Avancée sur la Recherche et le Diagnostic

« Cette page vise à informer et à partager l’état actuel des connaissances, sans prétendre à l’exhaustivité ni à une vérité définitive. Elle sera mise à jour chaque mois si les évolutions de la situation le nécessite.»

Les malades et les chercheurs s’accordent à dire que l’EM/SFC reste sans doute l’une des maladies les plus sévères connues — non pas par le nombre de décès, mais par l’état de ruine physique, cognitive et sociale dans lequel elle plonge les personnes concernées.

Selon des méta-analyses récentes (2023-2025), la prévalence de l’EM/SFC en population générale est estimée autour de 0,2 à 1 %, avec un estimateur combiné proche de 0,89 % (intervalle de confiance 0,60–1,33 %). Appliqué à la population mondiale, cela représenterait environ 30 à 70 millions de personnes touchées. Ces chiffres restent toutefois des ordres de grandeur, car le sous-diagnostic reste massif et les méthodologies d’études très hétérogènes.

L’impact de la pandémie de COVID-19 a considérablement augmenté cette prévalence, avec des estimations de Long COVID touchant environ 6 à 7 % des adultes en population générale (environ 400 millions de personnes fin 2023). Toutefois, la proportion exacte de cas de Long COVID évoluant vers un tableau clinique complet d’EM/SFC reste encore mal définie, bien que plusieurs travaux suggèrent une forte convergence symptomatique.

👉 C’est comme si toute la France était alitée par un épuisement chronique.

Le diagnostic repose aujourd’hui sur un processus d’exclusion : il faut d’abord éliminer toutes les autres causes possibles d’un état de fatigue extrême (cancer, diabète, maladies auto-immunes, etc.).

👉 Cela implique de nombreux examens, souvent longs, coûteux et épuisants.

En moyenne, l’errance diagnostique peut durer 2 à 3 ans voire plus avant qu’on entende tomber le couperet :
« Vous souffrez d’Encéphalomyélite myalgique – Syndrome de fatigue chronique »

🔬 Avancées récentes sur le diagnostic de l’EM/SFC (2023–2025) :

Des pistes de biomarqueurs émergent, des modèles de machine learning commencent à faire leur entrée, mais à ce jour aucun test unique, fiable et approuvé officiellement n’existe encore.

🔍 1. Marqueurs immunitaires et inflammatoires

• Cytokines : certaines études montrent des taux anormaux (ex : IL-6, IL-10, TNF-α), notamment en phase aiguë ou après un effort.
• Cellules NK (Natural Killer) : en nombre réduit ou moins efficaces.

➡️ Ces anomalies ne sont pas encore spécifiques à 100 %, mais elles font partie d’un ensemble de biomarqueurs potentiels combinés.

🧠 2. Imagerie cérébrale & perfusion

On observe de plus en plus d’anomalies objectivables : anomalies du flux sanguin cérébral, activation inappropriée de certaines zones lors de tâches cognitives. Ces données renforcent la thèse d’un dysfonctionnement neurologique réel.

🧪 3. Métabolisme cellulaire & production d’énergie

Les travaux montrent des altérations dans le métabolisme mitochondrial, une réduction de la production d’ATP, et un état de type “hibernation cellulaire” chez certains patients.

💡 4. Tests d’effort en double jour (2-Day CPET)

Ce test reste un standard dans certains centres pour objectiver le « malaise post-effort » (MPE/PEM) : un patient EM/SFC présente une chute anormale de performance le 2ᵉ jour après effort.
⚠️ Ce test est très éprouvant pour les malades, mais reste une preuve clinique forte.

🧬 5. Biomarqueurs expérimentaux récents (2023-2025)

En 2024-2025, des études multi-omics (protéomique, métabolomique, transcriptomique) et machine learning ont permis d’identifier des panels de biomarqueurs avec une AUC (~0,83) dans certains cas.

Exemple : une étude de 2024 a identifié une signature de 9 biomarqueurs + 19 caractéristiques cliniques pour classer l’EM/SFC avec ~83 % de précision.

🔚 Conclusion

Aucun test unique n’est encore standardisé ni approuvé officiellement, mais :

• Les recherches progressent rapidement, malgré un manque cruel de soutien financier.
• Les pistes convergent vers une meilleure compréhension physiopathologique.
• De nombreux pays développent désormais des protocoles sérieux et collaboratifs.

🇦🇺 Australie – 🇳🇴 Norvège – 🇺🇸 États-Unis – 🇫🇷 France (INSERM) – 🇯🇵 Japon – 🇬🇧 Royaume-Uni

🌍 Pays les plus touchés par l’EM/SFC

Estimation approximative (post-COVID & formes longues)

Ces chiffres tiennent compte de l’augmentation probable des cas après la pandémie de COVID-19.

Pays / Région	Cas EM/SFC (pré-COVID)	Cas incluant COVID long	% population (COVID long)	Source COVID long
🇺🇸 États-Unis	1 à 2,5 millions	≈ 18,6 millions	≈ 6,9 %	CDC (2022) – 6,9 % des adultes ont eu un Long COVID
🇬🇧 Royaume-Uni	250 000 à 500 000	Non communiqué	—	Pas de données récentes disponibles
🇯🇵 Japon	300 000 à 800 000	Non communiqué	—	Pas de données récentes disponibles
🇨🇳 Chine	Probablement > 2 millions	Non communiqué	—	Aucune donnée fiable disponible
🇦🇺 Australie	100 000 à 250 000	Non communiqué	—	Pas de données récentes disponibles
🇨🇦 Canada	500 000	≈ 1,4 million	≈ 4,6 %	Statistique Canada – 4,6 % des adultes
🇳🇴 Norvège	20 000 à 30 000	≈ 974 000	≈ 17,4 %	Étude nationale – 17,4 % fatigue persistante à 12 mois
🇫🇷 France	300 000 à 600 000	≈ 2 060 000	≈ 4 %	Santé publique France – 4 % des adultes (été 2022)
🇩🇪 Allemagne	140 000 à 310 000	Non communiqué	—	Pas de données récentes disponibles
🌍 Monde (estimation)	~30 à 40 millions	~60 à 70 millions	~1 % de la population mondiale	Synthèse OMS / études COVID long 2023-2024

← Vivre avec      ↑ Accueil ↑      En résumé →