Lyhyesti

Ainoa muistettava nimi: myalginen enkefalomyeliitti

Se on ainoa nimi, joka kannattaa muistaa.

Se ei tosin ole helppo muistaa, eikä se helpota sairauden ymmärtämistä asiaan perehtymättömille. Mutta siinä on ainakin se etu, että liian vähän tietoa sairaudesta saanut lääketieteen kenttä ottaa sen vakavasti — eikä se vääristä kuvaa siitä, mitä sairastuneet todella kokevat, toisin kuin termi « krooninen uupumusoireyhtymä », joka on usein liian yksinkertaistava.

Vakava, monimutkainen ja syvästi toimintakykyä heikentävä neurologinen sairaus

Kaikilla sairastuneilla on yhteistä se, että « akut » latautuvat hyvin vähän — riippumatta siitä, kuinka paljon lepoa tai unta he saavat, kun ne ylipäätään latautuvat. Organismi tarvitsee jo energiaa pelkästään toimiakseen minimitasolla.

Kun lataus on riittävä tai hieman parempi, pieniä asioita on mahdollista tehdä: suihku, hieman siivoamista, pieniä tehtäviä… Mutta jos lataus ei onnistu, paras liittolainen on edelleen sänky.

Joskus tunteja pimeydessä ja täydessä hiljaisuudessa, kestämättä enää kenenkään läsnäoloa — tilassa, jota jotkut potilaat kuvaavat « elävinä kuolleina » — tunne, ei diagnoosi: tunne olla yhä täysin tietoinen ajatuksineen ja muistoineen, mutta loukussa ruumiissa, joka ei enää vastaa.

Seurauksena suunnitelmien tekeminen muuttuu mahdottomaksi. Mahdotonta on hyväksyä kutsu tai ottaa vastaan ystäviä tai perhettä, koska ei tiedä, missä kunnossa on sinä päivänä, ei edes tunnista tuntiin. Lähes täydellinen eristäytyminen asettuu paikoilleen.

Kun keholla ei enää ole toimintaan tarvittavaa energiaa, se siirtyy erääseen « energiansäästötilaan » ja katkaisee tai vähentää tiettyjä toimintoja, jopa elintärkeitä elimiä. Tämä aiheuttaa moninaisia vaikutuksia erityisesti neurologisella, sydän- ja verisuoni-, immuuni- ja psyykkisellä alueella.

Itsemurha: traaginen ja aliarvioitu todellisuus

Itsemurhaluku ME/CFS:tä sairastavilla on selvästi korkeampi kuin väestössä keskimäärin. Useat tutkimukset arvioivat sen voivan olla noin kuudesta seitsemään kertaa korkeampi, vaikka luvut vaihtelevat maittain, diagnostisten kriteerien mukaan ja mukaan otettujen tapausten vakavuuden mukaan.

Tämä todellisuus selittyy useiden tekijöiden yhdistelmällä:

• Pysyvä fyysinen ja psyykkinen kärsimys: kipu, uupumus, ponnistuksen jälkeinen paheneminen, joka ei koskaan todella parane;
• Sosiaalinen ja perheellinen eristäytyminen: suhteiden ylläpitämisen mahdottomuus, sosiaalisen elämän menetys, läheisten ymmärtämättömyys;
• Itsensä hallinnan ja identiteetin menetys: työskentelyn, opiskelun ja projektien toteuttamisen mahdottomuus, tunne olla pelkkä taakka;
• Tehokkaan hoidon puute: avuttomuuden tunne sairauden edessä, jonka oireita voidaan vain osittain lievittää;
• Osa lääketieteen ja instituutioiden hylkääminen: vuosia kestänyt diagnostinen harhailu, kärsimyksen vähättely, vammaisuuden tunnustamisen kieltäminen, terveydenhuoltojärjestelmän hylkääminen.

Näkymättömyys, joka jatkuu kuoleman jälkeen

Luotettavan ME/CFS:ään liittyvän kuolleisuustilaston puute ei ole sattumaa: se heijastaa tämän sairauden näkymättömyyttä terveydenhuoltojärjestelmissä ympäri maailmaa — ei yhdessä maassa erikseen.

Silti omaisten, yhdistysten ja potilasyhteisöjen todistukset vahvistavat kuolemantapauksia, joissa ME/CFS:llä on ollut keskeinen rooli: kohtalokas uupumus, liikkumattomuuteen liittyvät komplikaatiot tai itsemurhat vuosien kärsimyksen ja hylkäämisen jälkeen. Harvoin, jos koskaan, tämä sairaus mainitaan kuolemantodistuksissa.

Niin kauan kuin ME/CFS:ää ei tunnusteta kuolleisuusrekistereissä myötävaikuttavana tekijänä, niin kauan kuin näitä kuolemia ei lasketa, sairauden todellinen vakavuus pysyy näkymättömänä instituutioille, tutkimuksen rahoittajille ja suurelle yleisölle.

Tämän todellisuuden tunnustaminen on edellytys arvokkaalle hoidolle ja tutkimukselle, joka vihdoin vastaa tilanteen kiireellisyyttä.