ME/CFS – Myalginen enkefalomyeliitti / Krooninen väsymysoireyhtymä
Ääniä ymmärtämisen tueksi
Myalginen enkefalomyeliitti / krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS)
Potilaskertomuksia
Internetissä on hyvin paljon potilaskertomuksia. Ne ovat kaikki mielenkiintoisia, mutta olen valinnut tähän vain muutamia, jotta sivu ei ylikuormittuisi.
Katsoin huolellisesti jokaisen alla esitellyn kertomuksen sekä monia muita verkossa saatavilla olevia. Tavoitteeni on helpottaa sairaiden kohtaaman todellisuuden ymmärtämistä — erityisesti niille, joita sairaus ei suoraan koske tai jotka ovat äskettäin kohdanneet ME/CFS:n.
Kaikki alla olevat videot ovat ranskankielisiä tai ranskaksi dubattuja — valitettavasti kielimuuri rajoittaa valikoimaani.
Orvot sairaudet, unohdetut sairaudet
ARTE-dokumentti myalgisesta enkefalomyeliitista ja tutkijoiden taistelusta rahoituksen saamiseksi.
Pietron matka
Erittäin mielenkiintoinen kertomus potilaan matkasta, joka kuvaa lääketieteellistä harhailua ennen diagnoosia.
Selviytyminen hiilloksella — Lähetys 18.12.2019
Useat potilaat kertovat sairauden vaikutuksesta arkeensa.
Nathan — 16-vuotias nuori
Myalgista enkefalomyeliittia ei säästetä ketään, mutta se koskettaa erityisesti naisia.
Videot avautuvat YouTubessa uuteen välilehteen. em-sfc.org ei isännöi videotiedostoja.