मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस का इतिहास

मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस (EM) का इतिहास लगभग एक सदी से अवलोकित बीमारी का है, जिसकी समझ वैज्ञानिक ज्ञान की तुलना में बहुत धीमी रही।

दशकों में, दुनिया भर के चिकित्सकों ने समान लक्षण वर्णित किए: गहरी थकान, दर्द, न्यूरोलॉजिकल विकार, प्रयास असहिष्णुता और न्यूनतम गतिविधि के बाद बिगड़ाव।

फिर भी, बार-बार अवलोकन, चिकित्सा शोध और अंतर्राष्ट्रीय मान्यता के बावजूद, EM/SFC लंबे समय तक गलतफहमी, कम आंकना और महत्वपूर्ण निदान भटकाव का सामना करती रही।

यह कालक्रम उसके इतिहास की मुख्य अवस्थाओं को दर्शाता है: प्रथम दस्तावेज़ित महामारियों से लेकर विशेष रूप से संक्रमणोत्तर बीमारियों और लंबे Covid पर शोध से जुड़ी हाल की प्रगति तक।

1934 – Los Angeles (United States): पहली बड़ी दस्तावेज़ित महामारी

1934 – Los Angeles County General Hospital Los Angeles के अस्पताल के चिकित्सा कर्मचारियों में महामारी, जब क्षेत्र में पोलियो फैला था।

लगभग 200 कर्मचारियों में असामान्य बीमारी, क्लासिक पोलियो से अलग: अत्यधिक थकान, मांसपेशी दर्द, न्यूरोलॉजिकल विकार, प्रकाश/शोर अतिसंवेदनशीलता, असामान्य लंबी रिकवरी।

इस महामारी के कई वर्णन बाद में मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस के रूप में वर्णित से महत्वपूर्ण समानताएँ दिखाते हैं।

हालांकि, उस समय स्पष्ट चिकित्सा व्याख्या के अभाव में, ये मामले समझना कठिन रहे और धीरे-धीरे चिकित्सा स्मृति से गायब हो गए।

फिर भी यह अवधि XX सदी में बार-बार देखे जाने वाले सिंड्रोम के प्रारंभिक आधुनिक वर्णनों में से एक है।

1955 – Royal Free Hospital (London, UK): «मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस» शब्द का जन्म

1955 – Royal Free Hospital United Kingdom के सबसे प्रतिष्ठित अस्पतालों में से एक में नई महामारी।

कुछ हफ्तों में, सैकड़ों अस्पताल कर्मचारियों में समान लक्षण: भारी थकान, दर्द, न्यूरोलॉजिकल विकार, तंत्रिका तंत्र की गड़बड़ी, बिगड़ाव के बिना सामान्य गतिविधि फिर शुरू करने में असमर्थता।

महामारी ब्रिटिश चिकित्सक Dr Melvin Ramsay का ध्यान आकर्षित करती है, जो रोगियों का अध्ययन कर एक अलग बीमारी वर्णित करते हैं।

Ramsay विशेष रूप से ऐसे न्यूरोलॉजिकल संकेत देखते हैं जो साधारण थकान या मनोवैज्ञानिक विकार से मेल नहीं खाते। वे तब शब्द प्रस्तावित करते हैं: Myalgic Encephalomyelitis (मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस)।

उनका कार्य विशेष रूप से तंत्रिका तंत्र सहित जटिल क्षति वाली बीमारी की मान्यता में दीर्घकालिक योगदान देगा।

1969 – विश्व स्वास्थ्य संगठन द्वारा अंतर्राष्ट्रीय मान्यता

1969 – WHO विश्व स्वास्थ्य संगठन मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस को अंतर्राष्ट्रीय रोग वर्गीकरण में शामिल करता है।

इसे तब न्यूरोलॉजिकल बीमारियों में ICD-10 ऐतिहासिक कोड G93.3 के तहत वर्गीकृत किया जाता है।

यह मान्यता प्रमुख कदम है: EM को आधिकारिक रूप से चिकित्सीय बीमारी माना जाता है, न कि साधारण थकान या मनोवैज्ञानिक प्रतिक्रिया।

हालांकि, इस अंतर्राष्ट्रीय मान्यता के बावजूद, अगले दशकों में वैज्ञानिक और सामाजिक स्वीकृति लंबे समय कठिन रहेगी।

1970 – बीमारी के इतिहास में एक मोड़

1970 – McEvedy et Beard (UK) WHO द्वारा EM की मान्यता के कुछ वर्ष बाद, ब्रिटिश मनोचिकित्सक Colin McEvedy और Andrew Beard Royal Free Hospital महामारी का विश्लेषण प्रकाशित करते हैं।

वे Dr Ramsay की व्याख्या से भिन्न व्याख्या प्रस्तावित करते हैं और अलग न्यूरोलॉजिकल बीमारी पर सवाल उठाते हैं, सामूहिक मनोवैज्ञानिक प्रतिक्रिया की परिकल्पना करते हैं।

यह प्रकाशन दशकों तक बीमारी की धारणा पर महत्वपूर्ण प्रभाव डालेगा, विशेष रूप से यह गलत धारणा मजबूत करके कि लक्षण मुख्यतः मनोवैज्ञानिक कारकों से जुड़े हैं।

यह अवधि EM के इर्द-गिर्द लंबे वैज्ञानिक और सामाजिक विवाद की शुरुआत है, जिसका रोगियों की मान्यता, शोध और देखभाल पर गहरा प्रभाव पड़ेगा।

1984 – Incline Village (United States): नई चेतावनी

1984 – Incline Village, Nevada Royal Free महामारी के तीस वर्ष बाद, United States में चिकित्सकों का ध्यान नए मामलों की श्रृंखला आकर्षित करती है।

Tahoe झील क्षेत्र में, Dr Paul Cheney और Daniel Peterson सैकड़ों रोगियों में असामान्य लक्षणों का संयोजन देखते हैं: गहरी थकान, दर्द, संज्ञानात्मक विकार, नींद के विकार और प्रयास के बाद बिगड़ाव।

प्रथम संदेह संक्रामक उत्पत्ति पर, विशेष रूप से समूह में मामलों और Epstein-Barr virus पर शोध के कारण।

CDC (Centers for Disease Control and Prevention) को इस स्थिति का अध्ययन करने के लिए बुलाया जाता है।

यह जांच नए नाम के उदय में योगदान देगी: Chronic Fatigue Syndrome (CFS), या क्रॉनिक थकान सिंड्रोम।

1988 – «Chronic Fatigue Syndrome» शब्द का आधिकारिक उदय

1988 – Holmes et collaborateurs (CDC) शोध के लिए उपयोगी परिभाषा स्थापित करने हेतु, CDC Chronic Fatigue Syndrome (CFS) की पहली operational परिभाषा प्रकाशित करता है।

यह परिभाषा वैज्ञानिक अध्ययनों में रोगियों की बेहतर पहचान करती है, लेकिन थकान-केंद्रित नाम को व्यापक रूप से फैलाने में भी योगदान देती है, बीमारी की अन्य प्रमुख विशेषताओं की कीमत पर।

कई रोगियों और शोधकर्ताओं के लिए, यह नाम बीमारी की जटिलता — विशेष रूप से न्यूरोलॉजिकल, प्रतिरक्षा और संक्रमणोत्तर पहलू — नहीं दर्शाता।

1994 – Fukuda मानदंड

1994 – CDC, United States शोधकर्ता Fukuda मानदंड प्रकाशित करते हैं, जो कई वर्षों तक क्रॉनिक थकान सिंड्रोम अध्ययनों में शामिल रोगियों को परिभाषित करने का अंतर्राष्ट्रीय संदर्भ बनते हैं।

ये मानदंड विशेष रूप से कम से कम छह महीने से लगातार थकान मांगते हैं, नींद के विकार, दर्द या संज्ञानात्मक कठिनाइयों जैसे अतिरिक्त लक्षणों के साथ।

वे शोध का बेहतर मानकीकरण करते हैं, लेकिन अपेक्षाकृत व्यापक परिभाषा अध्ययन की आबादी में बड़ी heterogeneity भी लाती है।

ऐतिहासिक EM मानदंड पूरे करने वाले कुछ रोगी अन्य chronic fatigue कारणों वाले लोगों के साथ मिल सकते हैं।

2003 – कनाडाई सहमति मानदंड

2003 – Canadian Consensus Criteria (CCC) अंतर्राष्ट्रीय शोधकर्ता मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस को बेहतर चरित्रित करने के नए निदान मानदंड प्रस्तावित करते हैं।

पिछले मानदंडों के विपरीत, वे प्रयास-पश्चात अस्वस्थता (PEM) को केंद्रीय स्थान देते हैं, बीमारी का आवश्यक तत्व मानते हैं।

ये मानदंड अन्य महत्वपूर्ण आयाम भी वर्णित करते हैं: न्यूरोलॉजिकल विकार, नींद की गड़बड़ी, दर्द और प्रतिरक्षा/स्वायत्त तंत्र dysfunction।

वे बीमारी की वैज्ञानिक परिभाषा को Ramsay के ऐतिहासिक वर्णन के करीब लाते हैं।

2011 – अंतर्राष्ट्रीय सहमति मानदंड

2011 – International Consensus Criteria (ICC) अंतर्राष्ट्रीय विशेषज्ञ मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस-केंद्रित नई परिभाषा प्रस्तावित करते हैं।

ये मानदंड स्वेच्छा से «क्रॉनिक थकान सिंड्रोम» शब्द का परित्याग करते हैं, बीमारी की जटिलता वर्णन के लिए अपर्याप्त माने जाते हैं।

वे विशेष रूप पर जोर देते हैं:

• le प्रयास-पश्चात अस्वस्थता (PEM);
• न्यूरोलॉजिकल विकार;
• प्रतिरक्षा तंत्र की असामान्यताएँ;
• ऊर्जा metabolism की गड़बड़ी।

यह प्रकाशन ऐतिहासिक EM के करीब दृष्टिकोण की ओर लौटने में महत्वपूर्ण कदम है।

2015 – Institute of Medicine (United States) की रिपोर्ट

2015 – Institute of Medicine (IOM, अब National Academy of Medicine) निदान, शोध और देखभाल के आसपास लगातार कठिनाइयों के बीच, Institute of Medicine एक प्रमुख रिपोर्ट प्रकाशित करता है: «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness»।

हजारों वैज्ञानिक अध्ययनों के विश्लेषण के बाद, रिपोर्ट निष्कर्ष: EM/SFC एक जटिल, गंभीर, विकलांग करने वाली जैविक बीमारी है, न कि केवल थकान या मनोवैज्ञानिक कारकों से जुड़ा विकार।

विशेषज्ञ विशेष रूप से इनकी महत्ता पर जोर देते हैं:

• प्रयास-पश्चात अस्वस्थता (PEM), बीमारी की प्रमुख विशेषता;
• गैर-पुनर्स्थापक नींद;
• संज्ञानात्मक कमी;
• कई रोगियों में orthostatic intolerance।

रिपोर्ट SEID (Systemic Exertion Intolerance Disease) शब्द भी प्रस्तावित करती है, बीमारी की वास्तविकता बेहतर दर्शाने के लिए।

हालाँकि यह नया नाम वैज्ञानिक समुदाय और रोगियों द्वारा कम अपनाया गया, यह United States में EM/SFC की संस्थागत मान्यता में महत्वपूर्ण कदम है।

2020 – Covid-19 महामारी संक्रमणोत्तर बीमारियों पर नज़रिया बदलती है

2020 – लंबे Covid का उदय Covid-19 महामारी एक ऐसी घटना लाती है जो कई लोगों में देखी जाती है: प्रारंभिक संक्रमण के कई सप्ताह या महीनों बाद लक्षणों का बना रहना।

लंबे Covid के कुछ रोगियों में, शोधकर्ता EM/SFC में लंबे से वर्णित के करीब अभिव्यक्तियाँ देखते हैं:

• प्रयास-पश्चात अस्वस्थता (PEM);
• लगातार गहरी थकान;
• संज्ञानात्मक विकार;
• स्वायत्त तंत्रिका तंत्र के विकार;
• शारीरिक गतिविधि की असहिष्णुता।

यह स्थिति संक्रमणोत्तर बीमारियों में वैज्ञानिक रुचि बढ़ाती है और EM/SFC की उपस्थिति आम जनता और चिकित्सा समुदाय को बेहतर ज्ञात कराती है।

लंबा Covid यह साबित नहीं करता कि EM/SFC के सभी रूपों की एक ही उत्पत्ति है, लेकिन यह याद दिलाता है कि संक्रमण कभी-कभी तीव्र अवस्था से कहीं आगे लंबे और जटिल परिणाम ला सकता है।

2021 – नई अंतर्राष्ट्रीय सिफारिशें

2021 – NICE (UK) National Institute for Health and Care Excellence (NICE) EM/SFC के लिए नई सिफारिश प्रकाशित करता है।

यह प्रकाशन बीमारी से निपटने के तरीके में महत्वपूर्ण बदलाव दर्शाता है।

यह विशेष रूप से मान्यता देती है:

• EM/SFC की जटिल और विकलांग करने वाली प्रकृति;
• निदान में प्रयास-पश्चात अस्वस्थता (PEM) की महत्ता;
• रोगी की क्षमता के अनुसार गतिविधि का व्यक्तिगत अनुकूलन आवश्यक।

शारीरिक गतिविधि में क्रमिक पूर्वनिर्धारित वृद्धि थोपने वाले पुराने दृष्टिकोण अब संदर्भ उपचार के रूप में अनुशंसित नहीं।

यह बदलाव महत्वपूर्ण है — दशकों तक कुछ रोगियों ने अनुपयुक्त कार्यक्रमों के बाद बिगड़ाव की रिपोर्ट की।

2021 – अंतर्राष्ट्रीय रोग वर्गीकरण (ICD-11)

2021 – विश्व स्वास्थ्य संगठन नए ICD-11 में, EM/SFC न्यूरोलॉजिकल बीमारियों में रहती है।

यह कोड 8E49 – Postviral fatigue syndrome के तहत दिखती है, जिसमें मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस और क्रॉनिक थकान सिंड्रोम शामिल हैं।

यह निरंतरता पुष्टि करती है कि WHO इस बीमारी को अंतर्राष्ट्रीय चिकित्सा वर्गीकरण में बनाए रखता है।

2026 – France में मान्यता में प्रमुख बदलाव

अगस्त 2026 – फ्रांसीसी Assurance Maladie बीमारी के पहले बड़े वर्णनों के लगभग एक सदी बाद, फ्रांस की Assurance Maladie मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस / क्रॉनिक थकान सिंड्रोम (EM/SFC) के लिए आधिकारिक पृष्ठ प्रकाशित करती है।

यह France में बीमारी की संस्थागत मान्यता में महत्वपूर्ण कदम है।

EM/SFC वहाँ एक chronic बीमारी के रूप में प्रस्तुत की जाती है जो गहराई से विकलांग कर सकती है, विशेष रूप से:

• महत्वपूर्ण और लंबे समय की थकान;
• विशिष्ट प्रयास-पश्चात अस्वस्थता (PEM);
• संभावित संज्ञानात्मक विकार;
• स्वायत्त तंत्रिका तंत्र से जुड़ी अभिव्यक्तियाँ।

यह आधिकारिक संचार यह भी स्पष्ट करता है कि EM/SFC को साधारण थकान या मनोवैज्ञानिक विकार तक सीमित नहीं करना चाहिए।

यह उस संदर्भ में आता है जहाँ संक्रमणोत्तर बीमारियों पर शोध, विशेष रूप से लंबे Covid के कार्यों के माध्यम से, इस बीमारी में वैज्ञानिक रुचि को गहराई से नवीनीकृत कर चुका है।

एक इतिहास जो लिखा जा रहा है

मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस का इतिहास लगभग एक सदी से वर्णित बीमारी का है, जिसकी वैज्ञानिक, चिकित्सा और सामाजिक मान्यता असाधारण धीमी रही।

प्रथम अस्पताल महामारियों से वर्तमान प्रतिरक्षा, न्यूरोलॉजिकल और ऊर्जा तंत्रों पर शोध तक, हर कदम ने इस जटिल बीमारी को बेहतर समझने में मदद की।

हालाँकि, इन प्रगति के बावजूद कई चुनौतियाँ बनी हैं: निदान सुधारना, स्वास्थ्य पेशेवरों को अधिक प्रशिक्षित करना, प्रभावी उपचार विकसित करना, और हर बीमार व्यक्ति को मान्यता और साथ दिलाना।

EM/SFC का इतिहास समाप्त नहीं। आज भी लिखा जा रहा है।

मुख्य स्रोत

यह ऐतिहासिक पृष्ठ मान्यता प्राप्त चिकित्सा, संस्थागत और वैज्ञानिक प्रकाशनों पर आधारित है ताकि हर कोई मूल स्रोत पा सके।

• विश्व स्वास्थ्य संगठन (WHO) अंतर्राष्ट्रीय रोग वर्गीकरण (ICD) – अंतर्राष्ट्रीय वर्गीकरण में मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस की मान्यता।
• Ramsay AM Royal Free Hospital (1955) महामारी के बाद मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस पर ऐतिहासिक कार्य।
• McEvedy CP & Beard AW (1970) «Royal Free epidemic of 1955: a reconsideration» Royal Free महामारी की भिन्न व्याख्या प्रस्तावित करने वाला प्रकाशन।
• Holmes GP et al. (1988) «Chronic fatigue syndrome: a working case definition» CDC द्वारा प्रकाशित Chronic Fatigue Syndrome की पहली operational परिभाषा।
• Fukuda K et al. (1994) «The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study» क्रॉनिक थकान सिंड्रोम शोध के लिए कई वर्षों तक उपयोग किए गए अंतर्राष्ट्रीय मानदंड।
• Carruthers BM et al. (2003) «Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols» कनाडाई सहमति मानदंड, विशेष रूप से PEM पर जोर।
• Carruthers BM et al. (2011) «International Consensus Criteria for Myalgic Encephalomyelitis» मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस के इर्द-गिर्द परिभाषा केंद्रित अंतर्राष्ट्रीय मानदंड।
• Institute of Medicine / National Academy of Medicine (2015) «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness» EM/SFC की चिकित्सा और वैज्ञानिक मान्यता पर प्रमुख रिपोर्ट।
• NICE Guideline NG206 (2021) «Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management» निदान और देखभाल पर ब्रिटिश सिफारिशें।
• विश्व स्वास्थ्य संगठन – ICD-11 (2021) अंतर्राष्ट्रीय रोग वर्गीकरण – कोड 8E49।
• Assurance Maladie française (2026) मायलजिक एन्सेफालोमाइलाइटिस / क्रॉनिक थकान सिंड्रोम के लिए आधिकारिक सूचना पृष्ठ।

इस कालक्रम के बारे में

EM/SFC का इतिहास अभी भी विकसित क्षेत्र है। कुछ ऐतिहासिक व्याख्याएँ शोधकर्ताओं में चर्चा का विषय हैं।

यह पृष्ठ ज्ञान के विकास की ज्ञात और दस्तावेज़ित मुख्य अवस्थाएँ प्रस्तुत करता है, प्रथम अवलोकनों से वर्तमान प्रगति तक।

यह मूल वैज्ञानिक प्रकाशनों का विकल्प नहीं, बल्कि इस इतिहास को अधिक से अधिक लोगों के लिए सुलभ बनाना चाहती है।