Ce résumé n’a rien d’officiel. Il est le cœur de ma réflexion, une mise par écrit de ma vision de la maladie, nourrie à la fois par mon propre état, par de nombreux témoignages et par les articles que j’ai pu voir ou lire.

Le point commun à toutes les personnes malades est que les « batteries » se rechargent très peu, quelle que soit la quantité de repos ou d’heures de sommeil, quand elles se rechargent. L’organisme a déjà besoin d’énergie simplement pour fonctionner au minimum.

Quand la recharge est suffisante, ou un peu meilleure, il est possible de faire de petites choses : se doucher, un peu de ménage, de petites tâches… Mais si la recharge n’est pas au rendez-vous, alors notre meilleur allié reste le lit.

Des heures parfois passées dans le noir et le silence total, à ne plus supporter la présence de quelqu’un, dans un état de « vivant/mort » où l’on ne fait plus que respirer et réfléchir à sa situation, sans espoir d’amélioration rapide.

En conséquence, il devient impossible de faire des projets. Impossible d’accepter une invitation ou de recevoir des amis ou de la famille, parce qu’on ne sait pas dans quel état on sera ce jour-là, ni même d’une heure à l’autre. Une quasi-isolation totale s’installe.

Quand le corps ne dispose plus de l’énergie nécessaire pour fonctionner, il se met en quelque sorte en « mode économie d’énergie » et coupe ou réduit certaines fonctions, voire certains organes vitaux. Cela entraîne des répercussions multiples, notamment neurologiques, cardiovasculaires, immunitaires et psychiques.

Suicide : une réalité tragique et sous-estimée

Le taux de suicide chez les personnes atteintes d’EM/SFC est nettement plus élevé que dans la population générale, certaines études l’estiment 6 à 7 fois supérieur.
Cette réalité s’explique par une combinaison de facteurs :

• Souffrance physique et psychique permanente : douleurs, épuisement, malaise post-effort qui ne s’améliore jamais vraiment.
• Isolement social et familial : impossibilité de maintenir des relations, perte de la vie sociale, incompréhension de l’entourage.
• Perte d’autonomie et d’identité : incapacité à travailler, à étudier, à réaliser ses projets, impression de n’être plus qu’une charge.
• Absence de traitement efficace : sentiment d’impuissance face à une maladie non guérissable dont les symptômes ne sont que partiellement soulagés.
• Rejet par une partie du corps médical et des institutions : années d’errance diagnostique, minimisation des souffrances, refus de reconnaître le handicap, abandon par le système de soins.

Si vous êtes en détresse :
Numéro national de prévention du suicide (France) : 3114 (appel gratuit, 24h/24, 7j/7).
Il est également possible de contacter des associations de patients qui comprennent ce que vous vivez. (voir Liens Utiles)

Vous n’êtes pas seul(e).

Le manque de statistiques fiables sur la mortalité liée à l’EM/SFC n’est pas un hasard : il reflète l’invisibilité de cette maladie dans le système de santé. Tant que l’EM/SFC n’est pas reconnue comme facteur contributif sur les certificats de décès, tant que les suicides de patients ne sont pas comptabilisés comme conséquence directe de la maladie et de sa négligence institutionnelle, rien ne changera.

La reconnaissance de cette réalité est un prérequis à une prise en charge digne et à une recherche enfin à la hauteur de l’urgence.

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