ME/CFS – Myalginen enkefalomyeliitti / Krooninen väsymysoireyhtymä
Pikaviestit
Maailmanlaajuiset ME/CFS-yhteisöt — kaksi erillistä tilaa (jäsenet ja ammattilaiset)
Viestit
EM/SFC-viestit on viestintätila vain em-sfc.org-sivustolle rekisteröityneille jäsenille. Se täydentää tietosivustoa elävämmällä paikalla, jossa sairastuneet, hoitajat ja läheiset ympäri maailmaa voivat tavata toisensa ja tukea toisiaan ilman kielimuuria. Erillinen tila on ammattilaisten väliselle viestinnälle.
Pääsy viesteihin: https://app.em-sfc.org/fi/
Tavoitteet
- Lieventää myalgiseen enkefalomyeliittiin (ME/CFS) usein liittyvää eristäytymistä
- Edistää konkreettista keskinäistä apua kokemusten, oireiden, arjen ja käytännön askelten ympärillä
- Mahdollistaa viestintä eri kielten välillä automaattisen käännöksen avulla
- Ylläpitää selkeää rajaa jäsen– ja tieteellisen ja lääketieteellisen tilan välillä
Kaksi erillistä tilaa
Jäsenyhteisö — sairastuneille, hoitajille ja läheisille. Keskusteluissa käsitellään kokemuksia, arjen vaikeuksia, tukea ja pieniä asioita, jotka auttavat jaksamaan. Mini-huoneet mahdollistavat myös tapaamisen pienemmissä ryhmissä.
Tieteellinen ja lääketieteellinen yhteisö — ammattilaisille ja tutkijoille. Keskusteluhistoria säilytetään, jotta viestintää on helpompi seurata.
Miksi viesti voi näkyä vasta muutaman sekunnin kuluttua
Jäsenyhteisössä jokainen viesti käy ensin avustetun moderoinnin läpi rajaamaan poikkeamia (loukkaukset, häirintä, aggressiivinen off-topic-sisältö jne.). Sen jälkeen viesti voidaan kääntää muille osallistujille heidän valitsemalleen kielelle.
Nämä vaiheet vievät hetken. Jos viestisi näkyy vasta muutaman sekunnin kuluttua, se on normaalia: kyse ei ole viasta vaan ajasta, joka tarvitaan viestinnän pitämiseksi turvallisena ja kaikkien saavutettavana.
Mini-huoneet
Mini-huoneet (jäsenyhteisö) mahdollistavat rajatumman tilan — esimerkiksi tiettyä aihetta, pientä tukiryhmää tai tilapäistä keskustelua varten.
- Rajoitettu kapasiteetti (enintään 10 henkilöä)
- Hyödyllinen aiheen syventämiseen ilman päähuoneen kuormittamista
- Passiivinen mini-huone sulkeutuu automaattisesti pian tyhjentyessään
Hyvät käytännöt
- Pysy ME/CFS:n ytimessä: oireet, arki, keskinäinen tuki, käytännön askeleet, tutkimus
- Kirjoita selkeästi ja ystävällisesti: monilla osallistujilla on rajallinen energia
- Kunnioita yksityisyyttä: älä jaa muiden henkilötietoja
- Viestit eivät korvaa lääketieteellistä neuvontaa, lääkäriä eivät diagnoosia
- Jos viesti tuntuu sopimattomalta, käytä Ilmoita-painiketta
- Valitse kieli, jolla luet viestintää mieluiten
Kunnioitus muita kohtaan
Keskinäinen tuki tarvitsee luottamuksen ilmapiirin. Erityisesti hylätään: loukkaukset, häirintä, rasismi, syrjintä, henkilökohtaiset hyökkäykset sekä uskonnolliset tai puoluepoliittiset keskustelut ilman yhteyttä sairauteen.
Sen sijaan on täysin mahdollista puhua kokemuksista instituutioiden suhteen, tunnustuksen puutteesta tai ME/CFS:n hoidon vaikeuksista — kunhan viestintä pysyy kunnioittavana ja sairauteen liittyvänä.
Viesti voidaan hylätä automaattisesti, jos se rikkoo näitä sääntöjä. Se ei ole moraalinen tuomio: se on tapa suojella yhteisöä. Hylkäyksiä voidaan tarkastella moderoinnin parantamiseksi.
Tärkeää tietoa
Tämä osio kuvaa viestinnän teknistä toimintaa: luottamuksellisuus, moderointi, käännös ja viestinnän suojaus.
Luottamuksellisuus — paikallinen käsittely
EM/SFC-viestit on suunniteltu niin, ettei sen ydintoiminta perustu kolmannen osapuolen pilvipalveluihin (moderointi, käännös, puheentunnistus). Nämä prosessit suoritetaan EM/SFC-infrastruktuurissa, paikallisesti palvelimillamme — ei ulkoisen tarjoajan kuten OpenAI:n, Googlen tai DeepL:n kautta päivittäisessä käytössä.
Viestejäsi ei myydä eikä käytetä mainontaan. Ne palvelevat vain viestinnän toimintaa ja yhteisön moderointia.
Paikallinen tekoälyavusteinen moderointi
Jäsenyhteisössä jokainen viesti analysoidaan paikallisella tekoälyllä: Llama 3.2, joka ajetaan Ollama-alustalla palvelimillamme. Ulkoista moderointi-API:a ei tarvita tähän toimintoon.
Viestintä on vielä alkuvaiheessaan: moderointijärjestelmä tarvitsee käyttöaikaa parantuakseen (oppiminen esimerkkien ja ylläpitäjien palautteen avulla). Siksi:
- jotkut viattomat viestit voidaan hylätä virheellisesti;
- jotkut rajatapaukset voivat joskus päästä suodattimen läpi.
Näissä tapauksissa käytä Ilmoita-painiketta: se auttaa korjaamaan virheitä ja parantamaan moderointia asteittain.
Välitön käännös — 20 kieltä
Viestit voidaan kääntää lennossa 20 kielelle (ranska, englanti, saksa, espanja, portugali, italia, hollanti, puola, venäjä, ukraina, turkki, ruotsi, tanska, norja, suomi, kiina, japani, korea, arabia, hindi).
Käännös perustuu LibreTranslate-moottoriin, joka on itse isännöity samalla infrastruktuurilla: tekstit eivät normaalikäytössä kulje ulkoisen kaupallisen käännöspalvelun kautta.
Viestinnän salaus
Kaikki viestintä selaimen ja viestipalvelun välillä on salattu siirron aikana TLS 1.2:n tai uudemman avulla (HTTPS-yhteys ja suojattu WebSocket — WSS osoitteeseen app.em-sfc.org).
Viestit käsitellään ja tallennetaan sitten EM/SFC-palvelimille näyttöä, käännöstä ja moderointia varten — aina infrastruktuurimme sisällä.
Yhteenvetona: moderointi (Llama 3.2 / Ollama), käännös (LibreTranslate) ja puheentunnistus (Whisper) toimivat paikallisesti EM/SFC-infrastruktuurissa. Mitään tietoja ei lähetetä ulkoisille kolmansille osapuolille näiden palveluiden normaalikäytössä.
Kirjautuminen
Käytä samaa tiliä kuin em-sfc.org-sivustolla. Jos olet jo kirjautunut sivustolle, pääset viesteihin usein yhdellä napsautuksella olemassa olevan istunnon avulla. Muuten kirjaudu tavanomaisilla tunnuksillasi.
Etkö ole vielä rekisteröitynyt? Luo tili