’une reconnaissance insuffisante.

La pandémie de COVID-19 a profondément changé cette situation. L’apparition du COVID long, dont une partie des patients présente un tableau clinique compatible avec l’EM, a conduit de nombreux pays à investir massivement dans la recherche.

Aujourd’hui, des centaines d’équipes travaillent simultanément sur :

• les mécanismes immunitaires ;
• les anomalies neurologiques ;
• les troubles du métabolisme énergétique ;
• la génétique ;
• les biomarqueurs diagnostiques ;
• les traitements potentiels.

Même si aucun traitement curatif n’existe encore, la compréhension biologique de la maladie progresse désormais beaucoup plus rapidement qu’au cours des décennies précédentes.

Une maladie bien plus fréquente qu’on ne le pense

Les études publiées ces dernières années estiment que l’encéphalomyélite myalgique touche environ 0,5 à 1 % de la population mondiale.

Cela représenterait aujourd’hui entre 30 et 70 millions de personnes dans le monde.

Ces estimations doivent toutefois être interprétées avec prudence. De nombreux patients ne sont jamais diagnostiqués, et les critères utilisés diffèrent encore selon les études.

Depuis la pandémie de COVID-19, des millions de personnes développent également un COVID long. Une partie d’entre elles remplit les critères diagnostiques de l’EM, ce qui renforce considérablement l’intérêt porté à cette maladie par la communauté scientifique.

Pourquoi le diagnostic reste-t-il difficile ?

À ce jour, il n’existe encore aucun test biologique unique permettant de diagnostiquer avec certitude l’encéphalomyélite myalgique.

Le diagnostic repose donc sur :

• l’analyse des symptômes ;
• la présence du malaise post-effort (MPE/PEM), symptôme cardinal ;
• l’exclusion des autres maladies pouvant expliquer les symptômes.

Cette démarche nécessite souvent de nombreux examens médicaux afin d’écarter d’autres pathologies comme certaines maladies auto-immunes, endocriniennes, neurologiques, infectieuses ou cancéreuses.

Malgré les progrès réalisés, l’errance diagnostique reste encore de plusieurs années dans de nombreux pays.

Pourquoi les chercheurs sont-ils aujourd’hui plus optimistes ?

Pendant longtemps, les chercheurs recherchaient un biomarqueur unique capable de diagnostiquer tous les patients.

Aujourd’hui, la stratégie a changé.

Les équipes internationales pensent désormais que l’EM est probablement constituée de plusieurs sous-groupes biologiques. L’objectif est donc d’associer plusieurs marqueurs (immunitaires, génétiques, métaboliques et neurologiques) plutôt que de rechercher une seule anomalie.

Cette approche, rendue possible grâce aux progrès de l’intelligence artificielle et des technologies dites multi-omics, ouvre des perspectives inédites pour les prochaines années.

Les grandes pistes de recherche

L’encéphalomyélite myalgique est aujourd’hui considérée comme une maladie multisystémique. Autrement dit, elle n’affecte pas un seul organe, mais plusieurs systèmes de l’organisme qui semblent interagir entre eux.

Les chercheurs pensent désormais que plusieurs mécanismes biologiques se combinent pour provoquer la maladie.

1. Un système immunitaire profondément perturbé

De nombreuses études montrent que le système immunitaire reste anormalement activé chez une partie des patients, parfois plusieurs années après l’infection initiale.

Des anomalies ont notamment été observées concernant :

• certaines cytokines inflammatoires ;
• les lymphocytes T et B ;
• les cellules NK (Natural Killer), souvent moins efficaces ;
• des phénomènes auto-immuns chez certains patients.

Ces résultats renforcent l’hypothèse selon laquelle l’EM pourrait être, chez certaines personnes, une maladie provoquée par une réponse immunitaire qui ne revient jamais totalement à la normale.

2. Une neuro-inflammation de plus en plus suspectée

Plusieurs travaux suggèrent que certaines cellules immunitaires du cerveau, appelées microglies, pourraient rester activées de façon chronique.

Cette inflammation pourrait expliquer :

• le brouillard cérébral ;
• les troubles de la mémoire ;
• l’hypersensibilité au bruit et à la lumière ;
• la sensation permanente d’épuisement.

Les techniques modernes d’imagerie cérébrale montrent également des anomalies de perfusion et de connectivité dans plusieurs régions du cerveau.

3. Les cellules produisent-elles moins d’énergie ?

Depuis plusieurs années, de nombreuses équipes étudient le fonctionnement des mitochondries, souvent surnommées les « centrales énergétiques » des cellules.

Chez plusieurs groupes de patients, des anomalies du métabolisme énergétique ont été observées.

Les cellules semblent parfois avoir davantage de difficultés à produire ou utiliser l’énergie nécessaire lors d’un effort.

Cette hypothèse pourrait contribuer à expliquer le malaise post-effort (PEM), symptôme caractéristique de l’EM.

En revanche, les chercheurs estiment aujourd’hui que les mitochondries ne sont probablement qu’une partie du problème, et non l’unique cause de la maladie.

4. Une mauvaise circulation de l’oxygène ?

Plusieurs équipes travaillent aujourd’hui sur des anomalies de la microcirculation.

Chez certains patients, les muscles et le cerveau pourraient recevoir moins d’oxygène lors d’un effort, malgré un cœur et des poumons fonctionnant normalement.

Cette hypothèse est compatible avec :

• l’intolérance orthostatique ;
• les malaises post-effort ;
• la baisse de performances cognitives ;
• la fatigue extrême.

Des recherches sont encore en cours afin de comprendre précisément l’origine de ces anomalies vasculaires.

5. Le rôle du microbiote intestinal

Depuis quelques années, de nombreuses publications montrent que le microbiote intestinal pourrait également intervenir dans la maladie.

Certaines études mettent en évidence :

• une diminution de certaines bactéries bénéfiques ;
• une augmentation de bactéries pro-inflammatoires ;
• des anomalies du métabolisme intestinal.

Ces découvertes restent encore exploratoires, mais elles pourraient contribuer à expliquer les troubles digestifs, l’inflammation chronique et certaines anomalies immunitaires.

6. À la recherche d’un biomarqueur

Le plus grand objectif actuel consiste à découvrir un ou plusieurs biomarqueurs permettant de diagnostiquer rapidement la maladie.

Aujourd’hui, plusieurs pistes sont étudiées simultanément :

• signatures immunitaires ;
• profil génétique ;
• protéines sanguines ;
• ARN circulants ;
• profil métabolique ;
• analyse assistée par intelligence artificielle.

L’idée n’est plus de rechercher une seule anomalie, mais une combinaison de plusieurs marqueurs capables d’identifier les différents sous-types de la maladie.

Les grands programmes internationaux

Pendant de nombreuses années, la recherche sur l’encéphalomyélite myalgique est restée largement sous-financée. Depuis la pandémie de COVID-19, plusieurs programmes d’envergure internationale ont profondément changé la situation. Jamais autant d’équipes scientifiques n’ont travaillé simultanément sur cette maladie.

DecodeME : la plus grande étude génétique jamais réalisée

Lancée au Royaume-Uni, l’étude DecodeME constitue aujourd’hui le plus vaste projet génétique consacré à l’EM/SFC. Plus de 25 000 patients ont accepté de fournir un échantillon d’ADN afin de rechercher les facteurs génétiques associés à la maladie.

En 2025, les premiers résultats ont permis d’identifier plusieurs régions du génome potentiellement impliquées dans le développement de l’EM. Ces découvertes ouvrent la voie à une meilleure compréhension des mécanismes biologiques de la maladie.

Les chercheurs soulignent toutefois qu’aucun « gène de l’EM » n’a été découvert. Il s’agit probablement d’une combinaison de plusieurs facteurs génétiques et environnementaux.

NIH RECOVER : comprendre le lien avec le COVID long

Aux États-Unis, le programme RECOVER, financé par les National Institutes of Health (NIH), étudie les conséquences à long terme de l’infection par le SARS-CoV-2.

Une partie importante des patients suivis présente des symptômes très proches de ceux observés dans l’encéphalomyélite myalgique :

• malaise post-effort ;
• brouillard cérébral ;
• intolérance orthostatique ;
• fatigue profonde ;
• troubles immunitaires.

Ces travaux permettent aujourd’hui de comparer directement les deux maladies et d’accélérer les découvertes.

Charité Berlin

L’équipe du Professeur Carmen Scheibenbogen, à la Charité de Berlin, est aujourd’hui l’une des plus reconnues au monde.

Ses recherches portent notamment sur :

• les auto-anticorps ;
• les anomalies vasculaires ;
• les troubles immunitaires ;
• les essais thérapeutiques.

Les travaux menés à Berlin contribuent largement à faire évoluer la compréhension de la maladie en Europe.

Open Medicine Foundation

L’Open Medicine Foundation finance aujourd’hui plusieurs centres de recherche spécialisés situés aux États-Unis, au Canada, en Suède, en Australie et en Nouvelle-Zélande.

Ces centres travaillent notamment sur :

• la neuro-inflammation ;
• les mitochondries ;
• les biomarqueurs ;
• l’intelligence artificielle appliquée au diagnostic ;
• le développement de nouveaux traitements.

Les traitements actuellement étudiés

À ce jour, aucun traitement ne permet encore de guérir l’encéphalomyélite myalgique. En revanche, de nombreuses pistes thérapeutiques sont actuellement évaluées.

Aucun de ces traitements ne constitue aujourd’hui un traitement validé de l’EM. Les essais cliniques sont toujours en cours.

Pourquoi les prochaines années sont décisives

Pour la première fois depuis près d’un siècle, plusieurs facteurs convergent :

• des financements sans précédent ;
• des milliers de chercheurs impliqués ;
• des bases de données internationales ;
• l’intelligence artificielle ;
• les enseignements tirés du COVID long.

Ces avancées laissent espérer l’identification de biomarqueurs fiables, un diagnostic plus rapide et, à terme, le développement de traitements ciblés.

Vers une nouvelle ère pour l’encéphalomyélite myalgique

Pendant près d’un siècle, l’encéphalomyélite myalgique a été une maladie largement méconnue, souvent sous-diagnostiquée et insuffisamment étudiée.

La situation évolue aujourd’hui rapidement. Les progrès de la recherche fondamentale, l’arrivée de nouvelles technologies et l’intérêt mondial suscité par le COVID long ouvrent une période scientifique totalement nouvelle.

Pour la première fois, les chercheurs disposent des moyens nécessaires pour étudier l’EM comme une véritable maladie biologique complexe et non plus uniquement comme un ensemble de symptômes inexpliqués.

Vers un diagnostic plus rapide et plus précis

L’un des enjeux majeurs des prochaines années sera de réduire considérablement l’errance diagnostique.

Les futurs outils diagnostiques pourraient combiner plusieurs éléments :

• des marqueurs sanguins ;
• des signatures immunitaires ;
• des profils métaboliques ;
• des données génétiques ;
• des analyses assistées par intelligence artificielle.

Cette approche permettrait non seulement d’identifier plus rapidement les patients, mais également de mieux comprendre les différents profils biologiques présents dans la maladie.

À terme, l’objectif est de passer d’un diagnostic basé principalement sur l’exclusion d’autres maladies à une véritable confirmation biologique.

Vers des traitements personnalisés

L’un des changements majeurs dans la recherche actuelle est l’abandon progressif de l’idée qu’il existerait une seule cause et un seul traitement valable pour tous les patients.

Les chercheurs s’orientent désormais vers une médecine personnalisée, adaptée aux différents mécanismes biologiques impliqués.

Certains patients pourraient présenter une dominante immunitaire, d’autres une atteinte davantage métabolique, vasculaire, neurologique ou liée à des anomalies de régulation du système nerveux autonome.

Cette nouvelle approche pourrait permettre, dans les années à venir, de développer des traitements ciblant précisément les mécanismes présents chez chaque groupe de patients.

L’intelligence artificielle : un nouvel outil pour accélérer les découvertes

L’intelligence artificielle occupe une place croissante dans la recherche médicale.

Dans l’EM, elle pourrait aider les chercheurs à analyser des quantités considérables de données :

• génomes complets ;
• profils immunitaires ;
• analyses métaboliques ;
• données cliniques ;
• réponses aux traitements.

L’objectif n’est pas de remplacer les chercheurs ou les médecins, mais de détecter des relations biologiques complexes qu’il serait impossible d’identifier uniquement par l’analyse humaine.

Associée aux grandes bases de données internationales, l’intelligence artificielle pourrait devenir un accélérateur majeur dans la découverte de biomarqueurs et de traitements.

Une maladie qui sort enfin de l’ombre

Au-delà des avancées scientifiques, la reconnaissance de l’EM/SFC représente également un changement majeur.

Pendant longtemps, des millions de personnes ont vécu avec une maladie invisible, sans diagnostic clair, sans reconnaissance suffisante et avec des possibilités de prise en charge limitées.

Aujourd’hui, la recherche apporte progressivement des réponses aux questions que les patients portent depuis des décennies.

La route reste longue. Aucun traitement curatif n’est encore disponible, et de nombreuses questions scientifiques restent sans réponse.

Mais la dynamique actuelle est différente. La maladie est étudiée, les mécanismes biologiques commencent à être compris, et la communauté scientifique internationale travaille désormais à construire des solutions.

Références principales

• National Institutes of Health (NIH) – programmes de recherche ME/CFS et RECOVER
• Centers for Disease Control and Prevention (CDC) – informations scientifiques sur l’EM/SFC
• National Institute for Health and Care Excellence (NICE) – Guideline NG206 : Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome
• DecodeME – étude génétique internationale sur l’EM/SFC
• Open Medicine Foundation – programmes internationaux de recherche biomédicale
• Charité Fatigue Center Berlin – recherches immunologiques et thérapeutiques

La recherche avance. La reconnaissance progresse. Et derrière chaque découverte, il y a des millions de personnes qui attendent enfin des réponses.